Środa, 14 stycznia 2009 r. Zakład Medycyny Nuklearnej

Tak jak obiecałam Kubusiowi, czekałam na niego przed 8. między wejściem na Blok Operacyjny a Oddziałem Chirurgicznym. Wyjechał z tamtąd z podpuchniętymi oczami, czyli mimo wszystko płakał. Wiedziałam, że przecież tak będzie, ale i tak naprawdę był dzielny, zwłaszcza jak na 4,5-letniego chłopca. Niedługo pobyliśmy na oddziale, gdyż okazało się, że o 8:40 wyruszamy do Szpitala na Unii Lubelskiej do Zakładu Medycyny Nuklearnej na badanie. Nawet nie udało nam się na obchód załapać, więc przed wyjazdem nic nie dowiedziałam się na temat wczorajszej cystoskopii.

Okazało się także, że Kubuś wymiotował po wypiciu herbatki na Poooperacyjnym. Na śniadanie dosłownie się rzucił - chyba był bardzo głodny, a to w końcu objaw zdrowia. Niestety pierwszą kanapkę także zwymiotował. W związku z tym, że był taki głodny spytałam się go, czy nadal chce jeść. Po otrzymaniu potwierdzenia zaczęliśmy jeść na moich zasadach, czyli bardzo powoli, kęs po kęsie i do tego z odstępami. I tak w końcu poszła cała kanapka, a potem nawet i soczek. Dzięki temu tak oswoił ponownie żołądek z jedzeniem, że potem w czasie pobytu na Unii Lubelskiej zjadł obie kanapki, które dostaliśmy w Szpitalu na drogę.

Wielką frajdą dla Kubusia w jeździe na badanie do Zakładu Medycyny Nuklearnej było to, że w tamtą stronę pojechaliśmy karetką. Sama pierwszy raz jechałam takim samochodem, a jaka to musiała być frajda dla Kubusia!! W powrotną stronę jechaliśmy taksówką, która także mu się bardzo podobała.

Na Unii Lubelskiej dostał jakiś izotop i mieliśmy 2 godziny luzu, dosłownie. Mogliśmy chodzić po tym całym wielkim szpitalu i w sumie robić co nam się chciało. W każdym razie po dwóch godzinach mieliśmy pojawić się w specjalnej poczekalni dla tych, którym podano izotop. Dobrze że w tak dużych szpitalach są kioski, gdyż inaczej Kubuś by się zanudził, a tak kupiliśmy gazetki z Bobem Budowniczym i jakąś drugą z postaciami z bajek na MiniMini. Do tego oczywiście były także gadżety. W każdym razie miał czym się zająć.

W poczekalni "dla izotopowców" był jedynym dzieckiem. W sumie nasi towarzysze z początku myśleli, że to ja czekam na badanie, ale potem jak zobaczyli na jego dłoni "motylka" (wenflon), to już wiedzieli, że to on jest pacjentem. Po dwóch godzinach wezwano nas na badanie, przed którym kazano najpierw się wysikać. Wylałam siusiu z worków, ale niestety Kubuś stwierdził, że nic z pęcherza nie wyjdzie. Na początku badania okazało się, że coś trzeba zrobić z naszymi workami, bo zakłócają obraz - zostało tam pewnie trochę izotopu na ścianach worka. Na co ja stwierdziłam, że woreczki to możemy zmienić na nowe. Panie przyklasnęły, ale tutaj dopiero nastąpił problem, gdyż - nie wiem dlaczego - zaczęły dla nas szukać jakiegoś gabinetu zabiegowego i były zdziwione, że wszystko do tego mam w kosmetyczce i że ja te woreczki zmieniam... Jednak rzeczywiście duża jest niewiedza naszego personelu medycznego dotycząca stomii i jej pielęgnacji. W końcu udało nam się zmienić woreczki w "poczekalni dla izotopowców", w której był i przewijak dla dzieci i łóżko szpitalne. Wybraliśmy łóżko. Nasi towarzysze poczekalniowi byli zszokowani, ale w pozytywnym słowa tego znaczeniu. Zaczęli dopytywać się o stomie i że Kubuś bez żadnych oporów leży spokojnie w czasie zmieniania woreczków. Przypuszczam, że nad kilkoma tymi osobami leży wyrok stomii, a to na prawdę nie jest wyrok. Aż mi na język przychodzi, że stomie są super; co prawda sama ich nie posiadam, ale wiem, że jak będę musiała, to nie będzie to dla mnie problem. To był mój pierwszy raz, jak musiałam zmieniać woreczki w rękawiczkach, gdyż siusiu jest radioaktywne. Następnie personel miał pewną konsternację gdzie te woreczki wyrzucić, gdyż przecież są radioaktywne. Co dziwne nikomu nie przeszkadzało, że pozostali pacjenci robili siusiu normalnie w łazience, bo szczerze wątpię, aby ta łazienka miała jakieś specjalne połączenie z jakim zbiornikiem, w którym zbierano radioaktywny mocz od pacjentów. W końcu udało nam się zrobić badanie. Wynik będzie dopiero za tydzień. Było to badanie, które określi w jakim naprawdę stanie są nerki Kubusia - a właściwie jaki jest procent ich wydolności i niewydolności.

Jak już wcześniej wspomniałam do Szpitala wróciliśmy tym razem taksówką. Po powrocie poszłam do Ordynatora dowiedzieć się o cystoskopię. W czasie cystoskopii okazało się, że - podano barwnik, aby wreszcie zlokalizować ujścia moczowodów do pęcherza - ujścia moczowodów do pęcherza są za wąskie. Normalnie w wypadkach takich jak Kubuś są one za szerokie, u Kubusia jest inaczej i są za wąskie. Do tego stopnia za wąskie, że mocz spływa do pęcherza dosłownie kropelkami. Dlatego też Kubuś tak mało sikał, a mocz który schodził z nerek, trafiał na to za małe przejście i cofał się z powrotem do góry, gdzie teraz wypływał stomiami. Niby wszystko w miarę ok., ale chodziło o to, aby pęcherz także normalnie pracował i aby mocz do niego schodził, gdyż tzw. suchy pęcherz ciężko jest potem przywrócić do jego funkcjonowania. Czytałam o tym trochę, a więc nie Orydynator nie musiał mi wszystkiego szczegółowo tłumaczyć. Niestety tego zwężenia nie udało się wczęsniej ustalić, głównie ze względu na to, że pęcherz jest bardzo pofałdowany (a powinien być dokładnie jak nadmuchany lub nienadmuchany balonik). Te przejścia są tak wąskie, że nawet kamerka endoskopowa nie była w stanie przez nie przejść. W związku z tym Kubusia czeka kolejna operacja. Tym razem dotycząca przeszczepienia moczowodów - czyli po chłopsku mówiąc odetną te co są od pęcherza i wszyją tak jak powinny być, tworząc odpowiedni otwór do przepływu moczu z moczowodów do pęcherza.

Najprawdopodobniej stomie nadal zostaną, choć była rozmowa o tym, że za jedną operacją je zlikwidują. Jednak jak uważam, i w sumie po rozmowie z Urologiem okazało się, że i on także, że lepiej będzie jak je zostawimy na razie. W sumie dla bezpieczeństwa, bo nie wiadomo co wyniknie po tej operacji i wyłanianie na nowo stomii to już nie było by tak zabawne - prawdopodobnie musieli by je tym razem tworzyć już z wyciętego kawałka jelita (tak jak zwyczajowo się je robi, tylko Kubuś ma inne, bo z moczowodów, ale tylko i wyłącznie dlatego, że miał je za długie i było z czego wyciąć ten kawałek).

Okazało się, że jednak mamy zostać jeszcze jedną dobę, gdyż w czasie tej cystoskopii tak mu "gmerali", aby to zwężenie odkryć, że dla bezpieczeństwa przed zakażeniami lepiej będzie jak jeszcze jedną dobę pobierze antybiotyk podawany dożylnie. Ponieważ nie udało nam się załatwić miejsc hotelowych, to musiałam spać na dwóch krzesełkach (i tak dobrze, że były dwa, choć do dzisiaj mam siniaki na udach i ramionach). Ale i tak mieliśmy pokój tylko dla siebie, a więc był swego rodzaju komfort. Kubuś najadł się - zjadł obiad, potem wszystkie kanapki, które miałam ze sobą. Po takim obżarstwie około 18-stej zasnął i w sumie z kilkoma przebudzeniami spał całą noc.

Następnego dnia wróciliśmy do domu, wychodząc z oddziału jako ostatni z wypisem - głównie dlatego, że od razu ustalany był termin operacji: 20 luty 2009. Do Szpitala mamy się zgłosić dzień wcześniej, jak zwykle. Mam nadzieję, że także jak zwykle pozwolą nam spędzić noc z 19 na 20 w domu i dopiero z samego rana 20-go przyjechać.

Teraz to się dopiero martwię. To nie będzie "zwykła" cystoskopia w narkozie, ale poważna operacja na co najmniej 2-3 godziny. W sumie zaczynam mieć coraz więcej pytań jej dotyczących... Chyba zacznę spisywać te pytania - zgodnie z sugestią sprzed prawie 2 lat Pani Doktór, która nas wtedy pierwszy raz przyjęła do Szpitala i nas prowadziła do operacji. A następnie dowiem się, kiedy, jak i gdzie będę mogła je zadać, aby dostać na nie odpowiedzi. Wiem także, że na pewno co najmniej tydzień po niej będziemy leżeć na Oddziale Chirurgicznym, a więc mam zamiar "hotelówkę" klepać jakieś dwa-jeden dzień wcześniej. Ale już się denerwuję, a już nie jestem w stanie sobie wyobrazić jak będę denerwować się w dniu operacji.... Na razie mamy miesiąc i trzeba się nim cieszyć, bo nie wiadomo co przyszłość przyniesie.