W dniu 13 czerwca dowiedzieliśmy się o tym, że Kubuś urodził się już z wadą układu moczowego. Miał wtedy prawie 3 latka. Tegoż dnia trafiliśmy do szpitala i tak zaczął się tam nasz 4 tygodniowy pobyt. Okazało się, że Kubuś ma zastawki cewki tylnej, a do tego wodonercze IV stopnia oraz refluks. Po badaniach przeprowadzono operację polegającą na utworzeniu dwóch przetok pierścieniowych sposobem Williamsa.
W związku z tym mikcja (wydalanie moczu) odbywa się w trzech miejscach. Gdyby tą wadę wykryto wcześniej prawdopodobnie do takiej operacji by nie doszło, ale niestety nie została ona wykryta w czasie ciąży... Według lekarza na USG nerki i układ moczowy były prawidłowe. Niestety nie dysponuję zdjęciami z tych badań, aby móc to sprawdzić. Po porodzie zauważyłam, że Kubuś stęka przy mikcji, stąd wybrała się nawet do dwóch lekarzy, jednak ci stwierdzili, że nic mu nie dolega. Teraz w domu zaczęłam szukać informacji o tej chorobie i dowiedziałam się, że ci lekarze popełnili błędy, najprawdopodobniej przez niedopatrzenie. Aż strach mnie bierze ilu może być takich lekarzy oraz ile przypadków nie zostaje w związku z tym wykrytych... A im później, tym gorzej dla dziecka. Jak się dowiedziałam w szpitalu, to jakbym nie zauważyła stwardnienia w dolnej części brzucha (okazało się, że wyczułam pęcherz), to prawdopodobnie trafilibyśmy do szpitala dopiero przed przeszczepem nerki, na dializy. Ta choroba - jak to lekarze określili - zabija powoli i bezboleśnie.
Po wyjściu ze szpitala wszyscy musieliśmy się przyzwyczaić do nowej sytuacji. Zanim załatwiłam specjalne woreczki, korzystaliśmy z pieluchy odpowiednio poprzycinanej do obwiązywania Kubusia w pasie. Ponieważ pieluchy dziecięce są za krótkie do tego celu trzeba było ją mocować plastrami. Uważałam także, że póki te rany nie są jeszcze do końca zagojone, to lepiej będzie używać pieluch (zamiast opatrunków, które za szybko przesiąkały), aby rany mogły oddychać. Dopiero po trzech dniach namówiłam Kubusia do przyklejenia woreczka zamiast pieluchy. Niestety nie udało mi się go namówić, aby i na druga stomię założyć woreczek. W związku z tym do dzisiaj ma z jednej strony woreczek, a z drugiej przyciętą pieluszkę. Spodobało mu się opróżnianie woreczka, nawet zaczął sam mówić kiedy trzeba to zrobić. Mam nadzieję, że niedługo uda mi się go namówić na założenie także z drugiej strony.
Po powrocie ze szpitala, pierwszego dnia w domu po prostu szalał, starając się nacieszyć wszystkim, jakbyśmy mieli za chwilę znowu wrócić do rzeczywistości szpitalnej. Zakończyło się to oczywiście bólami szwów. Następnego dnia chodził już bardzo ostrożnie i robił sobie przerwy w zabawach. Tak to jak na razie nadal wygląda. Boi się chodzić po schodach. Każdy krok stawia bardzo ostrożnie, ale z każdym dniem coraz pewniej. Pewnie za jakiś czas znowu zacznie biegać, skakać i chodzić po schodach. Powrót po tej pierwszej hospitalizacji jest trudny, może na szczęście nie wie, że czekają go następne...
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz