Niedziela, 21 czerwca 2009 r., 5 urodziny Kubusia

Na tą niedzielę Kubuś czekał bardzo długo. Od co najmniej 2 tygodni ciągle się pytał kiedy to już będą jego urodziny. I wreszcie nadszedł ten dzień. A co najważniejsze dla niego, to długo wyczekiwane prezenty.

Na dzień dobry dostał od mamy sztaplarkę Duplo, a od Dziadków i starszego rodzeństwa Mini Golfa dla dzieci. Więc od razu zaczął znowu bawić się klockami.

Na uroczysty obiad przybyli Dziadek Zbyszek z Babcią Ewą oraz Ciocio-Babcia Jadzia wraz z prezentami, czyli śmieciarką Duplo i autobusem Duplo. Teraz zabawa klockami zaczęła się na całego.

Madzi było trochę przykro, że nie jest w centrum zainteresowania. Jednak Ciocio-Babcia także i o niej pomyślała i Madzia dostała wydający różne dźwięki samochodzik, z którego była bardzo zadowolona i od razu jej się humor poprawił. Niestety kobitka nasza główną część imprezy przespała - bo to była pora jej drzemki. Obudziła się tuż przed wyjściem gości, a to jej nie za bardzo odpowiadało.

Kubuś szalenie zadowolony był ze swoich urodzin i prezentów. Już od następnego dnia zaczęło się pytanie, kiedy znowu będzie miał urodziny....

W poniedziałek dotarł spóźniony prezent od Taty - czerwona formuła sterowana na pilota. Wszyscy chłopcy i także panie zaczęli się nią bawić. Na szczęście ta formuła powinna być odporna na Madzię, gdyż jest dostosowana dla małych użytkowników zabawek.

Niedziela, 14 czerwca 2009 r., Kubuś Kapitanem

W niedzielę popołudniu pojechaliśmy na ostatni dzień obchodów Dni Morza w Szczecinie. Kubusiowi ta wycieczka się bardzo spodobała, gdyż są to rzeczy, które go interesują.

Po przybyciu na miejsce postanowiliśmy zwiedzić Dar Młodzieży, zwłaszcza, że kolejka była wyjątkowo krótka. Niestety przed samymi schodkami prowadzącymi na pokład żaglowca, Kubusia zamurowało całkowicie i stwierdził, że nie chce już zwiedzać tego żaglowca. Pomyślałam, że to przez te schodki, częściowo przezroczyste, które i dorosłego mogły przestraszyć. W związku z tym postanowiłam go wnieść na górę. Niestety na pokładzie także nie chciał zwiedzać nic i oglądać - już nie powiem, aby była możliwość wykonania pamiątkowego zdjęcia. Trzeba było jak najszybciej schodzić na ląd. Nawet po zejściu ze statku Kubuś - już odpowiednio nadąsany - nie chciał już w ogóle współpracować. Dopiero po dłuższym spacerze wyszło o co dokładnie mu chodziło. Okazało się, że bał się, że żaglowiec odpłynie, gdyż nie jest przywiązany. Nigdy bym nie wpadła na to, że to o to mu chodziło. Tego typu strach nie przyszedł mi w ogóle do głowy - tak jak i nikomu z obecnych.

Po wyjaśnieniu tej sprawy, dalsze zwiedzaniu portu i Łasztowni, odbyło się bez żadnych problemów i co najważniejsze w dobrych humorach.

Kubusiowi bardzo podobał się most pontonowy, a zwłaszcza zacumowane do niego motorówki wojskowe. Na końcu nabrzeża Łasztowni stał zacumowany prom wojskowy. Kubuś po sprawdzeniu, że jest zacumowany i dobrze przywiązany, z chęcią na niego wszedł, aby go zwiedzić. Teraz to nawet wysokość i bardzo strome drabinki nie stanowiły dla niego żadnej przeszkody. Ten prom bardzo mu się podobał. Zwłaszcza, że z bliska widział armaty i "ładownię" na czołgi.

W drodze powrotnej Babcia Ewa kupiła Kubusiowi czapkę kapitańską. Od tej pory Kubuś kazał siebie tytułować Kapitanem i całą drogę powrotną sprawdzał czy wszystkie łodzie są przywiązane do brzegu. Niestety dla Jacka nie było w odpowiednim rozmiarze takiej czapki, więc Kapitana mieliśmy tylko jednego. Następne dni Kubuś nie rozstawał się z nową czapką i dosłownie wszędzie w niej chodził od rana do wieczora, w domu, na dworzu, na rowerze.

Sobota, 6 czerwca 2009 r. Rower i kontrola na Oddziale

Kilka dni przed planowaną kontrolą na Oddziale Nefrologii wreszcie udało nam się namówić Kubusia na spróbowanie jazdy na rowerze tylko na dwóch kółkach. No i wystartował. Co prawda na początku trzeba było trzymać rower jak startował, ale po około 2 tygodniach już sam zaczął startować. Teraz zaczęły się rowerowe wycieczki. Co prawda na razie nie dalekie, ale już możemy wszyscy na rowerach sobie pojeździć. Nawet upadki go nie zrażają do dalszej jazdy - a to bardzo ważne.

27 maja zgodnie z planem zgłosiliśmy się na Oddział Nefrologii na kontrolne badania. Aby Kubusiowi umilić tą imprezę w obie strony pojechaliśmy autobusem i tramwajem. Jako dziecko, które tylko samochodem jeździ była to duża dla niego frajda. Z badań wyszło nie za dobrze z nerkami, w związku z tym zmieniono nam lek z Allupolu na Alfadiol, który mamy przyjmować 2 razy w tygodniu. Zmieniono także Urotrim na Furagin, gdyż działanie Urotrimu było już nie wystarczające. Najdziwniejszą rzeczą jaka wyszła, to że po zacewnikowaniu Kubusia okazało się, że właściciw moczu w pęcherzu nie ma. Wyszła dosłownie kropla, która ledwo ledwo starczyła na posiew. Po rozmowie z Urologiem, stwierdziliśmy, że chyba Kubuś ma tak dobre stomie, że pomimo założonych cewników, tak dobrze drenują, że wszystko bokami wypływa. Padł pomysł zatkania tymczasowo czymś chociaż jednej ze stomii... Może to spowoduje, że coś do pęcherza zacznie spływać. Na razie nic mi się nie udało takiego wymyśleć do zatkania. Na tampon się nie zgodził, ale był też przeziębiony, więc... Spróbuję w niedzielę zacząć. Może wtedy się go na to namówi, chociaż jak przymierzałam tampon, to nawet ten najchudszy był za gruby. Może zrobić tampon z gazy, taki malutki, bo i tak nie chodzi o to, aby całkowicie zamknąć stomię tylko, aby choć trochę zaczęło lecieć na dół. Kubuś troszeczkę siusiu robi mniej więcej raz na dzień, ale jest to na prawdę bardzo skromna ilość. Zdecydowanie za mała.

Z tym będziemy próbować jeszcze, ale w sumie najważniejsze jest, że "przegląd" Kubusia wypadł całkiem nieźle, choć oczywiście mogłoby być lepiej. Z posiewów wyszło wszędzie E.Coli, co oczywiście było właściwie wiadome. Z tego powodu musiał się przeleczyć antybiotykiem, ale w warunkach domowych. Na nie wszystkich wynikach i ich interpretacjach się tak dobrze znam, ale doczytałam, że lek który dostał, to podaje się go przy problemach z przyswajaniem witaminy D, co wpływa na ich gospodarkę wapniowo-fosforanową. Z tego co piszą w ulotce, to ten preparat jest właściwie specjalnie przeznaczony dla osób z upośledzoną czynnością nerek.

Sobota, 4 kwietnia 2009 r. 14-ste urodziny Agatki

W związku z tym, że urodziny Agaci, tak jak i tydzień wcześniej Madzi (bo między nimi dokładnie jest tydzień różnicy), wypadały w czwartek, zdecydowaliśmy się przełożyć je na sobotę, która miała być piękna, ciepła i słoneczna. I tak też było, było nawet cieplej niż zapowiadali - ponad 20 stopni. W związku z tak piękną pogodą impreza urodzinowa przekształciła się w grilla urodzinowego, ale oczywiście zakończonego obowiązkowym tortem Agacinej roboty (na prawdę bardzo dobre jej wychodzą). Mimo to cała impreza była lekko na biegu organizowana, gdyż Agatka kilka dni wcześniej dostała ataku astmy i kaszelku z katarkiem (wiosna przybyła z pyłkami?). A więc nie było wiadomo czy jej się przypadkiem nie pogorszy, ale na szczęście nie. Ku radości także Agatki, bo w tak piękną i ciepłą pogodę nie chciało jej się w domu siedzieć.

Ranek tegoż dnia spędziliśmy dodatkowo na pracy fizycznej w ogrodzie - główne zadanie tego dnia, to wyczyszczenie oczka wodnego. Wszyscy dzielnie w tym pomagali. Kubuś był "szefem stawiku" i z drabiny wykąpać się, wejść do stawiku. Jacek dzielnie w kaloszach wybierał szlam i wypompowywał wodę (przy nadzorze dziadka). Agacia w tym czasie myła okna, a Gucia przesadzała ponownie kwiatki, które wcześniej Madzia poprzesadzała (czyt. poprzenosiła z korzeniami w inne miejsca). Widocznie obie Panie nie uzgodniły koncepcji, gdzie które kwiatki mają rosnąć. W czasie czyszczenia stawiku okazało się, że jednak nie mamy samych samców lub samych samic (a mamy 6 sztuk karpi koi), gdyż w błocie znaleźliśmy w sumie 5 małych rybek, z których jedna straciła w tym całym zamieszaniu niestety życie. Nie udało się jej uratować. Jednak te znalezione natychmiast lądowały w czystej wodzie w konewce. Po zakończeniu całej "operacji stawik", wylądowały razem ze swoimi rodzicami i wujkami i ciotkami w oczku wodnym. Teraz niestety ich właściwie ponownie nie widać, gdyż największa miała góra 4 cm długości, a do tego są w takim rybim kolorze, a nie pomarańczowe na przykład jak te duże.

Piątek, 27 marca 2009 r. Wyjazd do Wrocławia

Pomimo, że to nie Kubuś jechał do Wrocławia, a ja sama (!!!!) z mężem, to bardzo dzielnie znosił pożegnanie. Dał nam buzi, zrobił "pa pa" i powiedział, że nie będzie płakał. I tak było. Madzia natomiast trochę wyrywała się, aby z nami pojechać.

Z telefonicznego sprawozdania wiem, że Kubuś na swoim pikniku "zamęczał", dosłownie, Ewę. Gasili pożary, gdzie się tylko dało i w ogóle nieźle ją poprzeganiał po domu. Przypuszczam, że jak wróciła do swojego domu to padała. A Kubuś jak zwykle o wiele wiele szybciej się regenerował. Ewa w czasie wyjazdu była codziennie u Kubusia. Bawili się we wszystko co się da. Jacek był nawet kucharzem. Podobno przyrządzał świetne parówki z klocków.

W pewnym momencie podobno Kubuś stwierdził, że właściwie to mogę jeszcze nie wracać, bo on świetnie się bawi. Trochę nawet mi się przykro zrobiło, ale w sumie się cieszyłam, że w końcu udało się nam od siebie trochę odpocząć.

Czwartek, 26 marca 2009 r. Urodziny Madzi - 2 latka

Pomimo tak ważnego dnia, oczywiście ten dzień mijał jak każdy inny. Chociaż Madzia urozmaiciła go na swój sposób, a mianowicie wchodząc nóżkami ubranymi w piękne czyste jasnoróżowe rajstopki do kibelka... tylko, że bidulce pupcia ugrzęzła w dziecięcej desce klozetowej...

Kubuś dzielnie zniósł jak Madzia dostała swój pierwszy prezent. Pomógł nawet jej go rozpakować i zbudował dla niej całe zoo, gdyż dostała zwierzęta duplo z zoo właśnie. Był później strasznie zawiedziony, bo jak skończył, to Madzia już poszła na swoją popołudniową drzemkę.

Główna impreza odbyła się dość późno wieczorem - dopiero ok. 20-stej, gdyż Misiu musiał wykończyć robotę przed naszym wyjazdem do Wrocławia. O dziwo, Kubuś na wieść o moim / naszym wyjeździe zareagował następująco: "Juuu huuu, będziemy spać sami." Co prawda wytłumaczyłam mu, że sami to oni nie będą spać, bo Agacia będzie z nimi spała na naszym łóżku. Ta także się cieszyła na nasz wyjazd, bo będzie miała pełną władzę nad telewizorem i odtwarzaczami dvd. Na prawdę byłam cała w strachu jak Kubuś zareaguje na wiadomość o moim wyjeździe i to bez niego. Taka jego reakcja na prawdę mnie zaszokowała.

Wracając do głównego tematu, urodzinowa impreza odbyła się po godz. 20-stej, co dla Madzi nie stanowiło najmniejszego problemu, gdyż się wcześniej wyspała. Jednak dla Kubusia była to już stanowczo za późna pora - to jest jego pora zasypiania. W związku z tym, gdy Madzia dostała kolejne prezenty, a zwłaszcza dalszą część zwierząt duplo do zoo, to Kubuś nie wytrzymał i się rozpłakał. Był to pierwszy raz kiedy on nic nie dostał pomimo nie jego święta. Domyślałam się, że to może w końcu nastąpić, choć miałam nadzieję, że dzielnie to zniesie. W końcu już jest na tyle duży, żeby zrozumieć, że inni też mają prawo do swojego święta. Przypuszczam, a nawet jestem pewna, że ten jego dół był głównie spowodowany porą imprezy, a nie samym faktem nieotrzymania prezentów, gdyż przez cały dzień twardo się dopytywał o jego urodziny i jakie dostanie prezenty. W końcu się uspokoił i już na spokojnie w łóżeczku zasnął.

Piękne jest w dwulatkach to, że cieszą się naprawdę każdym prezentem. Miałam wrażenie, że Madzia bardziej była zadowolona z nowej butelki Nuka i to z Krecikiem, niż z tych klocków duplo, do których całe dnie usiłuje się dorwać, a Kubuś jej zabrania.

Środa, 25 marca 2009 r. Wizyta u Nefrologa

Zgodnie z planem dzisiaj pojawiliśmy się w Poradni na kontrolnej wizycie u Nefrologa. Dzisiaj przyjmowała Doktór, która nas przyjmowała do Szpitala prawie dwa lata temu. Dzięki której wszystkiego się dowiedziałam i podtrzymała mnie na duchu i pomogła przeżyć tamten szok, jakim było dowiedzenie się o chorobie Kubusia. Miło było się ponownie spotkać.

Niestety poziom kreatyniny u Kubusia nie jest zadowalający, wynika z niego, że jest niewydolność nerek. Na razie nic więcej z tym nie robimy, bo w sumie poza badaniem on zachowuje się i czuje super. Do tego potrzebny mu jest urlop od lekarzy, Szpitali i Przychodni. Mimo to zostaliśmy umówieni na jednodniowy pobyt na Oddziale Nefrologicznym na 27 maja, w celu przeprowadzenia pełnych badań pod tym kątem. I wtedy zobaczymy co dalej. Na razie mamy urlop - oczywiście cały czas ze świadomością, że jak cokolwiek podejrzanego się pojawi, to natychmiast mamy zgłaszać się do Szpitala. To cały czas nad nami wisi, ale już coraz mniej staram się o tym myśleć, bo inaczej chyba bym zwariowała.

Kubuś od dzisiaj zaczął wreszcie sam wylewać sobie siusiu z woreczków. Uważam to za duży postęp. Siusiu siusiakiem było, małe, ale zawsze - były mokre majtki i trochę spodnie i podobno po nodze nawet pociekło trochę. Ja przestałam już naciskać i się o to pytać (zgodnie z umową) i chyba powoli zaczyna to działać, bo teraz on sam donosi o każdym, nawet mikroskopijnym siusiu. Jednak nadal nie udało nam się zapanować nad robieniem yyy w majtki - ani na nocnik, ani na kibelek nie chce za bardzo... Chociaż zaczynam się zastanawiać nad tym, że po prostu on nie ma na to czasu i nie chce mu się z tego powodu przerywać świetnej zabawy, bo nawet jak w końcu usiadł i trochę yyy zrobił, to nie był w stanie jeszcze trochę posiedzieć i po chwili ciąg dalszy był w majtkach. Może to po prostu brak czasu z jego strony na zajmowanie się tak przyziemnymi rzeczami jak yyy czy siusiu. Ale w końcu dzisiaj zaczął już pilnować woreczków i je sam wylewać, pewnie i w końcu do robienia na nocnik czy na kibelek także dojdziemy.
Wieczorem Kubuś asystował Agatce w robieniu tortu na Madzi jutrzejsze urodziny. Ubrał się w kask strażacki, założył fartuch kuchenny i wziął gaśnicę, w której to teraz podobno był czerwony krem z czerwonych jabłek. Po brudnej od czekolady buzi widać było, że bardzo gruntownie testował czy tort będzie dobry.

Wtorek, 24 marca 2009 r. Pusia okazała się Puśkiem

W poniedziałek byliśmy z Kubusiem na kontrolnej wizycie u Naszego Urologa. Bardzo go ucieszyło, że w końcu Kubuś siusiu zrobił, jednak było to jednorazowe jak na razie. Dobrze by było, gdyby Kubuś robił siusiu przynajmniej raz dziennie. Badania moczu także wyszły w miarę dobrze - przede wszystkim nie wyszedł Pseudomonas, którego pojawienie się byłoby jednoznaczne ze Szpitalem i wyciągnięciem założonych ledwo co temu cewników. W jednej stomii wyszła mieszana flora bakteryjna, która jest w naszej sytuacji standardem i nie jest wskazaniem do leczenia czy denerwowania się. Z drugiej wyszło nasze już stałe E. Coli... Od listopada ciągle gdzieś wychodzi, ale Doktór powiedział, że takie jeszcze może być i jak na razie nic nie robimy, zwłaszcza, że żadnych innych objawów zakażenia układu moczowego Kubuś nie wykazuje.

Obecnie Kubuś jest Panem Strażakiem, nawet dostał już kask i maskę strażaka. Za wąż strażacki służy mu rura od odkurzacza. Ma też gaśnicę i radiostację. No i oczywiście ciągle jest wzywany, bo ciągle wszędzie się pali. Jeździ także do warsztatu, bo tam także się pali i trzeba z Ewą gasić pożary (Ewa jest pomocnikiem strażaka), a w warsztacie Zbyszek jest kapitanem remizy strażackiej. A więc każdy ma przypisane role. Gaszone jest wszystko: pokoje, wanny, łóżka, a nawet psy.

Etap Pana Doktora powoli odchodzi już w zapomnienie. W każdym razie ja już jestem zdrowa i nie potrzebuję operacji. Teraz za to Kubuś uwielbia malować na mnie tatuaże długopisem (dobrze, że to się łatwo zmywa). Jednak dzisiaj chciał Tacie naprawiać pęcherz, bo ma zatkany. Misiu został w tej chwili już chyba jedynym pacjentem Doktora Kubusia (Doktór Kubuś dzisiaj znalazł dla siebie laskę - "taką jak ma Doktor House").

Jednak z medycyny coś mu jeszcze zostało. Bardzo chętnie wczoraj studiował atlas anatomii dla dzieci, choć stwierdził, że w jego żyłach nie mogą jeździć ciężarówki z jedzeniem i powietrzem, bo przecież benzyna może się zapalić. Mimo to, jak ostatnio wymiotował (z powodu niestrawności), to stwierdził, że to nerka kopnęła w jego żołądek i to dlatego wymiotował. Nie wiem do dzisiaj jak nerka mogła kopnąć żołądek, ale widocznie Doktór Kubuś wie lepiej.

Dzisiaj rano zawiozłam jeszcze Pusię na umówioną sterylizację do Weterynarza. Zgodnie z umową zostawiłam na jakieś 2 godziny, a następnie po nią przyjechałam. I wtedy okazała się wielka niespodzianka, bo z naszej ładnej kotki zrobił się bardzo ładny wykastrowany już kocur. Podobno takie sytuacje dość często się zdarzają, bo u młodych kociąt bardzo łatwo się pomylić (podobno). W sumie mnie już od jakiegoś czasu coś nie odpowiadało, ale przecież wierzyłam Paniom z Towarzystwa, że to jest kotka i tego nie kwestionowałam. Później nikomu nie przyszło na myśl, aby sprawdzać płeć kota. W związku z tym trzeba było trochę imię zmodyfikować... No i został na razie Pusiek, chociaż jeszcze łapiemy się na tym, że mówimy do niego i o nim w żeńskiej osobie... Przyzwyczajenie.

W sumie ta sytuacja z kotem i wyniki badań Kubusia spowodowały, że trochę mi ulżyło, bo cały czas bałam się, że lada dzień pójdziemy do Szpitala. Jutro jeszcze idziemy do Nefrologów, ale chyba nic strasznego nam nie wymyślą... Na prawdę na razie przydałby się nam - o ile to możliwe - urlop od Szpitali, lekarzy i przychodni; ogólnie od medycyny.

Sobota, 21 marca 2009 r. Pierwszy Dzień Siusiu

Dzisiaj, może to z okazji Pierwszego Dnia Wiosny, Kubuś wreszcie zrobił porządne, duże siusiu. Co prawda w majtki, ale za to i majtki i spodnie i kapcie były mokre. Niestety już na podłogę nie starczyło... Kubuś twierdzi, że co prawda go trochę bolało, ale nie było to takie strasznie.

Mimo to nadal się denerwuję, bo czekamy na wyniki badania moczu, tzn. ogólne już mam, ale posiew jeszcze rośnie i nie wiem, co z niego urośnie... Boję się, że za chwilę znowu wrócimy do Szpitala...

Poniedziałek, 9 marca 2009 r. Siusiu nas nie interesuje

Do poniedziałku nie udało się już nic więcej wydusić z pęcherza. W sumie się już i poddałam i załamałam... Starciłam nadzieję, a i Kubuś coraz gorzej się z tym siusiu i wyczekiwaniem na nie czuł...

Z Panem Doktorem ustaliliśmy, że po prostu damy mu odpocząć. Nerki są zabezpieczone (czyli mocz się do nich nie cofnie), a to najważniejsze. Mamy nadzieję, że jak nikt nie będzie na niego naciskał, to on sam w końcu zacznie robić siusiu. Pod taką presją psychiczną, to rzeczywiście może być trudne do wykonania, choć dla większości z nas niewyobrażalne, bo jak można nie robić siusiu lub tak długo wstrzymywać?? Niepojęte. Nie mamy najmniejszego pojęcia jak Kubuś w ogóle czuje to czy ma siusiu w pęcherzu czy nie, czy czuje nacisk czy nie itd.

Jedyne co nas zaniepokoiło to, to że siusiu stało się mętne. W związku z tym jutro mamy oddać próbkę do laboratorium na badania (pobraną obojętnie skąd, czyli zapewne ze stomii, bo najłatwiej). Mam nadzieję, że nic z tego siusiu się nie wykluje (wyrośnie). Cały czas boję się tego pseudomonas... I jego wizja nad nami jest strasznie dołująca. Wydaje mi się, że oboje z Kubusiem po prostu mamy już dość. Przechodzimy jakiś kryzys psychiczny związany z chorobą i pewnie przesileniem wiosennym, bo słoneczka ostatnio nie ma za dużo. Dzisiaj w ogrodzie dojrzeliśmy szpaka, oznakę wiosny; tak jak i pąki na naszej czereśni. Już niedługo będzie ciepło i słonecznie, a to od razu zawsze poprawia nastroje.

Po powrocie do domu, Kubus zdecydowanie lepiej się poczuł, zwłaszcza, że wszyscy przestali interesować się jego siusiu czy je zrobił czy nie i w ogóle o tym rozmawiać. Do Szpitala bał się jechać, czyli chyba naprawdę mocno odczuwał tą presję. Trzeba mu poprawić nastrój, to możliwe, że i siusiu samo poleci. Nie wiem, czy na tej podstawie można wyciągać jakieś bardziej konkretne wnioski odnośnie Kubusia stanu psychicznego, ale ciągła zabawa w lekarza i szpital... Kubuś jest Panem Doktorem, który przeprowadza operację (śrubokrętem na moim brzuchu i twierdzi, że odtyka mi pęcherz); robi zastrzyki i polewa rany 3 płynami: szczypiącym, pieczącym i nieszczypiącym-niepieczącym; daje lekarstwa i bandażuje rany. Zawsze jest ta sama procedura. A do tego zachowuje się jak Doktor House... tylko, że bez laski i w okularach (zabawkowych). Z klocków zbudował szpital, gdzie są pacjenci i jest apteka. Dzisiaj do grona chorych Naszego Pana Doktora Kubusia dołączył także Jacek (do dzisiaj ja byłam jedynym i wyłącznym pacjentem Kubusia, poza czasami Tatą). Jednak ta zabawa pewnie ma na celu odreagowanie tego wszystkiego, co mu się przydarzyło. Urlop obojgu nam by dobrze zrobił... Ale nie jest to do końca możliwe. Nie chodzi o jakiś wyjazd, ale o to, że gdziekolwiek byśmy nie byli, to świadomość choroby będzie zawsze z nami. Od tej świadomości bardzo ciężko jest uciec choć na chwilę... A bardzo by się chciało... Nawet w czasie snu mi to nie wychodzi... Wiem, że są dzieci bardziej chore i ich rodzice także przechodzą takie same lub podobne chwile. Nieważne jaka jest choroba, jeżeli jest ona przewlekła i stała, to zawsze działa na psychikę..

SCYNTYGRAFIA STATYCZNA NEREK KUBUSIA
U Kubusia wykryto cechy zastoju i podejrzenie bliznowacenia obu nerek. Względne zmniejszenie czynnego miąższu nerki prawej. Mimo tego okrutnego brzmienia jest to dobra wiadomość. Wydolność lewej nerki jest na poziomie 56,95%, natomiast trochę gorszej prawej - 43,05%. Od Pana Doktora dowiedziałam się, że o nerki trzeba się będzie naprawdę martwić jak poziom którejkolwiek z nich spadnie poniżej 25%. Niestety zbliznowacenia nie mają tendencji do odbliznowacenia się i te części pozostaną na zawsze nieczynne, ale Kubuś rośnie a wraz z nim i jego nerki. Jak na jego stan, po tak późnym wykryciu zastawek to, to badanie ma na poziomie bardzo dobrym. Zobaczymy co jeszcze na to nefrolodzy powiedzą.

Sobota, 7 marca 2009 r. Jest!!! Małe siusiu, ale zawsze to coś

A jednak można się cieszyć z tego, że dziecko zrobi siusiu w majtki. Kubuś dzisiaj wreszcie zrobił małe siusiu (może 50-100 ml) w majtki - mokre były i majtki i spodenki, ale niestety nie podłoga... Może za dużo wymagam na raz? W sumie najważniejsze, że coś poszło i okazało się dla niego bez bólu. Jednak po tym fakcie zaparł się w sobie znowu i nic więcej nie ma... Pomimo namawiania, proszenia i błagania... Tak czy siak, na zachętę dostał obiecaną nagrodę - traktor Duplo. Chwytam się już wszystkich dosłownie sposobów zachęcenia go do robienia siusiu.

W sumie zauważyłam, że siusiu wylatującego ze stomii jest mniej i jak jest to jest takie mętne, jakby przeleżałe... Jakby wróciło z pęcherza... W sumie dobrze to może świadczyć, bo to oznacza, że cewniki działają i siusiu do pęcherza spływa, tylko niestety nie wychodzi konwencjonalnie przez pęcherz, ale wraca z powrotem do nerek, do nich nie dochodząc, bo są stomie i przez nie wypływa. Ale to nie jest rozwiązanie, tylko nasza ucieczka przed zalaniem siusiu nerek... Nadal mam problem jak go zachęcić do robienia siusiu siusiakiem... A Kubuś nie wykazuje tym najmniejszego zainteresowania... Siusiak jako taki go interesuje i to bardzo, tak samo jak dlaczego dziewczynki nie mają siusiaków (nie może zrozumieć dlaczego ja nie posiadam, a na moje stwierdzenie, że wtedy byłabym tatusiem patrzy się na mnie jak na taką, co z choinki się urwała...). No i w tym problem... Czasami aż na usta mi się ciśnie stwierdzenie, że straci siusiaka (bo w sumie chodzi mu o coś w rodzaju ważności mężczyzny w życiu prokreacyjnym, bo stracenie pęcherza będzie równoznaczne z brakiem takiej możliwości), jak nie zrobi przez niego siusiu. Posługiwanie się definicją "siusiaka", jako - jak nazwa brzmi - narządu do siusiania, nic nie daje. Na razie tej ostateczności nie mam zamiaru zastosować, ale myśli przechodzą przez głowę... Zwłaszcza wtedy, kiedy inne sposoby nie działają. Tak jak dzisiejszy prysznic i nawet "yyy", które nadal jest robione w majtki... Ze strachu? Wątpię. Raczej z braku przyzwyczajenia do korzystania z WC. Bo jak miał je nabyć? Nie było mu właściwie nigdy (odkąd pamięta) potrzebne, poza wylaniem siusiu z woreczków.

W poniedziałek zgłaszamy się do urologa i zobaczymy co on powie na nasze domowe starania. Obawiam się, że będzie tak samo zawiedziony jak ja. Miałam wrażenie, że oboje pokładaliśmy nadzieje w tym, że w domu Kubuś inaczej niż w Szpitalu zacznie postępować... A tu sam Kubuś zrobił nam niespodziankę niespodziewaną...

Czwartek, 5 marca 2009 r. Nadal nie ma siusiu

Jutro mija tydzień... I nadal nie ma siusiu z siusiaka, bo oczywiście stomiami leci jak zawsze (czyt. jak do tej pory). Pije dużo, a więc na pewno coś tam w pęcherzu jest, ale wygląda na to, że się cofa spowrotem do stomii, bo Kubuś nie ma zamiaru zrobić siusiu siusiakiem.... Już powoli zaczynam się załamywać, czy to w ogóle nam się uda. A jak nie to co będzie??? Nie wiem, o to bałam się spytać... Zwłaszcza o tej wiadomości, co będzie go czekać jak starci pęcherz... Pod tym względem mężczyźni mają gorzej. U kobiety są to dwa oddzielne zupełnie układy. Niezależne. A niestety u mężczyzny nie. Ale pomimo wyedukowania szkolnego, dopiero teraz się o tym dowiedziałam.

Codzienne prysznice nic nie dają. Już chce się kąpać, tzn. brać prysznic, ale siusiu niet. Dzisiaj spróbowałam nowego sposobu - moczenie siusiaka w rumianku. Udało nam się jakieś 10 minut i niestety nadal nic. Już mówił, że go siusiak swędzi (a jak podejrzewam po jego zachowaniu, to oznacza, że mu się chce siusiu, ale on jeszcze tego nie rozumie i do tego wszystkiego boi się bólu, jaki ewentualnie może temu towarzyszyć). Bardzo duże pokładałam nadzieje w tym sposobie, ale niestety dzisiaj nic nie wyszło. Stwierdziłam, że jutro znowu spróbujemy. Może się uda - mam taką nadzieję. Ostatecznie stwierdziłam, że jak do weekendu nam się nie uda, to naprawdę spróbuję wypróbować w praktyce ten dowcip studencki z moczeniem ręki przez sen... Mam nadzieję, że chociaż to spowoduje, że zrobi siusiu nawet do łóżka. To nie jest ważne, najważniejsze jest aby je w końcu zrobił.

I wtedy uda mi się może mu wytłumaczyć, że siusiu wyszło i nie było tak strasznie. Ale to tylko hipoteza, pytanie czy spełni się w praktyce. W każdym razie jutro ponowna próba z rumiankiem.

Poza tym Kubuś czuje się bardzo bardzo dobrze. Jest Panem Doktorem, który ciągle mnie leczy zastrzykami. Dzisiaj leczył tatę, nie tylko robiąc mu zastrzyk (czyt. pobranie krwi), ale także wykonał mu operację mózgu umożliwiającą działanie pęcherza. No tak, dziecko obyte z terminologią medyczną (w miarę, bo zastrzyk i pobranie krwi to dla niego to samo - w sumie racja, bo i to i to robi się igłą i strzykawką). Ale w sumie ile 4,5-latków wie o czymś takim jak nerki i pęcherz?

Niestety w przypadku Kubusia tłumaczenie, że zrobienie siusiu będzie prowadzić do zamknięcia stomii nic nie daje, bo on "kocha swoje stomie". Ponieważ mając je nie czuje się inny, odmienny, to nie widzi potrzeby do starania się, aby ich się pozbyć. Dzieci nie lubią zmian, zwłaszcza ich dotyczących i może także dlatego ciężko nam namówić go na siusianie. Misiu dzisiaj zauważył, że on w sumie uwielbia te całe ceremonie związane ze zmianą woreczków itd. i może dlatego się opiera. Ja w sumie nie jestem pewna. Na pewno Kubuś czuje się ciągle wyróżniony, z wiadomych przyczyn, ale czy te ceremonie znowu są takie dla niego ważne? Nie wiem, naprawdę nie wiem. Nie wydaje mi się. Może teraz po Szpitalu, ale wcześniej nie były. Można powiedzieć, że przed tą operacją były dla niego denerwujące, bo unikał ich jak długo mógł (łącznie z nieprzyznawaniem się do tego, że woreczek "poszedł"). Teraz rzeczywiście mówi to, zanim jeszcze pójdzie, czasami do przesady. Ale chyba tu nie o to dokładnie chodzi, to tylko objaw. Tylko czego? Dorastania? I związanych z tym obaw? Chyba to jest tajemnica, którą muszę odkryć...

Poniedziałek, 2 marca 2009 r. Szpital i kolejna operacja

Dzisiaj, tj. 2 marca, wróciliśmy wreszcie do domu. Mimo wszystko w domu najlepiej, chociaż Kubuś nie za bardzo chciał do domu. Nawet dzisiaj rano jeszcze mówił, że jeszcze jest trochę chory i że on nie może iść do domu... Ale jak przyszło co do czego, to z chęcią opuścił Oddział Chirurgii.

19 lutego, zgodnie z ustaleniami zgłosiliśmy się do Szpitala na planowaną operację. W sumie dzięki lekkiemu spóźnieniu (byliśmy o 10:30 a nie o 10:00) udało mi się porozmawiać z Naszym Doktorem prowadzącym, który rozwiał niektóre moje obawy, a zwłaszcza te o zamykaniu stomii. Na razie stomie zostają, bo - tak jak przypuszczałam - musimy mieć wentyl bezpieczeństwa, jakby pęcherz nie zadziałał. Po przyjęciu puszczono nas na przepustkę jeszcze do domu na tą ostatnią przed operacją noc. Zawsze to lepiej w domu spędzić ten czas niż w Szpitalu, gdzie doła by się jeszcze szybciej złapało.

Operacja

Operacja Kubusia miała polegać na tym, że przeszczepią mu na nowo moczowody, gdyż - jak wyszło w ostatniej cystoskopii - wejścia moczowodów były bardzo mało drożne (mocz dosłownie schodził kropelkami). Jednak w czasie operacji okazało się, że wcale tak nie jest. W związku z tym nie przeszczepiano moczowodów, tylko wsunięto w nie specjalne cewniki, które sięgają od nerek aż do pęcherza, zmuszając siusiu do spływania do pęcherza (do tego czasu pęcherz był właściwie suchy, choć miał być mokry, ale niestety nie wyszło). Ta operacja miała dwie rzeczy na celu: pierwsza - podawany Kubusiowi Ditropan działa przez mocz na pęcherz, a ponieważ mocz do pęcherza nie schodził, to i nie działał na niego; po drugie - aby utrzymać pęcherz i jego funkcje musi on działać, a bez moczu nie działał. Nie działał, tak jak każdy z nas wie, jak działa pęcherz, bo go czuje. Kubuś nie zna tego uczucia - zapomniał. I teraz musi się na nowo nauczyć jak to jest mieć pęcherz.

Dodatkowo dowiedziałam się jak ważne dla mężczyzny jest utrzymanie pęcherza. Okazuje się, że jakby go stracił, to nie mógłby mieć dzieci... W związku z tym walka o pęcherz okazała się jeszcze ważniejsza. Kubuś jeszcze nie zdaje sobie z tego sprawy i przez jakiś czas nie będzie to go interesowało. Ale dla mnie to ma znaczenie. Nie chodzi już nawet o wnuki, bo te to pozostała rebiata pewnie mi dostarczy, ale nie można go skazać na bezpłodność jeżeli istnieje szansa, że będzie mógł mieć dzieci. To chodzi o niego, choć on sam na razie o tym nawet nie myśli, bo 4,5-latek nie myśli o takich rzeczach. U kobiety to są dwa oddzielne układy, ale u mężczyzny jest to bardzo bardzo połączone.

Priorytety pooperacyjne: nauczenie robienia się siusiu i przywrócenie funkcji pęcherza wszelkimi dostępnymi sposobami (jak miał cewnik, to mniej więcej tyle samo ile było z lewej stomii tyle było i z pęcherza siusiu); oraz utrzymanie tych cewników jak najdłużej się da (niestety niektóre zakażenia bakteryjne układu moczowego (ZUM),mogą być wskazaniem do wyjęcia tych cewników...).

W badaniu izotopowym wyszło, że lewa nerka jest lepsza od prawej.

20 lutego o 7:15 rano przybyliśmy do Szpitala na przyjęcie na Blok Operacyjny. Kubuś oczywiście był doskonale poinformowany o tym, co go tam czeka i oczywiście o tym, że jak tylko słoneczko następnego dnia wstanie i będą go przewozić z "z pokoju, gdzie mamom nie wolno wchodzić" na Oddział, to mama już będzie na niego czekała. Jego wiedza na ten temat została potem potwierdzona przez Personel Medyczny, który powiedział mi, jak to Kubuś im opowiadał co będzie miał robione.

Po zostawieniu Kubusia w Szpitalu dzień należało jakoś spędzić. Już nie pamiętam czym dokładnie się zajęłam, ale chyba sprzątaniem i takimi sprawami. Ale bez większego entuzjazmu... i myślami będąc z nim...

Po południu zadzwoniłam dowiedzieć się jak się czuje. Na szczęście wszystko było w porządku. Teraz już pozostało tylko czekanie do następnego ranka, kiedy miałam go zobaczyć. Taki dzień, jest bardzo ciężkim psychicznie dniem...

Rano byłam zgodnie z umową. Oczek nie miał zapłakanych, a więc chyba nie było tak źle. W nagrodę dostał wymarzoną karetkę Duplo. Ponieważ jeszcze nie było wolnych miejsc hotelowych, to na razie dali nas na ogólną salę, gdzie niestety Kubuś nie wyspał się dalej po zabiegu, co spowodowało późniejsze jego załamanie; a przynajmniej spotęgowało. Nie wyspał się z powodu dzidziusia, który cały czas płakał, a jego mama nie umiała sobie z nim poradzić... i z sobą... Jednak różnych ludzi spotyka się w Szpitalu... Takich, których chyba w normalnym codziennym życiu by się nie spotkało, albo na tylko się nie dowiedziało jacy oni są. I może tak jest lepiej, bo jak się spotka, to można się załamać.

Wracając do tematu. Na "hotelówkę" przenieśliśmy się po obiedzie (którego Kubuś nie zjadł, chyba poza ociupiną zupki). Tam dostał w końcu załamania. Jak się okazało w sumie głównymi powodami były dwie rzeczy (to i tak są moje domysły):
pierwsza - brak majtek na pupie (gdyż miał przez szew wychodzący cewnik, to mi nawet do głowy nie przyszło, żeby mu majteczki założyć; a jednak to okazało się bardzo ważne dla niego); po drugie - mama źle wytłumaczyła, tzn. nie powiedziała, że po operacji zostaniemy w Szpitalu (Kubuś sądził, że pojedzie do domu...). Po prostu nie wpadłam na to, aby o tym także mu powiedzieć. Pewnie dlatego, że dla mnie to było oczywiste. Jednak nie było dla niego. Teraz już wiem i będę pamiętać, aby także o takiej rzeczy mu powiedzieć.

Bunt Kubusia trwał dwa dni (pomimo założenia wieczorem majteczek i dogadzania na wszelkie możliwe sposoby). Grzecznie leżał, to fakt. Jednak odmawiał przyjmowania pokarmów i co gorsza napojów. W końcu na drugi dzień (może trzeci) dostał kroplówkę. Ale wtedy już mu trochę chandra przeszła i zaczął także sam pić i w końcu jeść - oczywiście wybrednie jak zawsze, ale najważniejsze było, że jadł.

Od niedzieli, czyli 22 lutego zaczęłyśmy się już w ciągu dnia wymieniać z Babcią Ewą. Z początku Kubuś był obrażony, ale w końcu znowu wrócił do normy i już od 7-mej rano potrafił się pytać, kiedy Ewa przyjedzie i że mam już do niej dzwonić i ją budzić. W czwartej dobie po operacji, wyjęto mu drenik ze szwu. Szwy (poza dwoma) zostały zdjęte w 7 dobie (bo pęcherz potrzebuje więcej czasu). Wtedy także został usunięty cewnik ze szwu. Po tym Kubuś mógł już nawet chodzić i miał siusiać siusiakiem.To drugie przez kolejne prawie trzy doby pobytu nie wyszło, choć ściskał siusiaka, stękał, mówił, że boli itp... Ale nie dał się namówić, że zrobienie siusiu pomoże. Do tego stopnia się wstrzymywał (?), że nawet przy "yyy" nic nie popuścił. A to także w majtki robił, bo z łazienki Oddziałowej nie chciał korzystać, z nocników papierowych także... W poniedziałek, 2 marca, zostaliśmy wypisani z przyzwoleniem na wszelkie możliwe sposoby (łącznie z dowcipami studenckimi) powodujące, że Kubuś zrobi siusiu siusiakiem nawet w majtki. Z każdego siusiu się będę cieszyć; najważniejsze aby je zrobił i zaczął powoli sam robić z siebie. Nawet wizja Lekarzy skakających z radości na jego siusiu (już różnych chwytów słownych się chwytałam), nie pomogła...

Po powrocie do domu, wieczorem zrobiłam mu prysznic, pomimo jego protestów, bo bał się o plasterek, który został na szwie. Ale chyba po prostu bał się tego, że siusiu poleci, bo wcześniej zagajał mnie o "bąbelki" z Jackiem, a to przecież co najmniej półgodzinna kąpiel w wannie... Niestety lanie prysznicem po siusiaku nie wiele dało, choć kilka kropelek (dosłownie) poszło. Nie dał się namówić na więcej. Myjąc go czułam się okropnie... Jak wyrodna matka, która mimo protestów dziecka robi mu prysznic... W końcu odpuściłam, na razie. Jutro zaczniemy od nowa staranie o siusiu. Za tydzień mamy zdać relację Doktorowi.

Środa, 18 luty 2009 r. Dzień przed Szpitalem

Ponad miesiąc męczącego czekania na operacje minął. W sumie w tym czasie nic ciekawego się nie działo. Może to i dobrze, ale przez to czułam się tak jakbym czekała na wykonanie kary albo coś takiego. Im bliżej tej daty, tym było gorzej... ciężej... trudniej... Teraz już nadszedł ten dzień... i... już nie ma wyjścia. Walizki do Szpitala spakowane. Kubuś powiadomiony, ale i tak nie dokońca wie, co go czeka. Nie wiem czy jutro już nas zatrzymają, czy może - mam nadzieję - puszczą nas jeszcze do domu na tą ostatnią przed operacją noc, abyśmy z samego rana mogli wrócić prosto w sumie na sale operacyjną.

Nadal nie wiem, czy przetoki zostaną zamknięte czy nie. Na moje rozumowanie nie powinni jeszcze zamykać tych stomii, gdyż w sumie przez ostatnie ponad półtora roku miały być i one i pęcherz działający. A ponieważ wyszło, że pęcherz nie działa - bo siusiu do niego nie spływa przez niedrożne wejścia moczowodów do pęcherza moczowego - to powinny zostać i zobaczyć jak po udrożnieniu moczowodów będzie to wszystko funkcjonowało. Tak podpowiada logika i zapobiegawczość. Chodzi mi o to, żeby nie trzeba było na nowo wyłaniać przetok moczowo-skórnych, jakby - odpukać - okazało się, że coś jest nie tak i jest potrzeba ich na nowo stworzenia. Wtedy to już będzie trudniejsze, gdyż nie będzie już tyle moczowodów, aby to wykonać i trzeba będzie wykonać je "klasycznie" z jelita cienkiego.

Cały miesiąc - w sumie ponad - miałam rozbity przez to czekanie. Trudno mi było na czymkolwiek mądrzejszym się skupić czy zająć, a więc w sumie przewegetowałam ten okres. Kubuś natomiast - jak to dziecko - spędzał go bardzo intensywnie, ale w domu. Na ferie nigdzie nie wyjechaliśmy. Mogłabym napisać - zgodnie z prawdą, że z powodów finansowych - ale w obecnej sytuacji o wiele modniejsze jest na to słowo - z powodu kryzysu. Ferie niestety były bardziej deszczowe niż zimowe. Ale teraz na ostatni tydzień przed Szpitalem spadł śnieg i to całkiem sporo. Dzięki temu Kubuś miał i sanki i bałwanka - choć tego ostatniego trudno było ulepić - był tylko jeden dzień, w którym śnieg się lepił, ale wtedy go było jeszcze mało. Teraz jest całkiem sporo, ale jest za zimno i nie chce się lepić, ale to nie przeszkadzało zupełnie w bawieniu się w ogrodzie z Jackiem w wojnę na śnieżki.

Jakoś na przełomie stycznia i lutego dołączył do naszej rodziny nowy towarzysz - pies Minus (tak go Kubuś nazwał, bo to jego pies). Znaleźliśmy go w lesie przywiązanego do drzewa.... Kubuś bardzo przejął się jego historią i bardzo chciał, abym dzwoniła na policję, aby złapała tego "Złego Pana" i go ukarała - i tu były dwie wersje: albo zabiła albo postawiła do kąta... Minus w miarę szybko się z nami oswoił. Okazało się, że ma jakiś rok. W sumie dobrze w miarę ułożony - przynajmniej sygnalizuje, kiedy chce na spacer i o dziwo doskonale znosi zabawy z Kubusiem i Madzią. Co prawda Kubuś dopiero dzisiaj zauważył, że Minus "ma siusiaka"... i bardzo to przeżywał. Dzisiaj także był z nim u weterynarza. Dzielnie asystował przy jego i Pusi szczepieniu. A jak staliśmy w kolejce, to sam zaczepił Panią, która przyszła bez żadnego zwierzaka - o dziwo, gdyż on do tej pory przy osobach obcych był bardzo nieśmiały i nie chciał rozmawiać. Powiedział do niej w następujący sposób: "Proszę Pani, to jest doktór dla zwierząt nie dla ludzi". Przypuszczam, że ponieważ Pani przyszła bez zwierzaka, to Kubuś chciał jej uświadomić, że to nie dla niej lekarz.

Minus z Pusią, można powiedzieć, że się tolerują. Potrafią nawet jeść obok siebie, ale poza tym, to głównie Pusia jest zaczepna w stosunku do Minusa. Ale powoli zaczyna się to już w miarę normować. Potrafią podzielić się kanapami....

Środa, 14 stycznia 2009 r. Zakład Medycyny Nuklearnej

Tak jak obiecałam Kubusiowi, czekałam na niego przed 8. między wejściem na Blok Operacyjny a Oddziałem Chirurgicznym. Wyjechał z tamtąd z podpuchniętymi oczami, czyli mimo wszystko płakał. Wiedziałam, że przecież tak będzie, ale i tak naprawdę był dzielny, zwłaszcza jak na 4,5-letniego chłopca. Niedługo pobyliśmy na oddziale, gdyż okazało się, że o 8:40 wyruszamy do Szpitala na Unii Lubelskiej do Zakładu Medycyny Nuklearnej na badanie. Nawet nie udało nam się na obchód załapać, więc przed wyjazdem nic nie dowiedziałam się na temat wczorajszej cystoskopii.

Okazało się także, że Kubuś wymiotował po wypiciu herbatki na Poooperacyjnym. Na śniadanie dosłownie się rzucił - chyba był bardzo głodny, a to w końcu objaw zdrowia. Niestety pierwszą kanapkę także zwymiotował. W związku z tym, że był taki głodny spytałam się go, czy nadal chce jeść. Po otrzymaniu potwierdzenia zaczęliśmy jeść na moich zasadach, czyli bardzo powoli, kęs po kęsie i do tego z odstępami. I tak w końcu poszła cała kanapka, a potem nawet i soczek. Dzięki temu tak oswoił ponownie żołądek z jedzeniem, że potem w czasie pobytu na Unii Lubelskiej zjadł obie kanapki, które dostaliśmy w Szpitalu na drogę.

Wielką frajdą dla Kubusia w jeździe na badanie do Zakładu Medycyny Nuklearnej było to, że w tamtą stronę pojechaliśmy karetką. Sama pierwszy raz jechałam takim samochodem, a jaka to musiała być frajda dla Kubusia!! W powrotną stronę jechaliśmy taksówką, która także mu się bardzo podobała.

Na Unii Lubelskiej dostał jakiś izotop i mieliśmy 2 godziny luzu, dosłownie. Mogliśmy chodzić po tym całym wielkim szpitalu i w sumie robić co nam się chciało. W każdym razie po dwóch godzinach mieliśmy pojawić się w specjalnej poczekalni dla tych, którym podano izotop. Dobrze że w tak dużych szpitalach są kioski, gdyż inaczej Kubuś by się zanudził, a tak kupiliśmy gazetki z Bobem Budowniczym i jakąś drugą z postaciami z bajek na MiniMini. Do tego oczywiście były także gadżety. W każdym razie miał czym się zająć.

W poczekalni "dla izotopowców" był jedynym dzieckiem. W sumie nasi towarzysze z początku myśleli, że to ja czekam na badanie, ale potem jak zobaczyli na jego dłoni "motylka" (wenflon), to już wiedzieli, że to on jest pacjentem. Po dwóch godzinach wezwano nas na badanie, przed którym kazano najpierw się wysikać. Wylałam siusiu z worków, ale niestety Kubuś stwierdził, że nic z pęcherza nie wyjdzie. Na początku badania okazało się, że coś trzeba zrobić z naszymi workami, bo zakłócają obraz - zostało tam pewnie trochę izotopu na ścianach worka. Na co ja stwierdziłam, że woreczki to możemy zmienić na nowe. Panie przyklasnęły, ale tutaj dopiero nastąpił problem, gdyż - nie wiem dlaczego - zaczęły dla nas szukać jakiegoś gabinetu zabiegowego i były zdziwione, że wszystko do tego mam w kosmetyczce i że ja te woreczki zmieniam... Jednak rzeczywiście duża jest niewiedza naszego personelu medycznego dotycząca stomii i jej pielęgnacji. W końcu udało nam się zmienić woreczki w "poczekalni dla izotopowców", w której był i przewijak dla dzieci i łóżko szpitalne. Wybraliśmy łóżko. Nasi towarzysze poczekalniowi byli zszokowani, ale w pozytywnym słowa tego znaczeniu. Zaczęli dopytywać się o stomie i że Kubuś bez żadnych oporów leży spokojnie w czasie zmieniania woreczków. Przypuszczam, że nad kilkoma tymi osobami leży wyrok stomii, a to na prawdę nie jest wyrok. Aż mi na język przychodzi, że stomie są super; co prawda sama ich nie posiadam, ale wiem, że jak będę musiała, to nie będzie to dla mnie problem. To był mój pierwszy raz, jak musiałam zmieniać woreczki w rękawiczkach, gdyż siusiu jest radioaktywne. Następnie personel miał pewną konsternację gdzie te woreczki wyrzucić, gdyż przecież są radioaktywne. Co dziwne nikomu nie przeszkadzało, że pozostali pacjenci robili siusiu normalnie w łazience, bo szczerze wątpię, aby ta łazienka miała jakieś specjalne połączenie z jakim zbiornikiem, w którym zbierano radioaktywny mocz od pacjentów. W końcu udało nam się zrobić badanie. Wynik będzie dopiero za tydzień. Było to badanie, które określi w jakim naprawdę stanie są nerki Kubusia - a właściwie jaki jest procent ich wydolności i niewydolności.

Jak już wcześniej wspomniałam do Szpitala wróciliśmy tym razem taksówką. Po powrocie poszłam do Ordynatora dowiedzieć się o cystoskopię. W czasie cystoskopii okazało się, że - podano barwnik, aby wreszcie zlokalizować ujścia moczowodów do pęcherza - ujścia moczowodów do pęcherza są za wąskie. Normalnie w wypadkach takich jak Kubuś są one za szerokie, u Kubusia jest inaczej i są za wąskie. Do tego stopnia za wąskie, że mocz spływa do pęcherza dosłownie kropelkami. Dlatego też Kubuś tak mało sikał, a mocz który schodził z nerek, trafiał na to za małe przejście i cofał się z powrotem do góry, gdzie teraz wypływał stomiami. Niby wszystko w miarę ok., ale chodziło o to, aby pęcherz także normalnie pracował i aby mocz do niego schodził, gdyż tzw. suchy pęcherz ciężko jest potem przywrócić do jego funkcjonowania. Czytałam o tym trochę, a więc nie Orydynator nie musiał mi wszystkiego szczegółowo tłumaczyć. Niestety tego zwężenia nie udało się wczęsniej ustalić, głównie ze względu na to, że pęcherz jest bardzo pofałdowany (a powinien być dokładnie jak nadmuchany lub nienadmuchany balonik). Te przejścia są tak wąskie, że nawet kamerka endoskopowa nie była w stanie przez nie przejść. W związku z tym Kubusia czeka kolejna operacja. Tym razem dotycząca przeszczepienia moczowodów - czyli po chłopsku mówiąc odetną te co są od pęcherza i wszyją tak jak powinny być, tworząc odpowiedni otwór do przepływu moczu z moczowodów do pęcherza.

Najprawdopodobniej stomie nadal zostaną, choć była rozmowa o tym, że za jedną operacją je zlikwidują. Jednak jak uważam, i w sumie po rozmowie z Urologiem okazało się, że i on także, że lepiej będzie jak je zostawimy na razie. W sumie dla bezpieczeństwa, bo nie wiadomo co wyniknie po tej operacji i wyłanianie na nowo stomii to już nie było by tak zabawne - prawdopodobnie musieli by je tym razem tworzyć już z wyciętego kawałka jelita (tak jak zwyczajowo się je robi, tylko Kubuś ma inne, bo z moczowodów, ale tylko i wyłącznie dlatego, że miał je za długie i było z czego wyciąć ten kawałek).

Okazało się, że jednak mamy zostać jeszcze jedną dobę, gdyż w czasie tej cystoskopii tak mu "gmerali", aby to zwężenie odkryć, że dla bezpieczeństwa przed zakażeniami lepiej będzie jak jeszcze jedną dobę pobierze antybiotyk podawany dożylnie. Ponieważ nie udało nam się załatwić miejsc hotelowych, to musiałam spać na dwóch krzesełkach (i tak dobrze, że były dwa, choć do dzisiaj mam siniaki na udach i ramionach). Ale i tak mieliśmy pokój tylko dla siebie, a więc był swego rodzaju komfort. Kubuś najadł się - zjadł obiad, potem wszystkie kanapki, które miałam ze sobą. Po takim obżarstwie około 18-stej zasnął i w sumie z kilkoma przebudzeniami spał całą noc.

Następnego dnia wróciliśmy do domu, wychodząc z oddziału jako ostatni z wypisem - głównie dlatego, że od razu ustalany był termin operacji: 20 luty 2009. Do Szpitala mamy się zgłosić dzień wcześniej, jak zwykle. Mam nadzieję, że także jak zwykle pozwolą nam spędzić noc z 19 na 20 w domu i dopiero z samego rana 20-go przyjechać.

Teraz to się dopiero martwię. To nie będzie "zwykła" cystoskopia w narkozie, ale poważna operacja na co najmniej 2-3 godziny. W sumie zaczynam mieć coraz więcej pytań jej dotyczących... Chyba zacznę spisywać te pytania - zgodnie z sugestią sprzed prawie 2 lat Pani Doktór, która nas wtedy pierwszy raz przyjęła do Szpitala i nas prowadziła do operacji. A następnie dowiem się, kiedy, jak i gdzie będę mogła je zadać, aby dostać na nie odpowiedzi. Wiem także, że na pewno co najmniej tydzień po niej będziemy leżeć na Oddziale Chirurgicznym, a więc mam zamiar "hotelówkę" klepać jakieś dwa-jeden dzień wcześniej. Ale już się denerwuję, a już nie jestem w stanie sobie wyobrazić jak będę denerwować się w dniu operacji.... Na razie mamy miesiąc i trzeba się nim cieszyć, bo nie wiadomo co przyszłość przyniesie.

Wtorek, 13 stycznia 2009 r. Cystoskopia

Dzień cystoskopii. Okropny dzień, gdyż muszę Kubusia zostawić samego w Szpitalu... Do Szpitala pojechaliśmy na 7:30 rano. Oczywiście Kubuś od północy w sumie już nic nie jadł i nie pił. Doskonale wiedział dlaczego i po co tam jedziemy, gdyż już od wczoraj mu tłumaczyłam co się będzie działo. Spokojnie przebraliśmy się w pidżamkę, po przytulaliśmy się. Następnie zaniosłam go pod same drzwi Bloku Operacyjnego, tam go postawiłam na ziemi. Wziął Panią Pielęgniarkę za rękę i grzecznie z nią poszedł, nawet się nie obejrzał i może dobrze, bo chyba oboje byśmy się popłakali. I tak widziałam, że jest mu smutno, ale obiecał mi, że nie będzie płakał. Ja mu obiecałam, że jak tylko słoneczko następnego dnia wstanie i będą go przewozić na oddział obok, to ja już będę na niego czekać. Kubuś zachował się po prostu jak dorosły, a nawet bardziej. Nie spodziewałam się, że aż tak będzie dzielny. Ja mniej byłam, bo jak już poszedł, to oczy zaszły mi łzami...

Następnie powrót do domu i w sumie okropny dzień czekania. Za nic nie można się konkretnego wziąć, choć w sumie trzeba, bo wtedy czas szybciej leci... Ale to jest bardzo trudne. Staram się wymyślać sobie jakieś zadania, np. których nie chciało mi się nigdy wykonać wcześniej, aby właśnie czymś się zająć. Tym razem padło na kompa i stawianie windowsa... Kompowi należało się to od dawna, ale jakoś właśnie ciągle mi się nie chciało, a w tym przygnębiającym nastroju, to zadanie było w sam raz.

Po południu zadzwoniłam na pooperacyjny dowiedzieć się co i jak. W sumie niewiele się dowiedziałam, poza w sumie najważniejszym, że wszystko jest z nim w porządku. Dodatkowo lekarze prosili, abym była następnego dnia ok. 8-rano (czyli tak jak się z Kubusiem umówiłam, bo około tej godziny zawsze przewożą dzieci z pooperacyjnego na Oddział Chirurgiczny), gdyż będzie miał jakieś badanie. Jakie, tego już się nie dowiedziałam.

I tak beznamiętnie, w smutnej atmosferze i poddenerwowaniu połączonym z depresją spędziliśmy ten dzień i noc. Nawet Madzia, choć jak zawsze z siebie zadowolona, odczuwała brak braciszka - nie było z kim się kłócić o zabawki i nikt nie wymyślał śmiesznych zabaw. Do tego jeszcze nikt nie zabraniał jej się bawić zabawkami, kolejką, klockami czy czymkolwiek innym. Po południu Jacek z nią się razem bawił i do tego stopnia się rozszaleli, że Madzia walnęła nosem w szafkę w kuchni - podobno nikt nie wie dokładnie dlaczego i w które dokładnie miejsce. W każdym razie, jak wróciłam z poczty, okazało się, że Madzia ma opuchnięty nosek i jeszcze trochę zakrzepłej krwi pod nim. Posmarowałam jej go maścią na kontuzje wszelkiego rodzaju, ale wiadomo, że od razu to nie zejdzie. W sumie potem stwierdziłam, że po prostu Madzi było tak tęskno za bratem, że chciała do niego dołączyć na Oddziale Chirurgicznym. Ale w sumie jakby tam ta dwójka wylądowała, to chyba by ten oddział roznieśli, albo raczej kazali by nam iść do domu, bo Madzia z Kubusiem po prostu by tam wariowali i nie dałoby się ich utrzymać w ryzach, zwłaszcza Madzi.

Poniedziałek, 12 stycznia 2009 r. I nowy rok się zaczął...

Minęła sylwestrowa noc i przyszedł Nowy Rok bardzo szybkimi krokami. Sylwester spędziliśmy w dosłownie rodzinnym gronie wraz ze wszystkimi dziadkami. Do samej północy dotrwało już pomniejszone o dwie osoby grono - o Madzię i Dziadka Jurka. Postrzelaliśmy trochę rakietami i pooglądaliśmy pokazy sąsiadów, jednak chyba większość wyjechała, bo było ciszej i mniej niż w poprzednim roku. Po pokazie do domu spać; właściwie dosłownie, bo jak tylko włączyliśmy w końcu "Piratów z Karaibów", to w sumie pokotem zasnęliśmy na kanapach.. Do końca nikt prócz kota nie dotrwał.

Nowy Rok zaczął się z biegu, choć w sumie niby długim weekendem. Taki odpoczynek straaasznie rozleniwia i później trudno wejść od nowa w codzienny rytm, a trzeba było prawie od razu. Na początek do lekarza po kolekcję nowych skierowań do lekarzy specjalistów dla całej bandy dzieciaków. W międzyczasie załatwienie bakterii Klebsiella oxytoca w prawej stomii, gdyż nadal ona jest. Tym razem Kubuś dostał Bactrim. Agacia z biegu wylądowała u pulmonologa, który na razie dał jej "wolne" na dwa miesiące od wizyt, ale na stałych lekach nadal ma być, a tego jest całkiem sporo. W każdym razie kolejna zrobiona teraz spirometria była lepsza od poprzedniej (jest to jedno z badań, którego wyniku nie umiem przeczytać - same cyferki i po dwie, trzy literki niewiadomo co oznaczające). I tak lekarsko minął pierwszy tydzień nowego roku.

Drugi tydzień - równie lekarski, gdyż Kubuś w poniedziałek (dzisiaj) musiał się zgłosić do Szpitala na cystoskopię. Został przyjęty na oddział, ale w ramach przepustki dzisiejszą noc pozwolono nam spędzić w domu, tylko oczywiście od 3 w nocy nie ma jedzenia i picia. Ponieważ jest on za duży, aby go oszukiwać i do tego nie ma to najmniejszego sensu, więc już dzisiaj powiedziałam mu, że niestety jutro będę musiała go zostawić tam samego. Protestował, ale w końcu dał sobie wytłumaczyć i chyba zrozumiał i w miarę się z tym pogodził. W każdym razie po powrocie do domu prawie tylko o tym mówił, że jutro go zostawię w Szpitalu. Ach jak okrutnie to w sumie brzmi w ustach małego dziecka. Za każdym razem jak to mówił, czułam się jak wyrodna matka, która zostawia dziecko na pastwę losu... Ale wiem, że tak trzeba;Kubuś chyba także. Uzgodniliśmy, że w środę rano, jak tylko będą go przewozić z pooperacyjnego na chirurgię, to ja już będę na niego czekać, i że opowie mi jakie tam miał zabawki i jakich poznał kolegów lub koleżanki. Pomimo, że z początku nie chciał brać żadnej maskotki, w końcu udało mi się go namówić na wzięcie jakiejś. Tym razem pójdzie z nim Chudy; Tinky Winky, który do tej pory dzielnie towarzyszył mu przez prawie 2 lata przy wszystkich szpitalnych pobytach, tym razem zostaje w domu. Po prostu dziecko wyrasta i zmienia maskotki, ale mimo wszystko nie pozwala, aby Tinky Winky został zabrany i nadal musi być w jego łóżku.

Już dzisiaj zaczęłam być nerwowa, a wieczorem to już strasznie. Nie wiem co będzie jutro, pewnie nie będę mogła znaleźć sobie miejsca. A będę musiała znaleźć sobie jakieś zajęcie, aby dzień szybciej zleciał i aby za dużo nie myśleć. Ponieważ Kubuś w czasie cystoskopii będzie konsultowany, to jego zabieg będzie najwcześniej około 11-stej. Czyli dzwonić będę mogła dopiero około 15-16 po południu, gdyż dopiero wtedy się wybudzi. Czeka mnie jutro ciężki dzień, przede wszystkim, a właściwie wyłącznie, psychicznie. Ale to potrafi być bardziej męczące niż zmęczenie fizyczne.

Poniedziałek, 29 grudnia 2008 r. Święta, Święta i po Świętach

Dość długo nie pisałam, co Szanowna Ciocia Basia ostatnio zausterkowała przez telefon :-). Od początku grudnia, w sumie jak wszyscy, zaczęło się już życie nadchodzącymi Świętami i przygotowywaniami do nich. Prezenty już właściwie wszystkie zgromadzone zostały do połowy grudnia, ale to i tak nie wykluczyło ostatnich prezentów, kupowanych już na ostatni dzwonek. Ale na szczęście wszystkie dotarły na czas. Tak jak zresztą dałam się podpuścić na Kup Misia TVN... Co ja się naklikałam i naciskałam klawisza F5... Ale w końcu się udało: Zuza dla Madzi i Pola dla Agatki. Mimo całego problemu z ich zdobyciem, naprawdę samo poczucie zdobycia go wreszcie, to normalnie prawie jak wygrana w totolotka: chciało mi się śmiać i płakać, skakać i wrzeszczeć.

Dzieci powychodziły ze wszystkich chorób, a więc na Święta nie było małego szpitala. Agacia zmniejsza dawki leków, ale i tak na początku stycznia idziemy na kolejną kontrolę do pulmonologa. Jak na razie przychodni na Janosika, nam nie przenieśli, a więc nie mamy jeszcze tak daleko do niej (jakby przenieśli tak jak szpital, to byśmy musieli jeździć via Szczecin, na drugi jego koniec). Kubuś trzyma się bardzo dobrze. Musiałam z nim przejść małe perypetie, ale w ciągu mniej więcej tygodnia przyzwyczaiłam go już do jedzenia obiadów, a dokładniej także do jedzenia tego co jest na stole na obiad, a nie w kółko tylko albo parówki albo rybka (paluszki rybne). Teraz już siada z nami do jedzenia, ale niestety trzeba go karmić. Z tym zawalczę za jakiś czas - nie wszystko na raz.

Madzia rozrabia ile się da, teraz do asortymentu dołączyła otwieranie drzwi (choć do nich nie sięga, to zawsze ma przy sobie stołeczek, w takim przypadku nieodzowny). Na pewno mówi już "cześć", poza "mama" - słowem, które określa właściwie wszystko; "tata", "am" (czyli jedzenie). Ale i tak Nasza Kobitka należy do grona gadatliwych osób, gdyż potrafi w sposób jedynie dla siebie zrozumiały całe wykłady nam prowadzić. Do tego jest piękna gestykulacja zarówno ciałem jak i całą twarzą. Coraz chętniej przymierza się także do pisania i rysowania. Wszelkie długopisy, kretki, a zwłaszcza flamastry stanowią potencjalne niebezpieczeństwo, gdyż niestety Madzia swojej weny artystycznej nie ogranicza tylko i wyłącznie do rysowania na papierze; jako podkłady malarskie używa ścian, mebli, podłogi (z tej akurat najłatwiej schodzi), własnego ciała (bodypainting ?) i ubrań.

Kubusiowi także buzia się nie zamyka. Jest to chyba najbardziej gadatliwy facet jakiego znam. Do tego teraz doszedł etap pytań, którymi potrafi zamęczać, zwłaszcza jak dotyczą rzeczy, które on doskonale zna, np. co to jest noga, czy co to jest stół... O dziwo Jacek jeszcze z tego etapu do końca nie wyrósł i we dwóch na prawdę potrafią dać popalić. Najgorzej było z pytaniem dlaczego jest dzień i noc... Chciałam Kubusiowi wytłumaczyć jak to Ziemia się kręci wokół Słońca itp., ale w trakcie wykładu stwierdziłam, że w tej chwili nie ma to jeszcze najmniejszego sensu (potem może być problem, jak było słychać z niektórymi politykami...), gdyż nie da mu się wytłumaczyć, że ziemia, na której stoimy się kręci... On w to na razie nie uwierzy, nie ma mowy. W końcu stanęło na tym, że Słoneczko idzie spać i dlatego jest noc.

Agacia i Jacek przygotowania przed Świąteczne spędzili bardzo bardzo intensywnie - zwłaszcza ostatnie dwa dni - na graniu w Need For Speed. Agatka mimo to znalazła chwilę na zrobienie ciasteczek (całej kopy) i dotego piernika. Jacek może chociaż ogarnął swój pokój, ale jeżeli już to musiało być przed samą Wigilią, bo jak wcześniej próbowałam wejść do jego pieczary, to mi się nie udało szerzej uchylić drzwi niż na tyle, aby móc tam zajrzeć.

Święta

Wigilię spędziliśmy rodzinnie z Teściami; w sumie 10 osób plus Psotek, Pusia, 6 karpi Koi, no i ewentualnie myszy, które mimo wszystko nie były zaproszone i nadal nie są mile widziane (kocisko węszy, węszy, ale poza złapaniem jednej jakiś czas temu jak na razie nic więcej nie wywęszyło, choć ja mam jeszcze wrażenie, że jakaś jest gdzieś tam w tej dziurze ukryta.... Ale przynajmniej odkąd jest Pusia, to przestały być takie bezczelne). Wigilia, pomimo że miała się zacząć najpóźniej o 17-stej, to zaczęła się z ponad godzinnym opóźnieniem - czekaliśmy na Ewę i Zbyszka, którzy pojechali wcześniej do Ani, Rafała i Paulinki, aby złożyć Świąteczne życzenia. Zawsze twierdziłam, że Wigilia jest dla dzieci bardzo okrutnym dniem. Cały dzień zdają sobie sprawę, że przyjdzie Mikołaj z prezentami, ale każą im czekać najpierw do pierwszej gwiazdki, aby siąść do stołu, a potem przeczekać wszystkie dania, bo dopiero po nich przybędzie Mikołaj. Do tego jak co roku odkąd pamiętam, telewizja rodzicom nie pomaga w tym dniu, gdyż nadaje głównie filmy nie nadające się dla małych dzieci... A propos, najgorszą rzeczą jaką zrobił TVN w Wigilię, było puszczenie w porze uczt Wigilijnych "Siedmiu Wspaniałych"... Ani nagrać się nie dało, ani tym bardziej obejrzeć... Wracając do dzieci, to na szczęście posiadamy MiniMini, a dzięki temu bajki cały dzień... Ale to i tak męczarnia dla dzieci straszna i chyba nic mojego zdania na ten temat nie zmieni.

W każdym razie udało przebrnąć się przez wszystkie przygotowane dania, choć i tak po pierwszym, góra drugim wszyscy prawie wymiękli. Już nie te żołądki i czasy, aby to wszystko zjadać.. I do tego wszystko nie jest łatwostrawne, wręcz przeciwnie....W końcu jednak nastała upragniona przez wszystkie dzieci chwila - przyszedł Mikołaj. Co prawda dzięki telefonom komórkowym udało się mu dostarczyć brakujące szczegóły przebrania, ale w końcu przyszedł dźwigając wielki czerwony worek prezentów. Kubuś patrzył z wielkim podejrzeniem i sprawdzał będące wokół niego osoby, ale udało się wmówić mu, że Agatka jest na górze, a potem w oranżerii i jej z salonu nie widzi (prezenty dla Agaci były przekazywane do oranżerii tak, jakby to ona tam odbierała). Nie miałam od niego żadnego sygnału, że nie był to prawdziwy Mikołaj. Ciekawe jak mimo wszystko dorośli usiłują jak najdłużej utrzymać w dziecku wiarę, że Święty Mikołaj istnieje i odwiedza dzieci w Wigilię przyjeżdżając do nich na swoich wielkich saniach zaprzęgniętych w renifery.

Teraz wyliczanka, czyli jak chojny był w tym roku Mikołaj dla "grzecznych" dzieci - kolejność alfabetyczna. Agatka - 2 sztuki ręczników kąpielowych z filmów: "Madagaskar" i "Gdzie jest Nemo"; Miś TVN'u Pola + herbatka owocowa Saga; 2 bluzki; kapelusz; zestaw perfum; duża maskotka Didla oraz kolczyki, książka i słodycze. Jacek - 1 ręcznik kąpielowy "Auta"; zestawy klocków Lego City: stacja benzynowa i samolot; bluza, słodycze, kosmetyki. Jakub (Kubuś) - oj będzie długa - kolejka lego duplo; lego duplo remiza strażacka i budynek policji; ręcznik kąpielowy "Auta"; maskotka "Chudego" z "Toy Story"; zestaw małego majsterkowicza; lampka nocna w stylu akwarium (także dla Madzi) i lego duplo kuchnia i łazienka. Magdalena - ręcznik kąpielowy "Kubuś i Hefalumpy"; wózek wiklinowy dla lalek z lalką; ubranko do Baby Born, którą dostała rok temu od Mikołaja; słodycze; Miś TVN'u Zuza i maskotka Shreka. Możliwe bardzo, że coś pominęłam w tej wyliczance, ale teraz już trudno sobie wszystko dokładnie przypomnieć. W każdym razie ręczniki wszystkie zakupiłam im ja, aby było po praktycznym prezencie (w zeszłym roku było po komplecie pościeli). Na kolejkę wiem że wydałam kupę kasy w sumie, ale ją kolekcjonowałam już od października. A w sumie i tak wyszło, że poza jedną pętlą drugiej nie mogą zamknąć bo brakuje zwrotnicy i kilku torów, więc Poświąteczny Mikołaj już dokupił brakujące elementy... Ale jak to kolejka, zawsze można ją w nieskończoność rozbudowywać... Najważniejsze, że dzieci są bardzo zadowolone. Kubuś cały czas bawi się kolejką, a z Chudym zawsze sypia. Do tego telewizja programem sprawiła dzieciom także prezenty (bo dla rodziców to same powtórki przygotowała, choć przy Piratach z Karaibów świetnie się bawiłam), a mianowicie: "Toy Story 2", które teraz Kubuś z Madzią oglądają prawie na okrągło, do tego "Auta", nasze zarysowane nie dające się oglądać, można teraz już oglądać i jeszcze kilka bajek. W każdym razie nagrywarka pracowała i w sumie pracuje pełną parą.

I tak oto w sumie Wigilia minęła. Nadal mimo wszystko jestem zdania, że dzieci prezenty powinny dostawać po amerykańsku, czyli pierwszego dnia świąt, gdyż wtedy od rana mają cały długi dzień na zabawę prezentami, a nie jak u nas w sumie ledwo co dostaną prezenty to są gonione do łóżka spać, bo w sumie już późna pora. Mimo wszystko maluchy udało się położyć bez większych problemów.

Teraz szykujemy się, niby, do Sylwestra, którego spędzimy u nas w domu. Właśnie dzisiaj udało mi się kupić rakiety. Teraz nagrywam także filmy, aby było co oglądać w Sylwestra, bo niestety telewizja, tak jak od ładnych kilku lat, a właściwie wyjścia z czasów PRL'u, nie daje ciekawego filmowego programu. Co gorsza pozostałe kanały (nawet płatne) poszły za jej przykładem i u nich także albo same powtórki albo beznadziejne filmy... Nie lubię tego święta, ale jak już trzeba jakoś przejść ten dzień, to przynajmniej niech będzie miły i przyjemny.

Szczerze to nawet jakbym mogła i miała pieniądze, to nie poszłabym na żaden bal czy coś w tym stylu, fajnie jest mimo wszystko spędzać ten wieczór w rodzinnym gronie, z dziećmi. Nas dorosłych fajerwerki i siedzenie po nocy tak nie bawi jak dzieci. Jutro nagram ostatnią część "Piratów z Karaibów", którą zamierzamy obejrzeć dopiero w Sylwestra. Rakiety wystrzelimy o północy, Kubuś już się pytał czy to dzisiaj i nie chciał iść z początku spać. W samego Sylwestra trzeba będzie go położyć popołudniu na drzemkę, aby był w stanie wytrwać do tych wymarzonych wystrzałów. Ciekawe jak zamożne w tym roku będą kieszenie sąsiadów i czy także przygotują spektakl jak w zeszłym roku. U nas w każdym razie na ten cel marnie - 17 rakiet. Ogni rzymskich nie było więc nic więcej nie dokupywałam, bo nie znam się na tym, a rakiety wiem, że się mi i dzieciom podobają.

Piątek, 5 grudnia 2008 r. Klebsiella oxytoca

Wizyta Agaci u pulmonologa zdecydowanie pomogła, choć leków to dostała końskie dawki. Jednak jak na razie nawet kaszlu już nie ma, nie mówiąc o dusznościach. W połowie miesiąca idziemy na kontrolę, jeszcze na Janosika.

Madzia za to dołączyła do grona chorujących i także wylądowała na antybiotyku. Jej on można powiedzieć, że prawie natychmiast pomógł, zresztą przez cały czas nie było widać po niej choroby, tylko ten kaszel. Ale on także ostatnio ustąpił. Za to jej zachowanie już przekracza wszelkie granice; broi niemiłosiernie, doskonale wiedząc, że nie wolno; krzyczy jak jej się czegoś nie pozwala lub zabiera. Po prostu koszmar. W związku z tym doigrała się własnego kąta do stawania za karę - a ponieważ ucieka, to kątem stał się kojec. Mam wrażenie, że zaczyna powoli rozumieć o co chodzi.

Kontrolne posiewy Kubusia dały następujące wyniki: pęcherz - 10⁷różnorodna flora bakteryjna, stomia prawa - 10⁵flora mieszana i stomia lewa - 10⁵Klebsiella oxytoca. To nasza nowa znajoma bakteria. Niestety w internecie nie wiele udało mi się na jej temat znaleźć - "tlenowe pałeczki Gram(-) z rodziny Enterobacteriaceae, częste czynniki etiol. zakażeń szpitalnych"^*. W każdym razie mamy brać teraz antybiotyk - wracamy z powrotem do Augmentinu, który Kubuś całkiem dobrze tolerował. Niestety Furaginum nie może brać, bo dostaje po tym rozstroju żołądka. Po Kubie zupełnie nie widać oczywiście żadnej choroby, jakby żadnej bakterii nie było.

Od 1 grudnia Kubuś odlicza dni do Wigilii. W tym celu dostał kalendarz adwentowy i codziennie wieczorem jest cała ceremonia szukania danej czekoladki i jej jedzenia.

^*http://www.infekcje.com.pl/linkowanie.php?gdzie=pato16

Piątek, 21 listopada 2008 r. Wpadka Mikołaja i inne takie

Mikołaj się zbliża, więc rodzice czuje w tym okresie wypatrują i zaopatrują się już w prezenty, aby nie zostawiać wszystkiego na ostatnią chwilę. Już właściwie wszystko dla maluchów udało mi się skolekcjonować. Od razu pakowałam, aby utrudnić dzieciom podejrzenie co jest w środku. Ale pewnego pięknego wieczoru okazało się, że jednak trochę za słabo spakowałam, bo Kubuś podejrzał swój główny prezent... Udało mi się szybko mu wytłumaczyć, że Mikołaj zostawił już wcześniej, bo nie dałby rady jednego wieczoru wszystkich dzieci na świecie objeść. Uwierzył, ale wychodząc z piwnicy stwierdził, że skoro już jest ciemno, to moglibyśmy ubrać już choinkę....

Przez kilka dni jeszcze wspominał o tym prezencie, więc korzystając z okazji szybko go przepakowałam i jak na razie cisza na ten temat. Ciekawa jestem na ile zapomniał o tym... W każdym razie była to maksymalna wpadka...

Agacia nam cały czas kaszle - tak od września. Teraz znowu chorowała i była w domu na antybiotyku. Niby się wyleczyła, ale dalej kasłała i nadal Pani Doktór w płucach słyszy świsty. Dostała teraz skierowanie na rtg płuc. Do tego Kubuś zaczął też pokasływać i słychać w jego oddechu świsty.... W rtg wyszło, że ma nieżyt, czyli zapalenie oskrzeli. Jednak Pani Doktór zdecydowała, że skoro we wtorek idziemy do pulmonologa, to na razie poza inhalacjami nie damy jej antybiotyku. Zobaczymy co pulmonolog powie. Kubuś natomiast rzeczywiście świszczy jak orkiestra dęta. Na razie także dostał inhalacje - tak ich się domagał w czasie choroby Agaci, to teraz ma. W poniedziałek na kontrolę, chyba że będzie się coś w weekend (czyli wtedy, kiedy wszystkie choróbska przychodzą) się działo.

Wszystkie dzieci na grypę poszczepione i chorują, a ja - próba kontrolna - nie, odpukać. Może dlatego, że nie mam przy nich czasu na chorowanie.

Kubuś osiągnął wreszcie 1 metr!!! Czyli od operacji urósł już 12 cm, ale nadal jest poniżej normy na jego wiek. Według skali cały czas jest na 3 centylu, a to jest skrajna dolna norma (?). Dla mnie i tak najważniejsze jest to, że teraz nie ma już takiego zagrożenia jego życia oraz to, że w ogóle zaczął rosnąć.

Piątek, 31 października 2008 r. Helloween i grzyby

Jesień w sumie nadal mamy bardzo ładną. No może poza wczorajszym dniem. Lało cały calutki dzień. Dzisiaj wyszło słoneczko, więc postanowiliśmy wybrać się do pobliskiego lasu na grzyby. Kubuś w trakcie spaceru się zbuntował, ale po krótkim odpoczynku już dzielnie nawet do domu doszedł, zwłaszcza, że po wczorajszym deszczu było sporo kałuż i każdą trzeba było zaliczyć. Grzybów zebraliśmy w sam raz do obiadu. Zbierał głównie Misiu, bo jak albo nosiłam Kubusia albo musiałam z nim gdzieś stać, bo on coś chciał tacie pokazać. Po prostu całkowity Maminsynek - zawsze z mamą i mama nie może nawet na metr się od niego oddalić. Czasami naprawdę jest to już bardzo bardzo męczące.

Oddaliśmy kolejne porcje moczu na badania. Już wiemy, że z pęcherza i stomi prawej jest mieszana flora bakteryjna, a więc w sumie nic wielkiego. Lewa poszła do rośnięcia, więc wyników jeszcze nie znamy. Kubuś miał także pobieraną krew. Płakał, nie chciał dać ręki, ale jak już dał w końcu to o dziwo jej nie wyrywał. Chyba mimo wszystko cały czas wie, że to i tak nie będzie miało sensu, albo że to jest ważne. W każdym razie od kilku dni Kubuś przestał być Super-Bohaterem - teraz jest Panem Doktorem. A więc po lesie dzisiaj jeździł karetką na sygnale.

Helloween nie za bardzo wyszło nam, gdyż Agacia się rozchorowała, a więc nie ma mowy, aby dzieci chodziły po domach zbierać słodycze. Mimo to, znając znajomych dzieciaków, naszykowałam porcję cukierków do rozdawania. Jedna grupka już nas dzisiaj odwiedziła...

Ponieważ Jacuś przy mojej pomocy zakupił sobie na Allegro nowe klocki Lego (z uzbieranych pieniędzy), to od wczoraj już z niecierpliwością na nie czekał. Wczoraj, jak mu powiedziałam, że zostały już wysłane, to prawie nie biegł naprzeciw kurierowi, którym miały przyjechać. Ja raczej przypuszczałam, że najwcześniej jutro przyjadą (ach, jutro przecież jest święto; zapomniałam), ale przyjechały dzisiaj i teraz wszystkie dzieci się nimi bawią; nawet Agacia zrezygnowała z grania na komputerze. W związku z tym Helloween jakoś im bokiem poszło.

Madzia usiłuje się do nich dostać, ale oczywiście jest za mała, a więc jej nie wpuszczają do pokoju. Ostatnio nasza kobitka, tak rozrabia, że nie da się już z nią wytrzymać. Wszystkie plagi egipskie to fiumel w porównaniu do niej.

Niedziela, 12 października 2008 r. Na grzybach

Przyszła bardzo ładna ciepła złota polska jesień. Zabraliśmy więc Kubusia na grzyby, pierwszy raz w jego życiu. Zastanawiałam się jak to wytrzyma, bo przecież w wózkiem nie da się chodzić po lesie. Kubuś był wyjątkowo dzielny i nawet ani razu nie wspomniał o tym, aby go wziąć na ręce i zanieść do samochodu. Daleko od niego się nie oddalaliśmy, ale nasz jeden krok, to dla niego 2-3 kroki. A więc kilometrażowo Kubuś zrobił o wiele dłuższy od nas dystans.

Bardzo szybko dowiedział się także, że muchomorów nie zbieramy. W sumie nie zachowywał się jak dziecko biegające po lesie i szukające jakiegokolwiek grzyba. Wręcz przeciwnie. Kubuś ze stoickim spokojem chodził blisko nas i oglądał zawartość lasu. Udało mu się znaleźć jednego podgrzybka, którego jednak sam nie chciał zerwać, tylko kazał to zrobić Ewie. Potem kierownik (chociaż on sam nazywa siebie obecnie Super Bohaterem; Madzia jest Księżniczką) wkładał go do koszyka.

Starsze dzieci nadal nie wyrażają chęci jeżdżenia na grzyby. Jeszcze Agacię to rozumiem, bo ona nawet pieczarek nie jada. Jacek natomiast, jada czasami, ale nie zbiera - woli gotowce. Madzia grzybów jeszcze jeść nie może, ale pewnie jakby tylko jej się udało, to by zjadła. Tak jak ostatnio próbowała cytryny wyciągniętej z kubka po herbacie (a więc już nie tak kwaśnej) - jadła, ale się strasznie krzywiła, chyba nie do końca wiedząc dlaczego.

Kubuś się pyta kiedy znowu pojedziemy na grzyby. Chyba mu się spodobało. Ale do spróbowania nawet nie dał się nakłonić; tak samo jak ze wszystkim co nowe... w jego menu.

Wtorek, 7 października 2008 r. Trochę czasu minęło i przyszła jesień

Jak to bywa we wrześniu, zwłaszcza 1-go, starsze dzieci rozpoczęły szkołę. Tym razem każde inną. Jacek po omacku trafił do swojej szkoły i właściwej klasy, natomiast Agacia miała trochę z tym problemów... W sumie wyszło na to, że na rozpoczęciu roku szkolnego w ogóle się nie pojawiła, bo żadna z jej koleżanek z poprzedniej szkoły nie szła do jej klasy i moje dziecko okazało się jeszcze na tyle mało, że w takiej sytuacji nie wiedziało jak sobie poradzić. Chciałam co prawda ją zaprowadzić do szkoły, ale w sumie przecież to byłby obciach w tym wieku prowadzić dziecko co prawda do pierwszej klasy...

Potem nastąpił kociokwik pierwszych tygodni września, znany zapewne wszystkim rodzicom, których dzieci chodzą do szkoły. A na ostatnie dwa tygodnie września dopadły nas choróbska. Prawie wszystkich katary, kaszle i takie tam, poza Kubusiem. Oraz jakaś wirusówka żołądkowa, która oszczędziła tylko Madzię, choć nie byłabym do końca pewna, bo ona w tym czasie miała rozwolnienie... Teraz powoli wyłazimy z tych wszystkich choróbsk, mam nadzieję.

Kubuś miał swoje profilaktyczne badania, co prawda zwiększone w tym miesiącu o dodatkowe. Z USG wyszło, z tego co rozumiem, że kielichy się zmniejszyły z 15 mm na 6-8 mm. Miedniczka prawa chyba jest już taka jak powinna być, natomiast lewa jest szczelinowata. Nerkę lewą Kubuś ma większą. O moczowodach nic nie wiadomo, gdyż były niewidoczne. Kreatynina, mocznik i kwas moczowy w porządku. W związku z tym Pan Doktor stwierdził, że mamy odstawić na razie Allupol i zobaczyć za miesiąc w wynikach czy nadal będzie kwas moczowy w normie. Kubusiowi wyszło trochę za mało wapnia i magnezu. Zwłaszcza ten ostatni mnie zdziwił, gdyż czekolady to Kubuś niestety dużo jada. Posiewy wyszły w miarę dobrze: mieszane flory bakteryjne w różnych proporcjach, ale jak już wiemy, tak u niego może być. Natomiast ze stomii prawej wyszło E. Coli. Po naszej pięknej Morganella morganii nie ma na razie śladu.

Kubuś cały czas czuje się bardzo dobrze. Żadnych objawów swojej choroby nie ma. Siusiu stara się robić codziennie, choć to różnie z tym bywa. Ale przerwa jest góra dwudniowa.

Madzia stała się strasznym rozrabiaką - nawet trudno czasami uwierzyć, że to dziewczynka. Na pewno nie zachowuje się jak mała dama, tylko jak mały łobuziak. Wszędzie wchodzi, wszędzie jej pełno, a jak nie może sięgnąć to albo przysuwa stołek, krzesło czy cokolwiek innego na co da się wejść, albo wrzeszczy ze złości. Czasami naprawdę mamy ochotę na chwilę ją w klatce zamknąć, bo się po prostu czasami nie da. Z łóżeczka też już wychodzi i zaczęły się w związku z tym problemy z położeniem jej spać. Po prostu trzeba wziąć na przeczekanie, aż dorośnie trochę. Mam wrażenie, że odkąd skończyła 18 miesięcy, to zachowuje się jakby skończyła 18 lat. Wszystko wie i wszystko umie.

Piątek, 29 sierpnia 2008 r. Morganella morganii

Morganella morganii - piękna nazwa, prawda? Ciekawa jestem kto wymyśla te nazwy; wiem że są łacińskie, ale jak mimo wszystko ładnie brzmią, jednak jak się okazuje takie ładne to one wcale nie są. Tą bakterię właśnie, z którą musieliśmy się dopiero poznać, bo wcześniej nie była nam znana, wykryto w posiewie moczu z pęcherza w stężeniu 10⁷. Prosto z tym wynikiem pojechaliśmy na umówioną już wcześniej wizytę w Poradni Nefrologicznej. Pomimo mojego strasznego stracha, że znowu antybiotyk i że znowu nas położą (ten pseudomonas cały czas nad nami, zwłaszcza mną, ciąży), okazało się że na razie nie robimy nic; dokładnie nic, wszystko pozostaje tak jak było wcześniej. Pani doktór doszła do wniosku, ze nie ma co faszerować go antybiotykami na razie. Bakteria do nerek nie powinna dotrzeć, bo są przetoki, przez które wyleci jakby próbowała.

Z przetok wyszły nadal pojedyncze bakterie E.Coli w stomii prawej i mieszana flora bakteryjna w stomii lewej (o której już dobrze wiem, że może być i u Kubusia uznawana jest za stan normalny). Kolejne posiewy w następnym miesiącu i wtedy zobaczymy co się dalej z tymi bakteriami dzieje. Antybiotyków nie zastosowano, gdyż poza wynikami posiewu Kubuś nie ma żadnych objawów klinicznych posiadania tych bakterii (ładnie się to nazywa), czyli nie gorączkuje, nic go nie boli itp. itd. A ponieważ Kubuś jest przypadkiem (nie lubię tego określenia, ale inne nie przychodzi mi w tej chwili do głowy), do którego ciągle będą jakieś bakterie się przyplątywać, to nie ma co z tak małego powodu uodparniać go na antybiotyki i te bakterie uodparniać także. Zupełnie z tym poglądem się zgadzam. A więc cali i szczęśliwi wróciliśmy do domu. Kolejny stres za miesiąc, przy następnych posiewach....

Niedziela, 17 sierpnia 2008 r. Przyjazd Basi

Największą dla dzieci atrakcją sierpnia okazał się przyjazd cioci Basi na długi (krótki) weekend sierpniowy. Ponieważ Kubuś nie pamiętał jej, bo jak bywała wcześniej, to był jeszcze mały, to mieliśmy śmieszny problem, gdyż Kubuś nie chciał zaaprobować słowa ciocia, tylko konsekwentnie nazywał ją babcią. Do tego wszystkiego doszło zamieszanie z babcią Basią, gdyż usiłowaliśmy mu wytłumaczyć, że miał babcię Basię, ale ona już nie jest z nami. Z całego tłumaczenia Kubusiowi zostało: Babcia, która nazywa się Ciocia Basia i do tego nie żyje... Zaprawdy trudno jest czasami wytłumaczyć coś 4-latkowi.

W każdym razie w czwartek popołudniu ciocia Basia przyjechała i dzieci były zachwycone. Kubuś bardzo szybko pozbył się swojej nieśmiałości do obcych (chociaż wcześniej od 3 dni pytał się kiedy przyjedzie i nie mógł się doczekać); pewnie trochę pomogło w tym wkupienie się przez ciocię w jego łaski nową dużą koparką.

Niestety długi-krótki weekend nie był pogodowo-wymarzonym weekendem - ogólnie rzecz biorąc cały czas padało, aż do wyjazdu Basi w niedzielę popołudniu (niedzielny wieczór był już słoneczny). W związku z tak cudowną pogodą prawie cały czas siedzieliśmy w domu. Basia nadrobiła chyba wszystkie zaległości filmowo-telewizyjne i my także. Rano grała z dziećmi w Monopol, co oczywiście było słychać w całym domu, gdyż moje kochane dzieci nie lubią i nie umieją przegrywać, a więc wszystkie porażki były bardzo bardzo głośno wyrażane. Kubusiowi ciocia Basia tak przypadła do gustu, że nie opuszczał jej nawet na chwilę - łącznie z towarzyszeniem jej w łazience... Starsze dzieci bywały zazdrosne, kiedy wieczorem usiłowałyśmy same porozmawiać i nie chciały nas zostawić samych. A więc trzeba było je trochę pogonić do łóżek oraz zarwać trochę nocy, aby móc troszeczkę porozmawiać. Jedynie Madzia nie wyrażała jakiejś zmiany w swoim życiu z powodu przyjazdu cioci Basi. Postępowała konsekwentnie tak samo jak zawsze, usiłując zwłaszcza dobrać się do miejsc jej zakazanych.

Niedziela od rana była oczywiście smutnawa, nie tylko z powodu pogody, choć w sumie ta zaczęła się poprawiać - przynajmniej przestało padać. Najbardziej przygnębiał wyjazd cioci Basi... Po wszystkich było to mimo wszystko widać.

Przez tą pogodę, bo padało właściwie dokładnie cały czas i to równo, jakby ktoś włączył mały prysznic i zapomniał go wyłączyć. O tym wyłączeniu przypomniał sobie dopiero w niedzielę, ale w sumie na miłe spędzenie weekendu na dworzu było już za późno. Chociaż mimo to udało nam się zaprowadzić Basię nad Łarpię (gdzie dodatkową atrakcją były krowy i traktor wiozący akurat gniojówkę, której zapach szybko nas przepędził z tego miejsca; tylko Kubuś był zafascynowany traktorem). Niestety nie udało nam się dojść na Stare Police, nie mówiąc już o innych miejscach. Jak odwoziliśmy Basię na pociąg, o słońce już pięknie świeciło i niebo było bezchmurne. W sumie dzięki temu Kubuś był na dworcu kolejowym. Pomimo że szczeciński dworzec kolejowy został opisany jako jeden z najgorszych w rankingu GW, to Kubuś był zachwycony, bo pierwszy raz widział z bliska pociągi pasażerkie (obok naszego domu jeżdżą tylko towarowe). Do tego te pociągi stawały i można je było spokojnie obejrzeć. Agacia zdecydowanie gorzej znosiła to pożegnanie, chociaż nie dawała po sobie tego poznać za bardzo. Kubuś tylko pytał się kiedy znowu ciocia przyjedzie.

Piątek, 8 sierpnia 2008 r. Cystoskopia

Dzisiaj Kubuś wrócił ze Szpitala po kolejnej cystoskopii. Wczorajszy dzień było okropny. Nie ze względu na upał, który wszystkim dokuczał, ale przede wszystkim dlatego, że musiałam zostawić Kubusia rano w Szpitalu i nie miałam się z nim przez cały dzień i noc zobaczyć. Wiem, że płakał... Ale także wiedziałam, że jest on tam bezpieczny, gdyż cały czas będzie po badaniu podłączony do aparatury kontrolującej jego parametry życiowe. Z rozmów telefonicznych z pielęgniarkami dowiedziałam się, że Kubuś dostał przeciwbólowy, który jest także uspokajający. Przed samym badaniem bawił się z kolegą. A także że woreczki się trzymają (przed oddaniem Kubusia podłączyłam mu do nich nasze nocne worki zbiorcze, aby właśnie bardziej wytrzymały te nasze stomijne; i to pomogło), nie ma temperatury i wszystko wygląda, że jest bardzo dobrze. Takie wiadomości musiały mi wystarczyć na cały dzień i noc.

Dzisiaj w Szpitalu pojawiłam się zanim jeszcze go przewieźli z oddziału pooperacyjnego na oddział chirurgiczny. Jak go zobaczyłam dobrze wyglądał, ale oczka miał zapuchnięte i lekko zaropiałe - czyli płakał... Mimo tego, spokojnie leżał na łóżku. Cewnika do pęcherza mu nie założyli, a więc była duża szansa, że dzisiaj nas wypuszczą do domu.

Kubuś dostał apetytu po wczorajszym poście, gdyż pomimo, że na śniadanko dano nie jego ulubione kanapki, ale dżemik, to zjadł 4 kromki chleba z masłem. Potem jeszcze zagryzł to kilkoma herbatnikami. Pomimo, że dostawał przecież kroplówki, to w ciągu 3 godzin wypił 3 soczki, czyli prawie litr soku.

Na obchodzie potwierdziło się, że wychodzimy dzisiaj do domu. Dowiedziałam się także o wyniki cystoskopii. Pęcherz nadal nieładnie wygląda, zmian jest niewiele i bardzo małe. Pojawiło się trochę dobrej mięśniówki po lewej stronie, ale to jeszcze kropla w morzu. Niestety pojawiły się jakieś fałdki, których nie byli w stanie rozpoznać. W związku z tym mamy wyznaczoną kolejną cystoskopię na styczeń, w czasie której będzie specjalne konsylium, w czasie którego spróbują ustalić co to za fałdki. W każdym razie na razie wszystko jak na ten stan jest w porządku.

W drodze do domu Kubuś zrobił sobie drzemkę, z której byłam zadowolona, gdyż chciałam, aby się zdrzemnął. Wiedziałam, że to dobrze mu zrobi, bo mimo wszystko wyglądał na zmęczonego. W domu zjadł ładnie obiad i rozbrykał się już na całego, tak jakby w ogóle tego pobytu w szpitalu nie było. Ponieważ dzisiaj pogoda już przyniosła deszcz, to spacer nie był możliwy, a więc najmłodsze dzieci wariowały w domu.

Wtorek, 5 sierpnia 2008 r. Wizyta u Urologa i system kulkowy

W poniedziałek (4 sierpnia) byliśmy z Kubusiem u Urologa - naszego Pana Doktora, który operował Kubusia. Umówił nas na jutro na kolejną cystoskopię, która ma pokazać czy i jak zmieniła się mięśniówka pęcherza, bo od niej zależy czy Kubuś będzie mógł mieć zlikwidowane stomie. Zależy to także od moczowodów, które muszą zdecydowanie się zmniejszyć, najlepiej do swoich prawidłowych rozmiarów. Teraz znowu jestem trochę poddenerwowana, gdyż w końcu jest to zabieg w narkozie i trzeba będzie go zostawić w szpitalu. Jest to stresujące, ale wiem, że w tym szpitalu będzie bezpieczny. Zastanawiam się tylko jak namówić pielęgniarki, aby podłączyły mu do worków stomijnych worki zbiorcze, dzięki temu nie będzie problemu z wylewaniem i ewentualnym za szybkim odklejeniem się worków. Mam nadzieję, że mi się to uda, bo nie chciałabym znowu go zobaczyć całego mokrego...

Od soboty do Kubusia stosuję nową metodę wychowawczą: jego zachowania pozytywne i czyny pozytywne są nagradzane w postaci kulki. Kulki zbierane są w specjalnym kielichu, a za daną ilość kulek może dostać nagrodę. Za złe zachowanie kulki są odejmowane. Muszę przyznać, że jak na razie to działa, choć dzisiaj był pierwszy dzień, w którym musiałam mu zabrać kulkę. Wiedziałam, że ten dzień w końcu nastąpi i ciekawa byłam jak szybko Kuba zrozumie o co chodzi. Awantura zdecydowanie krócej trwała, niż to było przed wprowadzeniem systemu kulkowego.

Od weekendu wieje, leje i pogoda szaleje. U nas i tak w miarę spokojnie, choć wczorajszy wiatr przewrócił huśtawkę. Jednak jak na razie - odpukać - żadnych strat nie ma. W związku z taką pogodą dzieci zdecydowanie się nudzą, bo siedzą w domu. Starszaki grają na komputerach w gry od rana do wieczora, czasami robiąc przerwę na jakiś film w tv; choć z tym ostatnim dość trudno, bo właściwie nic nie ma - ratuje nas Canal+ i National Geographic. Młodsze kombinują jak tylko mogą. Madzia jeszcze bardziej rozrabia, gdyż nie może wyżyć się na dworzu. Wchodzi wszędzie, gdyż zaczyna chodzić z krzesełkiem, a dzięki temu ma dostęp do większej ilości miejsc. Kubuś albo ze starszymi przy komputerach albo bawi się samochodzikami, które są jego ogromną pasją. Potrafi długo i bardzo ładnie się nimi bawić.

Wtorek, 29 lipca 2008 r. Basen i nie tylko

Adaptacja po powrocie trwała chyba około tygodnia. W każdym razie z tej już perspektywy co piszę, ten wyjazd do Ustki wydaje się bardzo bardzo daleki. Prawie jak zeszłe wakacje... Codzienność nas zagarnęła całkowicie. Tydzień dostosowywania się z powrotem do domu i jego doprowadzenia do moich standardów. Niestety tak to zawsze po wakacjach bywa.

Kolejny tydzień pomocy w warsztacie i jakoś tak czas zleciał, że już o odpoczynku się zapomniało.

Od 25 lipca zaczęły się upały. W związku z tym w sobotę (26 lipca) rozłożyliśmy dzieciakom duży basen i nawet pierwszego dnia, choć upalnego bardzo, nie udało się ich uchronić od tej zimnej wody, która lała się do basenu z węża. Starsze - już na tyle sprytne - od razu podłączyły trzy węże, aby basen szybciej się napełnił. I trzeba przyznać, że to przyśpieszyło jego napełnienie, gdyż właściwie po 3-4 godzinach był już pełny. Końcówka była już dolewana jednym wężem.

Jak tylko pojawiła się woda do kostek w basenie, to dzieciaki zaczęły się w niej pluskać. Co prawda twierdzili, że woda jest zimna, ale przed kąpielą ich to nie powstrzymywało całkowicie. Po jakimś czasie usta już mieli sine, trzęśli się cali, ale twierdzili, że woda staje się coraz cieplejsza. Do tego stopnia basen ich zafascynował, że sami dla swoich znajomych poprosili mnie o szlaban na wychodzenie z domu. W sumie te upalne dni całe spędzają w basenie, a wieczorem przed laptopami grając w gry. Ja także odważyłam się wejść do tej wody - rześka, ale w ten upał rzeczywiście pięknie chłodząca. Nawet kichać zaczęliśmy. Kubuś także dzielnie towarzyszył wszelkim pluskaniom w wodzie. Wszystkie znajdujące się w domu pontony, kółka i zabawki zostały nadmuchane i dzieciaki po prostu szaleją w tej wodzie. Madzia nawet także się garnie do tego dużego basenu, a nie do swojego malutkiego. W dużym pływa na pontonie. Dzisiaj Dziadek kupił jej specjalny dla małych dzieci ponton - wygląda jak połączenie chodzika z wodą. Miło jest patrzeć, jak dzieci dobrze się bawią. Wreszcie poczuły trochę wakacji, bo poza Kubusiem żadne z nich jak na razie nigdzie nie wyjechało. A tak jak na razie już wszystkie ładnie się opaliły - jakby były nad morzem. Nawet Madzia ma zarysowane obramowania kostiumu i majteczek. Kubuś w tym swoim stroju kąpielowym surfera, to niewiele się opalił, gdyż z niego niewiele już ciała wystaje. Za to Agacia i Jacek nawet małe poparzenia słoneczne już zaliczyli i balsam "SOS" (tak się naprawdę nazywa) został już użyty.

Kubuś się śmieje, że w czasie kąpieli ma kontrole - czyli sprawdzanie trzymania się woreczków. Bywa że wytrzymają cały dzień kąpania się w basenie, bywa że nie i wtedy trzeba je zmieniać. Pod tym względem lepiej jest, że basen wylądował u nas w ogródku, gdyż wszystkie rzeczy zawsze mamy pod ręką. Zwłaszcza, że teraz to dzieci na obiad trzeba wyciągać z wody i jeszcze cieknące wodą przychodzą na obiad. Ale przynajmniej te upały im nie dokuczają. Nie widać po nich w ogóle zmęczenia gorącem panującym na dworzu. Potwierdzam to po tym, jak sama weszłam do basenu. Już po 4 dniach woda zrobiła się o wiele cieplejsza, jednak jutro będzie trzeba trochę jej dolać, gdyż dzieciaki tak się pluskały, że trochę ubyło i basen trochę oklapł.

W poniedziałek, 28 lipca byliśmy na kontroli u Nefrologa wraz z aktualnymi wynikami badań.. Mocz ogólny w miarę w porządku. Posiew z pęcherza i prawej stomii wyszedł w miarę w normie - czyli 10⁵mieszanej flory bakteryjnej. Natomiast posiew z lewej stomii wykazał bakterie E. Coli w stopniu 10⁷. Na szczęście nie zatrzymali nas w szpitalu, ale mamy zwiększyć dawkę Urotrimu na 5-6 dni i ponownie zrobić badania. Mam nadzieję, że ta kuracja pomoże. Z Panią Doktór porozmawiałam także trochę o dalszej przyszłości Kubusia. Stomie zostaną z nami na najbliższe kilka lat, bo raczej pęcherz nie zregeneruje się na tyle, aby podjąć całkowicie pracę jaką powinien wykonywać. Nadzieja jest w pęcherzach z komórek macierzystych, ale to na razie jeszcze faza badań. Zobaczymy także co pokaże następna cystoskopia, którą mamy wykonać na jesieni. Także wtedy mają lekarze naradzić się nad dalszą długoterminową strategią leczenia Kubusia.

Wtorek, 8 lipca 2008 r. Pobyt w Ustce

Nasze obawy, że Kubuś będzie miał problemy z jedzeniem na stołówce okazały się płonne, gdyż muszę powiedzieć, że to na poły szpitalne jedzenie całkiem mu posmakowało. Gorzej za to było z jedzeniem kanapek na plaży - raz tak raz siak. Ponieważ następny dzień okazał się już bezdeszczowy, to przed obiadem z Ulą i jej córkami wyruszyliśmy na zwiedzanie miasta. Ustka okazała się małą miejscowością ze sporą ilością dobrze odnowionych i utrzymanych starych budynków. Nawet w samym centrum plomby nowo dobudowane zostały tak wkomponowane, że nie rzucały się w oczy.

Zwiedziliśmy deptak i port obowiązkowo. Okazało się także, że z naszego ośrodka do najbliższego sklepu mamy całkiem spory kawałek drogi i nie ma tam żadnego autobusu - jedynie co to taksówka... A więc zostawało ćwiczenie kondycji z zakupami.

Ponieważ w między czasie rozpogodziło się na tyle mocno, to po obiedzie poszliśmy na plaże. Przecież trzeba było złapać trochę opalenizny - za wszelką cenę, gdyż synoptycy zapowiadali ciągle jakieś deszcze i pogorszenia temperatury. Przez cały nasz pobyt w Ustce pogoda im się nie sprawdziła. Do końca pobytu już mieliśmy słonecznie, choć wietrznie. Raz tylko padało nad ranem, ale do śniadania już było piękne słońce.

Kubuś na widok fal nie przeraził się właściwie wcale i nie dało się go utrzymać z daleka od wody, chociaż woda moim zdaniem nie była na tyle ciepła, aby w ogóle do niej wchodzić. Jednak wszystkie dzieci twierdziły zgodnie, że jest ciepła, a nawet na plaży kawałek dalej jeszcze cieplejsza. Mimo że Kubuś nie miał strachu przed falami, to jednak dalej niż do swoich kolan nie wchodził, czyli właściwie był na granicy pomiędzy falami wlewającymi się na plażę, a prawdziwym już morzem. Próbował także pływać na tych przybrzeżnych falach na swojej rybce (pontonie), jednak nie wychodziło to zupełnie, gdyż było po pierwsze za płyto, a po drugie - wiatr był na tyle silny, że znosił rybkę ciągle na plażę. Tego dnia dołączyła do nas Beata z córką Moniką (urostomiczka). I tak jakoś wyszło, że przez cały podbyt wszystkie trzy wraz z dziećmi trzymałyśmy się razem. Do tego pokoje miałyśmy obok siebie. Pozostałą część grupy stomików stanowiło jeszcze dwoje dzieci, które miały innego rodzaju stomie. "Urostomicy trzymali się razem."

Mniej więcej co drugi, trzeci dzień mieliśmy seminarium na temat stomii z naszą pielęgniarką stomijną, która się nami opiekowała. Dowiedziałam się trochę ciekawych rzeczy, chociaż już po roku posiadania stomii, mało mogło mnie zaskoczyć. Po prywatnej konsultacji z pielęgniarką, zdecydowałyśmy aby spróbować podcinać plaster worka od dołu, gdyż on zahaczał o biodro, które powodowało że plaster się zadzierał, a przez to szybciej odlepiał. Rzeczywiście to pomogło. Teraz już tak na stale podcinam. Dzięki temu też woreczki wytrzymywały długie morskie kąpiele. Chociaż muszę powiedzieć, że kąpiele w chłodnej wodzie powodują, że worki wolniej się odklejają niż w ciepłej czy gorącej. Dowiedziała się o specjalnym pudrze do zasuszania ranek przy stomii. A także radę, aby na noc spróbować Kubusia już podłączać do dużych worków zbiorczych. Co do tego ostatniego zaczęliśmy to stosować po przyjeździe do domu i rzeczywiście spełniają się ich funkcje, gdyż Kubuś wstaje rano suchy. O dziwo jego adaptacja do nich przeszła bezproblemowo; z dnia na dzień, a właściwie z nocy na noc. Teraz już są normą.

Dnie całe spędzaliśmy na plaży, a wieczorami chodziliśmy na zachody słońca. Dodatkową atrakcją były właściwie nocne pokazy sztucznych ogni, gdyż w tym czasie był festiwal fajerwerków. Trzy wieczory pokazów.

Oczywiście jak to zwykle bywa, na początku wydawało się nam, że te dziesięć dni to straaasznie długi okres. Jednak jak przyszło co do czego, to zanim się zorientowałyśmy to już tydzień minął i okazało się, że do wyjazdu zostało już tylko kilka dni. Kubusiowi aż trudno było wyjeżdżać, co prawda nie było płaczu, ale smutno mu było i do dzisiaj mówi o swoich koleżankach i o Ustce i pyta się kiedy tam pojedzie. Fajnie by było się ponownie spotkać. Z Beatą i Moniką może się uda, bo mieszka nie tak daleko od nas. Jednak Ula z Roxaną i Natalią mieszkają pod Warszawą, a to już kawał drogi.

Pobyt minął jak z bicza trzasną, choć przed wyjazdem zastanawiałam się jak wytrzymam te 10 dni. Jak już zbliżało się do końca, to byłaby za zostaniem jeszcze kilka dni. Na ostatnie 3 dni przyjechał do nas Misiu, aby także wypocząć, choć to był za krótki okres i tak szybko zleciał, że pewnie nie zdążył wypocząć; bo ledwie poczuł się na wakacjach trzeba było już wracać. Podsumowując, wyjazd bardzo się udał i oboje z Kubusiem jesteśmy z niego bardzo zadowoleni. Nauczyłam się także, że sprzęt stomijny muszę nosić zawsze ze sobą. A także, że Kubuś musi przyzwyczaić się, że zmieniamy go w razie potrzeby w każdych warunkach. W mojej torebce od tego czasu jest mała kosmetyczka z 2 workami i kilkoma gazikami, aby nic nie było nas w stanie zaskoczyć. Kubuś po wykładach już coraz wcześniej zaczyna sygnalizować, że "worek poszedł". W czasie pobytu tam nawet zaczął sam wylewać woreczki, ale po powrocie do domu już mu przeszło i tego zaszczytu - tak jak wielu innych - mogę dokonywać tylko ja.