Wtorek, 29 grudnia 2009 r., Święta, Święta i po Świętach

Do Świąt czas tak szybko zleciał, że w sumie za nim człowiek się obejrzał, to już była Wigilia. Kubuś dzielnie pomagał wraz z Madzią w przygotaniach do świąt. Robili kruche ciasteczka z Agatką i pomagali lepić pierogi ze mną i z Jackiem. O dziwo, dzięki temu Kubuś spróbował pierogów i stwierdził, że mu smakują.

Mikołaj nie miał czasu przyjść, a więc tylko zadzwonił do drzwi i zostawił worek. Sztuczka się udała w zupełności. Kubuś tym razem już niczego nie podejrzewał. Worek miał być skromny, a tym czasem, cały wiatrołap został zastawiony prezentami i biedny worek nie wystarczył - przydałyby się chyba jeszcze z dwa takie worki. W każdym razie dzieci miały wielkie oczy i rozpalone, a więc znaczyło to, że prezenty się podobały i były bardzo szczęśliwe. Nie było prezentu, który by się nie podobał - wszystkimi po równo usiłowali się bawić, a ponieważ było tego trochę dużo, więc nie dawali rady wszystkich przetestować na wszystkie strony w jeden wieczór. Musieli to odłożyć na kolejne świąteczne dni. 

Pogoda na Wigilię w tym roku w miarę dopisała. W każdym razie było biało i bałwan stał przed oknem. Niestety już tej nocy nadeszło zdecydowane ocieplenie i następne dni świąt były mokre i nieprzyjemne. Przez to nikomu nie chciało się nosa z domu wyściubić. A więc wszystkie dni spędziliśmy leniuchując na kanapach w salonie, to przed telewizorem, to przed telewizorem z playstation - właściwie nie ma znaczenia czy graliśmy czy oglądaliśmy filmy, bo obie rzeczy były wykonywane na jednym i tym samym telewizorze.

Gra Ratatuj okazała się jeszcze trochę za trudna dla Kubusia, choć całkiem dobrze sobie radził. W niektórych miejscach o wiele lepiej ode mnie. Ja tych zjazdów się panicznie boję i nie udawało mi się ich wykonać. Kubuś, jak to dziecko, nie miał takich skrupułów i bez żadnych problemów jeździł tunelami rozpędzając biednego Remy'ego do maksymalnych prędkości.

Święta minęły, ale pogoda taka byle jaka została, więc nadal dzieci nie wychodzą z domu, bo na dworzu jest brzydko. Może i dobrze, bo Kubuś musi być zdrowy pod każdym względem przed czekającą go operacją. 

Poniedziałek, 14 grudnia 2009 r., Misie TVN opanowały dzieci

Dzisiaj przyszedł pierwszy z dwóch przeze mnie zakupionych Misiów TVN na Allegro - Miecia. Ponieważ go wyjęłam, zrobił się problem. Miecia miała być dla Madzi, ale jak Kubuś ją zobaczył, to zaczął się problem... Kubuś zabrał Miecie, natomiast Madzia podeszła do pudełka po niej w poszukiwaniu drugiego misia... Ale pudełko było puste... Zrobiła tak zrozpaczoną minę, że serce mnie ścisnęło, nawet się nie rozpłakała czy coś, ale ta mina była... była... taka, że musiałam coś tej sytuacji zaradzić. W końcu skończyło się tak, że ustaliłam z Kubusiem, że Miecia jest dla Madzi, a my jedziemy do Rossmanna po "męskiego" misia. Po długich debatach w Rossmanie "wybrał" Fredzia. Teraz nastał spokój w domu - każde z dzieci ma własnego misia i jest w niebo wzięte.

Poniedziałek, 7 grudnia 2009 r., Kontrola na Oddziale Stacji Dializ

Dzisiaj zgodnie z planem pojechaliśmy na kontrolę na Oddział Stacji Dializ, gdzie pobrano nam krew na badania i siusiu z pęcherza - tym razem Kubuś sam nasikał do kubeczków, więc nie było krzyków i bólu cewnikowania. Po pobraniu materiałów na badania i porozmawianiu z Panią Doktór, wróciliśmy do domu.

W międzyczasie oczekiwania między poszczególnymi czynnościami, Kubuś układał puzzle. Nigdy do tej pory nie udało się go namówić do ich układania, a dzisiaj układał zapamiętale puzzle z Mikołajem. W związku z tym następnego dnia pojechaliśmy kupić puzzle - Kubuś wybrał z Autami: Zygzakiem, Sally i Złomkiem. Zygzaka układa fenomenalnie sam (20 elementów), ze Złomkiem ma jeszcze problemy (36 elementów), natomiast przy Sally potrzebuje już na prawdę pomocy (60 elementów). Ale w miarę układania pewnie się to zmieni. Najbardziej dziwi mnie to, że nie daje sobie wytłumaczyć, że najłatwiej jest zacząć od zbudowania ramki... A dopiero potem uzupełnianie środka. Kubuś zaczyna od oczu i buzi postaci. Z samą ramką ma problemy, jakby nie zauważał, że są boki płaskie, tylko zajmuje się czy element ma mieć większy czy mniejszy otwór czy też inny kształt wycięcia do połączenia ich.

Dzisiaj przyszedł także Mikołaj do Kubusia jak byliśmy jeszcze w Szpitalu. O dziwo, Kubuś lekko przerażony, odpowiadał na pytania Mikołaja, choć przy niektórych musiałam mu odpowiedź podsunąć / przypomnieć. Strasznie był tym faktem przejęty. Tak bardzo, że sam prezent, który dostał nie miał takiego wrażenia. Najważniejsze było, że przyszedł do niego Mikołaj i uścisnął mu dłoń i z nim rozmawiał itp. itd. Po jego wizycie, Kubuś spytał się czy teraz Mikołaj będzie go pamiętać.

W sumie dzięki temu rozwiązał nam się problem na Święta. Numer z przebraniem członka (nie lubię tego słowa) rodziny za Mikołaja - tak jak to było w poprzednich latach - w tym roku na pewno już by nie przeszedł. Teraz możemy go zamotać, dzwoniąc do drzwi i zostawiając worek z prezentami - Mikołaj nie miał czasu wejść i rozdać prezentów. Pomysł jest także o tyle dobry, że Kubuś już wszystkie literki zna i je czyta (choć w słowo jeszcze nie potrafi zamienić), więc namówimy go, aby był pomocnikiem Mikołaja, który teraz musi rozdać prezenty. Będzie musiał czytać podpisy na prezentach. Sama jestem ciekawa jak sobie poradzi, ale wiem, że będzie to dla niego duża frajda, a zarazem będzie się czuł straaaaasznie doceniony i odpowiedzialny za rozdanie prezentów.

Następnego dnia dowieźliśmy brakujące siusiu ze stomii i na posiew i na ogólne. W środę mamy dzwonić po wyniki - pierwsze już będą.

Czwartek, 3 grudnia 2009r., Cofnęli nas, Citrobacter freundi

Zgodnie z planem pojechaliśmy dzisiaj do Szpitala na przyjęcie na operację. Mimo wszystko miałam nadzieję, że nie będzie teraz operacji, gdyż nawet nastawiony Kubuś się trochę denerwował. Denerwował się dlatego, że bał się, że może Święta spędzić w Szpitalu i minąłby go Mikołaj... Ale ponieważ po przewaleniu się grypy przez dom, Kubuś nadal jeszcze czasami pokasłuje, to go cofnęli, gdyż chorych nie operują. W sumie na dobre wyszło, moim zdaniem, gdyż okres przedświąteczny nie jest najlepszy do takich rzeczy (chyba, żeby trzeba było, ale nam się z niczym nie śpieszy).  Kubuś także jest zadowolony z takiego rozwoju sytuacji. W związku z tym stomie będą z nami jeszcze do końca tego roku. Na początku stycznia mam zadzwonić i umówić się na operację.
Z posiewu urosła nam jakaś nowa bakteria - Citrobacter freundi - w ilości 10⁵. Na wyniku napisano także, że badanie trzeba powtórzyć. Ponieważ w poniedziałek mamy planową kontrolę na Oddziale Stacji Dializ, a więc wtedy go przebadają i tak jeszcze raz. Teraz nawet bym wyników na poniedziałek nie dostała, po zaniesieniu ponownego moczu.
Citrobacter freundi 
Należy do rodziny bakterii Gram-ujemnych, do których także zalicza się m.in.: Escherichia coli, Klebsiella pneumoniae, Enterobacter aerogenes, Enerobacter cloacae, Serratia marscescens, Proteus mirabilis, Proteus vulgaris, Pseudomonas aeruginosa, Acinetobacter baumannii, Stenotrophomonas maltophilia oraz Burkholderia cepacia. Te bakterie są często odporne na antybiotyki i tak, jak Pseudomonas są "bakteriami szpitalnymi". 

Ciekawe czy zastosują nam antybiotyk czy nie oraz czy będzie doustny czy dożylny. W poniedziałek chyba się nie dowiemy, bo pewnie ponowią badanie. Ale w środę powinny być już wyniki posiewów i będzie już wiadomo co dalej.

Środa, 2 grudnia 2009 r., Ostatni dzień stomii ????

Pomimo, że Kubuś cieszy się, że nie będzie miał juz jednej stomii, to się boi. Dzisiaj nie chciał sam zasnąć, chciał spać ze mną i z Tatą w łóżku. Mimo strachu stwierdził, że nudne będzie czekanie na mnie w łóżku i w związku z tym poszedł spać do swojego łóżka. Ale sam fakt jego nietypowego zachowania świadczy dla mnie o tym, że się boi. W sumie jest to pierwszy raz kiedy Kubuś w jakiś sposób zgłasza, że się boi.  W sumie się cieszy, że nie będzie jednej stomii, ale za razem ma obawy.... 

Ja tam nie jestem taką zwolenniczką tak szybkiego zamykania stomii. Owszem zróbmy operację na pęcherzu, umożliwiającą moczowodą ułatwienie spływu moczu do pęcherza (czyli poszerzenie wejść moczowodów do pęcherza), ale zostawmy stomie, aby mimo wszystko były wentylem bezpieczeństwa dla układu moczowego Kubusia.  Niestety obawiam się, że operacja, która ma teraz być nie dokońca zabezpieczy układ moczowy Kubusia....

Wtorek. 1 grudnia 2009 r., Kalendarz adwentowy

Cały listopad minął pod znakiem grypy... Do domu przytargał ją chyba Jacek w plecaku, któremu zaraza minęła w 3 dni - jak zwykle. Natomiast cała reszta, łącznie ze mną poległa. W sumie najmniej także Madzia z Kubą ją przebyli, także w jakieś 3 dni, choć kaszelki zostały do dzisiaj. Najgorzej pochorowała się Agatka... Ponad 2 tygodnie zabawy w szpital... Ale mam nadzieję, że już z tego wychodzimy.

Kubusia siusianie utrzymało się nadal. Minimum raz dziennie robi całkiem przyzwoite siusiu siusiakiem. Jest o wiele lepiej niż jak były te cewniki DJ. Teraz odliczamy dni do operacji (w piątek, 5 grudnia), chyba że z powodu przeziębienia czy zakażenia jakiegoś nas cofną i zmienią termin. Siusiu śmierdzi, więc chyba coś urośnie z badań. Jutro powinnam mieć już wyniki posiewu.

Dzisiaj, 1 grudnia, zawiesiliśmy kalendarze adwentowe - jeden dla Kubusia i drugi dla Madzi. Teraz maluchy mogą odliczać pozostałe 24 dni do Świąt. Co prawda straszenie Kubusia Mikołajem, że jak będzie niegrzeczny, to Mikołaj przyniesie mu rózgę, nic a nic nie działa. Czasami jak się rozbryka, to nic nie jest w stanie go zahamować.... Ale w sumie to dobrze, bo świadczy o tym, że jest zdrowy jak rzepa. 

Piątek, 6 listopada 2009 r., Po powrocie do domu

Kubuś odespał pierwszego dnia Szpital, a następnie pełen energii i nowych sił rzucił się w wir zabawy i rozrabiania. Czyli całkowity obraz zdrowia. Co ciekawe, i wczoraj i dzisiaj zrobił dużo siusiu w majtki i to co najmniej dwa razy w ciągu dnia. Wszystko było do zmiany i do tego na podłodze trochę. Czyżby coś w tych badaniach przetkali? Po ostatnich też było, ale nie trwało to dwa dni. Może się utrzyma...

Środa, 4 listopada 2009 r., I już w domu

Zgodnie z obietnicą daną Kubusiowi czekałam na niego przed salą operacyjną wraz z niespodziankami. Już idąc pod salę spotkałam naszego Pana Doktora, który spytał się mnie dokąd to ja idę z tymi tobołami, bo my dzisiaj do domu już idziemy. To była dopiero niespodzianka. Musieliśmy jeszcze do południa poleżeć na oddziale czekając na wypis ze szpitala, a potem do domu.

Kubusiowi te cewniki DJ wyjęli laparoskopowo, a więc bez naruszenia tkanek. W czasie cystoskopii okazało się, że ujścia moczowodów do pęcherza są właściwie zatkane i stąd brak spływu moczu do pęcherza. Zostaliśmy od razu umówieni na 3 grudnia na zrobienie tych ujść moczowodów, a dokładniej prawego i zamknięcie prawej stomii.

Teraz znowu mamy okres czekania na operację, ale tym razem o wiele bardziej skomplikowaną technicznie - tak nawet określił to Pan Doktór. Sama operacja odbędzie się 4 grudnia.

Wtorek, 3 listopada 2009 r., Operacja

Rano zawiozłam Kubusia do Szpitala i odprowadziłam go pod samą salę operacyjną. Bardzo dzielnie poszedł dalej sam, bez żadnych scen czy innych sensacji. Był 3 w kolejce.

Dwa razy dzwoniłam popołudniu, aby się dowiedzieć jak się czuje. Kubuś czuje się dobrze, śpi. Nadal ma obie stomie. Więcej dowiem się jutro rano na obchodzie, gdzie pewnie spotkam się z naszym Panem Doktorem urologiem, który wszystko dokładnie mi opowie.

Poza tym dzień nerwów i czekania na jutro. Samochodzik Tata kupił i do tego nawet żaglowiec piratów, a więc niespodzianki na jutro są przygotowane.

Poniedziałek, 2 listopada 2009 r., Przyjęcie do Szpitala

Dzisiaj oficjalnie Kubuś został przyjęty do Szpitala na planowaną operację i badania. Same przyjęcie wyszło nam całkiem sprawnie tym razem, choć przez moment miałam chwilę grozy i zastanawiałam się, czy nie przekładać terminu operacji. A to dlatego, że pielęgniarka nas przyjmująca wprowadziłam mnie w błąd, twierdząc, że nasz Pan Doktór jest na urlopie, a co za tym idzie przy operacji nie byłoby najprawdopodobniej żadnego urologa... A do tego jemu ufam i stąd mojej rozterki, które szybko jednak zostały rozwiane, wiadomością, że nasz Pan Doktór będzie jutro przy stole operacyjnym.

Po 12-stej wróciliśmy do domu, gdzie przygotowałam - zgodnie z życzeniem Kubusia - jego ulubiony obiad: pieczony kurczak z sosikiem. Taki sam obiad zażyczył sobie po powrocie ze Szpitala.

Jutro rano na 7:30 mamy być pod salą operacyjną. Jutro też dzień nerwów....

W środę rano mam czekać na Kubusia z jego plecakiem, w którym jest Buzz i Remy oraz z nowym samochodzikiem-niespodzianką, a także z Kubusiem-Playem truskawkowym (bo Kubuś tylko taki pije).

Niedziela, 1 listopada 2009 r., The Final Countdown

To już jutro. Już jutro jedziemy do Szpitala na przyjęcie na oddział. Ostatnie odliczanie godzin do operacji.

Tydzień jakoś zleciał, oczywiście szybciej niż by człowiek chciał, a zarazem miał już ochotę, aby było po. Im bliżej tym byłam bardziej zestresowana. Dzisiaj już nawet lekkie nerwobóle się zaczęły... Nadal nie wiem, jak przetrwam wtorek, ale muszę. Im więcej zajęć znajdę sobie tego dnia, tym będzie łatwiej.

W każdym razie wczoraj była wreszcie w miarę przyzwoita pogoda i było, oczywiście, Helloween. Kubuś już od rana żył tym dniem. Po obiedzie Agatka zrobiła dzieciom - Madzi i Kubusiowi - odpowiednie makijaże. Kubuś koniecznie chciał być duchem, więc ze strojem nie było większych problemów. Zawsze znajdzie się stare prześcieradło. Następnie wyszykowani poszli na obchód okolicy.

Do nas zawitała tylko jedna "drużyna" duchów. Możliwe, że bardzo zimna pogoda spowodowała, że mało dzieci chodziło. W zeszłym roku było co najmniej kilka grup, z tegoż powodu przygotowałam o wiele większą miskę słodyczy niż w zeszłym roku. Po jakiejś półgodzinie dzieci wróciły z kilkoma słodyczami i dwoma pieniążkami, ale co najważniejsze bardzo zadowolone.

Walizki już spakowałam. Kubuś o wszystkim, co go czeka, został poinformowany. Pomógł mi spakować jego plecak w odpowiednie zabawki i książki. Nie mogliśmy się tylko dogadać, co do "grubszej" książki, bo poza oczywistymi, czyli "Lokomotywą" i kilkoma "Tytusami", chciałam jeszcze jakąś książkę z konkretnymi dłuższymi bajkami. Na wszelki wypadek spakowałam Muminki, które powinny mu się podobać.

Ciekawa jestem, jak Madzia zareaguje na samodzielne spanie w ich pokoju. Kubusia nie będzie przez jakiś czas i czy to będzie jej przeszkadzać w zasypianiu samej?

Niedziela, 25 października 2009 r., Konsultacja i złe myśli

Dzisiaj rozmawiałam z Konsultantem z Poznania od spraw urologicznych. To była pierwsza osoba, która mi bez ogródek powiedziała czego należy się spodziewać w przyszłości jeżeli chodzi o zdrowie Kubusia. Większości się domyślałam, ale... nie chciałam tych informacji przyswoić? odsuwałam je od siebie... "one mnie nie dotyczą, z Kubą będzie inaczej". Ale mimo wszystko podświadomie cały czas wiedziałam, że niestety ta przyszłość nie zapowiada się na cudotwórczy happy end, jak z bajki. Najważniejsze, aby był happy end.

Pęcherz. Kubusia pęcherz jest beznadziejny, zniszczony, najprawdopodobniej nigdy nie będzie w stanie podjąć wszystkich swoich funkcji w satysfakcjonujący sposób. Najprawdopodobniej w przyszłości trzeba będzie wytworzyć u Kubusia sztuczny pęcherz z jelita, który będzie sam opróżniał. Będzie musiał się cewnikować. Mimo wszystko ważne jest, aby jednak mocz spływał do pęcherza, więc wskazane jest wyjęcie cewników DJ, gdyż w tej chwili nic one nie pomagają, a tylko mogą powodować zwiększoną skłonność do zakażeń układu moczowego (ZUM).

Nerki. Nerki Kubusia też nie są w super. Doktór powiedział dosłownie, że zniszczone. W sumie logicznie myśląc, mając wydolność ok. 50 % każdej z nerek, nie jest to rewelacja przy 100% wydolności obu.... Do tego Pitagorasem nie trzeba być, aby to zrozumieć. Przypuszczalnie w wieku dorastania Kubuś będzie musiał być dializowany, a zatem stanie się już kandydatem do przeszczepu nerki. Nie pamiętam na ile i jak sprawdza się zgodności, ale już po samej grupie krwi w domu wykluczyliśmy prawie wszystkich jako dawców. Jedynym członkiem rodziny, który najprawdopodobniej będzie najbardziej zgodny, jest Madzia. W każdym razie, Doktór powiedział, że w tej chwili najważniejsze jest zapewnienie stałego drożnego i bez przeszkód odpływu moczu z pęcherza, czyli nie jest za tym, aby w tej chwili stomie zamykać; wręcz przeciwnie, potrzymać je jeszcze jakieś 2-3 lata, ale umożliwić zwiększony spływ moczu do pęcherza. Doktór będzie w Szczecinie dopiero w drugiej połowie listopada i wtedy sam porozmawia z lekarzami o Kubusiu.

W sumie zrobienie tej listy dawców w rodzinie, zrobiło się smutne. Gucia tak się tym przejęła, że już dzisiaj chciała sprawdzać zgodność. Wszyscy bardzo chętnie, mówię o dorosłych, oddali by Kubusiowi i nerkę i pęcherz i wszystko co tylko byłoby mu potrzebne, aby zapewnić mu życie i jego komfort. Tak komfort, gdyż można żyć z dializami, ale to nie jest takie życie, jak nawet po przeszczepie nerki, gdzie owszem trzeba brać leki, ale zwiększa się długość życia pacjenta i komfort jego życia, gdyż nie musi się dializować.

Ta rozmowa telefoniczna mnie nie zdołowała, tylko właściwie zmusiła do przyswojenia myśli i faktów, o których istnieniu wiedziałam już o wiele wcześniej, ale - jak pisałam na początku - nie chciałam ich przyswoić. Tak gwoli wyjaśnienia, Doktór otrzymał wcześniej pocztą całą dokumentację medyczną Kubusia, więc rozmawialiśmy już po przeanalizowaniu jego teczki. Doktór bardzo ubolewał, że wada Kubusia została tak bardzo późno wykryta. Ja także nad tym ubolewał, ale co mam zrobić - pozwać lekarzy, którzy stwierdzili, że Kubusiowi nic nie dolega? Lekarzy, z których jeden powiedział, że to moja poporodowa depresja czy tam coś takiego, że boję się o dziecko itp. itd., a nie na wszelki wypadek skierował na USG? Lekarkę w przychodni, która stwierdziła, że Kubuś sobie obtarł siusiaka, jak krew w moczu była (co prawda mało, ale była) i przepisała tylko antybiotyk? Także, pomimo stałej kontroli przez 2 lata ponad, nie zauważyła, że coś nie tak, nawet jak mówiłam, że Kubuś stęka przy siusianiu? Żaden z tych lekarzy nawet nie zasugerował USG, gdyby to zrobił, nawet odpłatnie bym poszła, aby sprawdzić czy wszystko jest w porządku. To samo tyczy się ginekologa, USG miałam robione kilka razy w ciąży i nigdy nic nie było, że coś jest nie w porządku. Fakt, że to było stare USG i nie wiem, jak on cokolwiek widział na tym ekranie, ale przecież nie moim zadaniem jest kwestionowanie fachowości lekarzy; każdy z nas idąc do lekarza musi założyć, że musi mu zaufać, gdyż inaczej chyba żaden lekarz nie miałby nigdy żadnego pacjenta. Musimy wierzyć w to, że oni znają się na swojej robocie, bo inaczej co? Mogę powiedzieć, że zgubiła mnie ta wiara. Mam do siebie wielkie wyrzuty sumienia, ale w sumie sama nie wiem, co miałam wtedy więcej zrobić. W pierwszym roku życia Kubusia oglądało go 3 różnych lekarzy - dwóch prywatnych i jeden z przychodni - przy wszystkich zaznaczałam problem z sikaniem, jednak żaden z nich nawet nie zastanowił się czy rzeczywiście może coś tak się złego dzieje. Raczej poczułam się jak przewrażliwiona matka, która na siłę usiłuje znaleźć chorobę u dziecka. Ciekawe dlaczego nikt nie zwrócił uwagi, że mówię o sikaniu, przecież matki nadwrażliwe, raczej tego organu by chyba nie brały na tapetę.... Prędzej płuca, biodra itd. I w sumie Kubuś nie wiadomo jak długo by jeszcze cierpiał (bo to, że cierpiał jest pewne), gdybym nie zauważyła tego twardego wzgórza pod pępkiem - jak się okazało pęcherza już nadmiernie wyrośniętego i maksymalnie przepełnionego. Natychmiast pojechałam do przychodni, gdzie w sumie Pani Doktór (już inna przychodnia niż tamta), w pierwszym momencie także nic nie zauważyła i wzięła mnie za "nadwrażliwą", ale stwierdziła po chwili, że jeszcze raz sprawdzi i sama go wyczuła. Wtedy już sprawy poszły szybko - USG i Szpital tego samego dnia. Ale to było ponad 3 latach (lekarze wliczają w to okres płodowy od około 3-4 miesiąca życia płodu, gdy już dziecko zaczyna sikać do macicy matki).

Wyżaliłam się trochę i może mi trochę pomogło. Za tydzień idziemy do Szpitala na operację, więc człowiekowi zwiększa się przewaga czarnych myśli nad białymi. Naprawdę boję się tej operacji, mam czarne myśli.... kruczo czarne... Wcześniej tak nie było, ale teraz... sama nie wiem dlaczego i tym bardziej się boję.... boję o Kubusia...

Poniedziałek, 19 października 2009 r., Pierwsza noc i wyznaczony termin operacji

Dzieci wstały wyspane i zadowolone po pierwszej nocy w ich nowym pokoju. Kubuś stwierdził, że bardzo dobrze mu się spało, ale... było mu za ciepło... Ogólnie oranżeria przez swoją ogromną liczbę okien jest chłodniejsza, więc z Michałem postanowiliśmy, że włączymy im dodatkowo kaloryfer, aby nie zmarzli. Ja do tego pomysłu nie byłam do końca przekonana, bo jak dla mnie to temperatura u nich w pokoju była rewelacyjna do spania (18-19 stopni), ale dla Michała za zimno... Na wszelki wypadek się zgodziłam na kaloryfer, ale jak rano Kubuś powiedział, że było mu za gorąco, to znaczy, że nie potrzebują w nocy żadnego dodatkowego ogrzewania. W sumie się nie dziwię, bo lepiej się śpi w takiej temperaturze, ale człowiek usiłuje, aby dzieci się w nocy nie przechłodziły i miały ciepło i... i... i... w sumie przesadza z tym wszystkim. W każdym razie najważniejsze, że nowy pokój się podoba. Na następną noc kaloryfera już nie włączymy.

Rano pojechałam do Urologa jednak bez Kubusia, gdyż krwi nie było (ta wczorajsza krew, to było zatarcie przy czyszczeniu kleju po poprzednim worku - tak jak się domyślałam) i nie było go sensu ciągnąć ze sobą tylko po to, aby ustalić termin operacji. Udało mi się dostać bez kolejki do Urologa. Termin został ustalony na 2 listopada, tzn. tego dnia mamy zgłosić się na przyjęcie do Szpitala. Sama operacja będzie następnego dnia - 3 listopada, we wtorek, w dzień, w który do Szpitala przyjeżdża konsultant. Nastąpiła też zmiana planów co do samej operacji. Na pewno zostaną wyjęte cewniki z wnętrza moczowodów; w ramach tej operacji ma być także cystoskopia, CUM oraz - o ile dobrze zapamiętałam - pielografia; po tych badaniach od razu zdecydują czy zamykają jedną czy dwie stomie. W sumie nie wiem, czy Kubusia po operacji zastanę z jedną stomią czy w ogóle bez stomii. Stomie te - zakładając najgorszy scenariusz - i tak muszą zostać usunięte, gdyż nigdy nie byłby w stanie ich sam obsłużyć ze względu na ich umiejscowienie. Najgorszy scenariusz przewiduje ponowne wyłonienie stomii, ale już w okolicach pępka, tak aby sam mógł sobie zmienić worek (oczywiście mowa tu o tym jak będzie starszy). W tej chwili najważniejszym "zadaniem" dla Kubusia organizmu jest to, aby uratować pęcherz na ile się da, czyli przywrócić mu w miarę normalną funkcję. Niestety przy pęcherzu neurogennym grozi, że będziemy musieli się sami cewnikować....

Teraz nastał okres odliczania - 14 dni, 13 dni .... do operacji....

Niedziela, 18 października 2009 r., Kubuś i Madzia mają swój pokój

Tydzień po naszym ostatnim pobycie w Szpitalu, zadzwoniłam zgodnie z umową, dowiedzieć się czy sprawa Kubusia była dyskutowana na "kominku" (jeżeli nie to przypomnienia, aby była na najbliższym). Okazało się, że rozmawiali o Kubusiu i ustalili, że najpierw wyciągną tylko cewniki z moczowodów, dopiero potem, po wykonaniu badania (CUM - cystografia mikcyjna), będzie następny "kominek", na którym ustalą czy zamykają jedną czy dwie przetoki. Niestety lub stety termin nie został podany, więc sama muszę ganiać, aby się dowiedzieć kiedy mamy zgłosić się do Szpitala na operację - wyjęcie tych cewników. Jutro rano tam jedziemy, bo nasz Urolog przyjmuje tylko w poniedziałki, więc najbliższy termin wypada jutro.

Już wczoraj wieczorem uzgodniliśmy z Kubusiem, że się z Madzią przeprowadzą do nowego pokoju - byłej oranżerii. Dzisiaj ten plan wdrożyliśmy w czyn. Okazało się to całkowitą rewolucją. Jak to Agacia określiła "tak jakbyśmy się dopiero wprowadzali". Prawie wszystko trzeba było z oranżerii wynieść, a wnieść przede wszystkim łóżeczko dzieci i ich komody. No i oczywiście telewizor z DVD, bo przecież bez bajek na dobranoc nie zasną. Teraz głównie na tapecie jest "Fineasz i Ferb". Przekleiliśmy rollbordery z kucykami dla Madzi i Autkami dla Kubusia, aby im było przyjemniej w nowym miejscu. Muszę powiedzieć, że bardzo ładny mają teraz pokój. Duży i widny. Jeszcze ewentualnie trzeba jeden kąt wypróżnić lub poprzestawiać i będzie już super, ale i tak bardzo ładnie i miło jest teraz w tym pokoju. Dzisiaj spędzają tam pierwszą noc, zobaczymy jakie będą mili sny.

Kubusia prawa stomia coś dzisiaj zaczęła podkrwawiać i to nie tak jak do tej pory tylko w sumie na łączeniu ze skórą. Możliwie, że po prostu to tylko zatarcie (są one bardzo bardzo wrażliwe), ale jutro jak będziemy u Urologa, to się upewnię czy to tylko to. W sumie to było chwilowe, przy zmianie worka, gdyż sam mocz w worku nie zmienił koloru, czyli nie jest to stałe podkrwawianie.

Poniedziałek, 5 października 2009 r. -

Cały poprzedni tydzień grzecznie rano i wieczorem jeździliśmy na Oddział, aby "motylek" dostał pić. Kubuś bardzo dobrze czuł się mimo dostawania tak silnego leku. "Motylki" tym razem bardzo dobrze i długo się u Kubusia trzymały - tylko dwa na 10 dni leczenia, to na prawdę sukces; i to oba założone za pierwszym razem, w miejscach wskazanych przez Kubusia (oba zgięcia łokciowe - sam je wybrał, twierdząc, że tam nie będzie bolało).

W czwartek wieczorem (1 października) musieliśmy trochę pomęczyć Kubusia, gdyż były brane mocze na posiew i badanie ogólne. Znowu był cewnikowany i ku mojemu wielkiemu zaskoczeniu siusiu w pęcherzu po całym dniu było dosłownie kilka kropel, które nawet nie wyciekły przez cewnik, tylko utknęły w rurce cewnikowej. Na szczęście na posiew tyle wystarczyło, ale o badaniu ogólnym moczu można było zapomnieć. Siusiu na ogólne mieliśmy dowieść następnego dnia wieczorem. I się udało, bo Kubuś do kubeczka zrobił ok. 30-40 ml i to po wcześniejszym robieniu siusiu na kibelek. Siusiu ciekło dosłownie kropelkami (nie było mowy o strumieniu nawet maluteńkim), ale zawsze dobre to niż nic. Przy cewnikowaniu Kubuś oczywiście się znowu wyrywał i krzyczał, ale - jak mi powiedziały pielęgniarki - to i tak nie było tak strasznie, gdyż w sumie rzeczywiście gdyby naprawdę chciał się wyrwać, to dwie trzymające (w tym ja) nie dałybyśmy mu rady. W momencie jak rurka cewnika już weszła trochę, to przestał się wyrywać. Nie mam pojęcia jakie to uczucie być cewnikowanym, ale jak przypuszczam okropne i nie wiem czy chciałabym je przeżyć. Ale jako dorosły, to człowiek wie, że musi i zaciskając zęby wszystko prawie jest w stanie znieść.

W sobotę przyszła wyczekiwana wiadomość - mocz jest jałowy!!! To na prawdę była super wiadomość, bo bałam się, że ta pałeczka ropy błękitnej się uodporni i... No właśnie jakie leczenie byłoby dalej. Ale na szczęście moje kruczoczarne myśli się nie spełniły i zostało tylko dokończenie leczenia antybiotykiem i na razie koniec tych przyjemności. Muszę przyznać, że Oddział Stacji Dializ jest zupełnie innym oddziałem niż do tej pory przez nas zaliczone. Jest tam wrażenie jakby było się na intensywnej terapii albo coś w tym rodzaju. Taka cisza i buczące maszyny. Taka cisza, że aż bałam się mocniej zadzwonić, aby nas wpuścili czy głośniej coś powiedzieć (właściwie normalnie powiedzieć), zawsze półszeptem. Ale w sumie i mnie i Kubie się tam podobało.

Dzisiaj był ostatni dzień przyjmowania antybiotyku. Ostatnia dawka wieczorem, po której "motylek" został usunięty, co już było ostateczną oznaką zakończenia wizyt na Oddziale Stacji Dializ. Kubuś wyczekiwał tego momentu, gdyż wreszcie mógł się z Jackiem kąpać w bąbelkach. W związku z tym, zaraz po wyjściu ze Szpitala zadzwoniłam do Jacka, aby już wodę do wanny zaczął napuszczać. Po kąpieli Kubuś właściwie w biegu padł, ale jutro może się wreszcie wyspać, nie będę go budzić z samego rana. Ja także mam taki sam plan.

Dzisiaj także Kubuś był umówiony do Urologa. Udało nam się wcześniej do niego dostać niż byliśmy umówieni - nie chciałam dwa razy jeździć do Szpitala. W sumie nie wiele się dowiedziałam, poza tym, że wyjmujemy Kubusiowi cewniki (te założone na początku roku) i zamykamy jedną stomię. Doktór pytał się która stomia jest bardziej płaska czy nawet wklęsła (prawa), więc że ta zostanie zamknięta. Jednak główne decyzje zapadną jutro, gdyż przyjeżdża Konsultant do nich i będą z nim na ten temat dyskutować. Czekam na telefon po naradzie.

Z usunięciem cewników się w zupełności zgadzam. Uważam, że nic nie dały, a może nawet wręcz przeciwnie, bo przed ich założeniem Kubuś robił siusiu siusiakiem raz dziennie i na tyle duże, że byłam w stanie pobrać na badanie. Teraz to potrafi nawet kilka dni nie robić, jak zrobi to maleńko i z wysiłkiem. Teraz wysiłek jest spowodowany bardziej brakiem moczu w pęcherzu niż problemów z samym robieniem. Wczoraj także pojęłam, że zamknięcie stomii i tak musi nastąpić, nieważne co będzie dalej. Gdyby stomie zostały w miejscach, w których obecnie są, nigdy - nawet dorosły - nie byłby w stanie sam ich obsłużyć. Nawet - przy złym scenariuszu - jakby trzeba było je na nowo wyłaniać, to i tak w innym miejscu - z przodu na brzuchu, aby mógł sam sobie zmienić worek itp. itd. Po dojściu do takich wniosków nie mam teraz nic przeciwko zamknięciu stomii. Przecież będzie także po stałą kontrolą i w razie czego niestety pójdzie "pod nóż". Może to dziwne i nienormalne takie rozumowanie, ale staram się podchodzić obiektywnie, gdyż wtedy jest się w stanie zrozumieć i postępowanie lekarzy i rzeczywiste "za i przeciw" danego zabiegu.

Najdziwniejszą rzeczą jaka się dzisiaj zdarzyła, była reakcja Kubusia na sprawę zamknięcia jednej stomii. Wracając rano ze Szpitala Kubuś spytał się mnie czy jak Madzia będzie w jego wieku, to czy będzie miała stomie. Po mojej przeczącej odpowiedzi, stwierdził, że przecież stomie wyrastają w tym wieku. Taka wypowiedź świadczy o tym, że Kubuś nie pamięta o tym jakie było jego życie bez stomii. Po wytłumaczeniu, że stomie nie wyrastają, tylko zostały mu zrobione przez lekarzy, aby "uratować nerki", inaczej podszedł do sprawy stomii. Owszem je lubi, choć tego nie powiedział, ale spytał się kiedy zostanie usunięta druga stomia (bo zrozumiał rozmowę o usunięciu jednej stomii). Bardzo się cieszę z jego tak pozytywnego nastawienia do tej operacji, choć teraz dopiero posypała się lawina pytań już o wiele bardziej szczegółowych na temat tego zabiegu. Musiałam dokładnie - w miarę - opisywać jak to będzie wykonane, że Panowie Doktorzy natną jego skórę specjalnym nożem i że po usunięciu stomii zaszyją specjalnymi nićmi, innymi niż ja używam do szycia ubrań. Uzgodniliśmy także, że Panowie Doktorzy mają założyć szwy, które się zdejmuje, bo tych szybciej się pozbędzie; uzgodniliśmy, że jakby w czasie operacji się obudził, to nie chce, aby ona dalej się odbywała; uzgodniliśmy, że po operacji jak nie będzie chciał, to nie będzie oglądał rany i plasterka po stomii, ale jak będzie chciał, to obejrzy; uzgodniliśmy też co będziemy robić po operacji, jak Kubuś będzie mógł tylko leżeć (Tym razem pamiętałam (nauczka z ostatniego pobytu na Oddziale Chirurgii), żeby Kubusiowi powiedzieć, że po operacji będzie musiał poleżeć kilka dni na Oddziale i nie będzie mógł wstawać i że będziemy tam nocować ) itp. itd. W sumie po tych rozmowach uważam, że zabieg powinien odbyć się jak najszybciej, bo jest do niego psychicznie bardzo pozytywnie nastawiony, a to także jest bardzo ważne w leczeniu wszystkich chyba schorzeń.

Na zdjęciu Kubuś z Madzią i świnką morską Pan Pepe Dziobak (Agent P) z bajki Fineasz i Ferb, ulubionej nie tylko Kubusia, ale nas wszystkich.

Dodatkowo Agacia była dzisiaj u Pulmonologa i miała wykonywane testy alergiczne. Najgorsze były trawy wszelkiego rodzaju oraz kot, reszta - łącznie z Panem Pepe Dziobak - wykazała malutkie zaczerwienienia, ale bez większego wpływu na jej zdrowie. Kot nie był zaskoczeniem, gdyż cały czas po zabawie z kotem Agacia dostawała wzmożonej alergii. Ale niestety tłumaczenie, że ma kota zostawić w spokoju nic nie daje, jak na razie. Pusiek najbardziej winny zamieszania alergicznego śpi teraz spokojnie obok mnie na kanapie. W każdym razie z badań wynikło, że Pepe-Dziobak może zostać u Agaty w pokoju, ale kot ma tam zakaz wstępu. Najważniejsze jest to, że nie jest gorzej, nawet pod niektórymi względami lepiej, tylko bidulka musiała się przemęczyć kilka dni bez leków wspomagających... Po powrocie do domu szczęśliwa wzięła wreszcie Zyrtec, który zminimalizował wszystkie wychodzące przez te kilka dni uczulenia.

Niedziela 27 września 2009 r., Nadal Pseudomonas... i grzyby

Po dwóch dniach od kontrolnego badania moczu były już wyniki. Niestety Pseudomonas wszędzie, najmocniej w pęcherzu. Czyli moje najgorsze obawy się spełniły... Pseudomonas oznacza Szpital... A Szpital, to wiadomo co - całe życie wywrócone do góry nogami.

Jednak nie wyszło tak źle, a nawet, jak na tą sytuację, to bardzo dobrze. Kubuś owszem został przyjęty na Oddział, ale od razu dostał przepustkę, dzięki czemu po dopełnieniu formalności, założeniu "motylka" i daniu "motylkowi" pić (mówiąc po dorosłemu: założeniu wenflonu i podaniu antybiotyku), pojechaliśmy do domu. Teraz kursujemy dwa razy dziennie - na 8 rano i na 20 wieczorem, aby "dać motylkowi pić". Kubuś tym razem całą sprawę "motylka" tak dzielnie zniósł, że aż byłam pod wrażeniem. Nawet się nie zająknął ani nie skrzywił przy całej operacji zakładania wejścia dożylnego. Co prawda jeszcze przed przyjazdem do Szpitala ustalił, w którym miejscu chce, aby on był, i chyba to, że się akurat tam udało, spowodowało, że był taki dzielny. Antybiotyk dostaje od piątku wieczorem.

W sobotę, po porannym nakarmieniu "motylka" pojechaliśmy z Babcią Ewą i Dziadkiem Zbyszkiem na grzyby, na które Kubuś już od kilku dni się wybierał. A ponieważ była wyjątkowo piękna pogoda, zwłaszcza jak na koniec września (ok. 20 stopni i piękny słoneczny dzień), to taka wycieczka była wręcz wskazana. Ogromnej ilości grzybów nie znaleźliśmy, ale całkiem przyzwoicie. Kubuś do swojego koszyczka zbierał przeważnie różnego rodzaju "skarby", czyli patyczki, źdźbła traw i inne takie. O dziwo nie chce zbierać np. szyszek.

W niedzielę powtórzyliśmy taką wycieczkę na grzyby, ale tym razem w innym składzie: Gucia, Tata i Jacek do tego. O mnie nie piszę, bo to oczywiste, gdyż beze mnie to właściwie on nie chce nigdzie jeździć czy chodzić. Jacek był pierwszy raz na grzybach od ładnych 5-6 lat, czyli właściwie tak jakby nigdy wcześniej nie był. Dzisiaj otrzymał pierwsze lekcje nauki zbierania grzybów - na pierwszy rzut poszły podgrzybki, które w sumie - ponieważ są tak charakterystyczne - są bardzo łatwe do odróżnienia. Jak trafiliśmy na dobre miejsce, to i Jackowi się zbieranie grzybów spodobało.

Kubuś miał problem z wypatrywaniem grzybów. Ale jak mu pokazałam, to dzielnie je ścinał i wkładał do swojego koszyczka, bo to On je znalazł i są jego. Mimo zbierania grzybów nie wyraża nawet najmniejszej chęci ich jedzenia i to w żadnej postaci. W sumie dzięki temu, że miał mały koszyczek i tak dzielnie zbierał grzyby, to wygrał, gdyż pierwszy miał zapełniony cały koszyczek.

Dzisiejszy dzień był jeszcze bardziej gorący niż wczorajszy.

Środa, 23 września 2009 r. - Pseudomonas i kontrola

16 września w końcu mocz wyrósł i powiedział co mu dolega. Prawa stomia Pseudomonas aeruginosa, lewa stomia Pseudomonas aeruginosa 10⁵, pęcherz Pseudomonas aeruginosa i E. Coli 10 ⁴. Czyli wyszło to, czego się najbardziej obawiałam. Pseudomonas (pałeczka ropy błękitnej), niby takie to małe, niewidoczne dla gołego oka, a potrafi być większym potworem niż Smok Wawelski czy Obcy. Bo Ten Obcy lubi się przystosowywać do nowych warunków (uodparnia się na antybiotyki i wszelkiego rodzaju leczenie), uwielbia się ponownie pojawiać niewiadomo kiedy i nie lubi odchodzić od swego nosiciela, Ten Obcy, którego posiadanie grozi położeniem na oddziale szpitalnym i ewentualną operacją - wyjęciem cewników założonych na wiosnę... W każdym razie po otrzymaniu już wyniku nasi Lekarze postanowili przeleczyć Kubusia Furaginą, gdyż wykazał on na to wrażliwość. Furagina oznaczała leczenie w warunkach domowych, co zawsze mimo wszystko jest plusem. Jednak nie jestem pewna czy Furagina na tyle pomoże, aby ta paskuda sobie poszła.

Dzisiaj pojechaliśmy na kontrolne pobranie moczu, tym razem już na Oddziale Stacji Dializ. Ani ja ani Kubuś nie znaliśmy tego oddziału wcześniej. Mnie jako dorosłemu było o wiele łatwiej się zaaklimatyzować (jeżeli można tak powiedzieć), ale Kubuś miał problem z nowym miejscem. Wyraźnie się krępował i był speszony. Już chyba nawet blok operacyjny nie jest dla niego tak przerażający, bo go zna. Nowe miejsce wybitnie na niego wpłynęło, może nie tyle negatywnie, co inaczej niż zwykle. Dzieci zawsze przyzwyczajają się do miejsc, nawet takich jak szpital. A co będzie jak nam go przeniosą do nowego budynku w nowym miejscu? Nie wiem, jak Kubuś na to zareaguje pomimo, że najprawdopodobniej spotka tych samych lekarzy i te same pielęgniarki.

W każdym razie mocz został pobrany, łącznie z cewnikowaniem. Znowu krzyczał, że nie chce umierać, ale w sumie lepiej to zniósł niż ostatnim razem. W nagrodę dostał pięknego pluszowego misia, któremu dał na imię Remy (tak jak szczurek z Ratatuj).

Teraz czekamy na kolejne wyniki badań. Czy Furagina pomogła? Czy też nie... Jutro mam dzwonić, ale jeżeli coś rośnie, to raczej chyba jutro nie będzie jeszcze wyników, dopiero pojutrze...

Poniedziałek 14 września 2009 r., Kontrola na Oddziale Nefrologii

Dawno nie pisałam, to prawda. Ale wakacje były takie fajne, bo nudne, że nie chciało się nawet pisać. Taki wypoczynek się nam należał, więc i tutaj się nie produkowałam...

Wszystkie dzieci korzystały z basenu do końca sierpnia, czyli do końca wakacji, w sumie ja najdłużej się dało. Dodatkowymi atrakcjami było:
1/ złamanie ręki przez Dziadka (jego ręki), które spowodowało, że wreszcie Guci udało się dorwać do kluczyków samochodowych i samego samochodu. To był efekt sprzątania garażu...
2/ dwoma wyjazdami do Międzyzdrojów na plażę, gdzie dzieci po prostu szalały, a Madzia rozniosła Międzyzdroje. Choć w swoim szaleństwie i uciekaniu na plaży wykazała się na tyle roztropnością, że nic od obcych do jedzenia nie brała, a przy ucieczkach w tym tłumie sprawdzała czy na pewno ją gonimy. Za drugim razem Madzi nie zabrano, więc nie było już tak ciekawie. Cała pozostała trójka zachowywała się wzorowo.

Znalazłoby się pewnie jeszcze kilka ciekawostek, ale umknęły jakoś w całym ferworze wakacji i zadań wakacyjnych (zwłaszcza ich końca). Bardzo ważnym wydarzeniem było to, że po pierwszym pobycie na plaży Kubuś zrobił siusiu. Ale w sumie, jak się okazało na tym się skończyło na jakiś czas. Po tygodniu, dwóch Kubuś zaczął sam robić siusiu siusiakiem w czasie posiedzeń na kibelku. To już był dla nas sukces, nawet te kilka kropelek, co mu poszło, ale ważne, że poszło.

Może krótko, ale to tyle na temat wakacji, bo spędziliśmy je wakacyjnie, czyli odpoczywając ile się da i jak się da. Więc niewiele jest na ten temat do pisania. W związku z tym wracam do głównego tematu dzisiejszego postu.

Dzisiaj, zgodnie z planem zgłosiliśmy się na Oddział w celu okresowej kontroli. Pojechaliśmy autobusem i tramwaje zgodnie z życzeniem Kubusia. Na Oddziale Kubusiowi pobrano mocze na posiew i ogólne (te ostatnie bez pęcherza) oraz na morfologię i gazometrię i Bóg wie co; zrobiono nam także USG. Najgorzej było z oddaniem z pęcherza moczu na posiew - Kubuś był cewnikowany. Sam ten zabieg nie jest przyjemny i żadne argumenty nie dały rady wytłumaczyć Kubusiowi, że to jest naprawdę ważne, aby pobrać ten mocz. Kubuś rzucał się także w trakcie pobierania krwi z żyły, ale kiedy mu wytłumaczyłam, że jeżeli będzie się rzucał, to trzeba będzie ponownie kłuć, to Kubuś przestał się rzucać i grzecznie pozwolił napełnić strzykawkę.

Ze względu na te wszystkie cierpienia, obiecałam Kubusiowi w drodze powrotnej lody w "restauracji", w której jedliśmy po wyprawie statkiem. Zamówiłam mu specjalne lody Pinokio podane na półmisku, ale bez bitej śmietany. Tak mu smakowały, że nie tylko zjadł całe, dokładnie całe, ale jeszcze stwierdził, że to był "najpyszniejszy dzień w jego życiu". Całość na dodatek popił szklanką Coca-Coli z lodem i cytryną. Bardzo mu się ta część dnia podobała, a ja byłam bardzo szczęśliwa, że coś aż tak miłego go tego dnia spotkało.

Na koniec dnia, tak dla swego rodzaju zakończenia, Kubuś posikał się w majtki. Choć od jakiegoś czasu robił po malusieńkie siusiu prawie codziennie, to to był gigant w porównaniu z poprzednimi. Została zalana kołdra, spodnie od pidżamki i prześcieradło. Ale ponieważ Kubuś doskonale wie, że za takie zwłaszcza siusiu, jest chwalony i nawet może dostać nagrodę, to z dumą to ogłasza (co w porównaniu do innych 5-latków, jest dziwne albo nawet nie normalne, bo który z rodziców 5-latka by się cieszył jak dziecko zrobiło siusiu w łóżku?). Dostał za to nagrodę od Agatki - film na DVD "Auta" (stare się zajechały i od dawna nie dało się ich puszczać).

W sumie Kubuś mimo wszystko bardzo dzielnie zniósł dzisiejszy dzień. Teraz musimy czekać na wyniki badań. Najdłużej będziemy czekać na posiew - najwcześniej będą w środę. Wtedy też mam dzwonić i dowiedzieć się co dalej. Mam nadzieję, że nie pseudomonas, bo to oznacza szpital i co gorsza operację - wyciągnięcie cewników. Ale mam nadzieję, że to "tylko" Coli... Zobaczymy. Teraz nie pozostaje nic innego, jak tylko czekać.

Piątek, 10 lipca 2009 r., Wycieczka statkiem po Odrze

W piątek po południu zgodnie z palem wyruszyliśmy na wycieczkę statkiem po Odrze, a dokładniej po szczecińskim porcie. Kubuś tym razem został wyedukowany na temat, że cumy zostaną odwiązane i popłyniemy statkiem, w związku z tym nie było zaskoczenia jak do tego doszło, a nawet wręcz przeciwnie, bo Kubuś musiał nadzorować całe to wydarzenie.

Na wycieczkę pojechaliśmy autobusem, bo dla Kubusia to dodatkowa frajda, choć był zawiedziony, że nie przesiedliśmy się na tramwaj... Typowe chyba zachowanie dzieci, które ciągle są wożone samochodami... Dla nich autobus czy tramwaj to na prawdę frajda. Pamiętam, że sama miała z tego kiedyś wielką frajdę i jak tylko się dało, to chciałam jechać autobusem lub tramwajem.

Na wybrzeże (przy Wałach Chrobrego) dotarliśmy nawet przed czasem. Jednak nie było tam Cioci Jadzi z Kamilem, którzy mieli z nami uczestniczyć w tej wycieczce. Ja już z wrażenia spanikowałam, że może to nie ta część wybrzeża, więc zaczęliśmy iść wzdłuż niego. Po chwili natknęliśmy się na spóźnialskich i wszyscy razem biegiem ruszyliśmy na właściwą część wybrzeża. W sumie w ostatnim momencie wbiegliśmy dosłownie na statek; w ostatnim momencie nie jego odpłynięcia, ale lunięcia deszczu. W sumie było to jedyne miejsce w tej okolicy, w którym mogliśmy się schować. Do pozostałych schronień było stanowczo za daleko.

Kubuś nawet zajrzał na mostek i przywitał się z prawdziwym kapitanem. Jednak cała wycieczka, choć bardzo ładna, minęła nam w strugach już nie tak silnego deszczu, ale deszczu. Na domiar złego bateria w aparacie mi padła, więc ze zdjęć praktycznie nici - poza tym dodanym do pamiętnika. Widzieliśmy piękne czaple bodajże czarne; widzieliśmy parę unoszącą się nad wodą; widzieliśmy statki zacumowane w porcie i statki w trakcie remontu/budowy w dokach; widzieliśmy piękne stare zabudowania portowe - rzeźnie, magazyny. W sumie szkoda, że w ramach tego rejsu nie zwiedziliśmy także tzw. szczecińskiej wenecji. Ale i sama Łasztownia była na prawdę piękna.

Kubusiowi się podobało w miarę. Pod koniec był już trochę znudzony, zwłaszcza dlatego, że padało i nie można było chodzić po wszystkich pokładach (ściślej to mama zabraniała). Po wycieczce lekko zmarznięci poszliśmy na lody. W sumie to tylko ja tą całą wycieczkę odchorowałam zatokami, a dzieci bez żadnego szwanku z niej wyszły, pomimo lodzików, zimna, mokra itp. itd.

W każdym razie stwierdziliśmy, że musimy się jeszcze raz na taką wycieczkę wybrać, ale tym razem pogoda musi być bardziej gwarantowana niż wtedy. W piękny słoneczny dzień, to na prawdę musi być wielka frajda.

Piątek, 3 lipca 2009 r., Podsumowanie 2 lat

W dniu 3 lipca minęły 2 lata od wyłonienia Kubusiowi stomii. Od tego czasu wiele się wydarzyło, zarówno w normalnym życiu, jak i w zdrowiu Kubusia. Najważniejsze w tej drugiej kategorii to:
1/ Kubuś zaczął rosnąć - osiągnął wreszcie metr, a dokładniej 101 cm ma w tej chwili;
2/ Minęły nocne budzenia, które spowodowane były bólem, o którego pochodzeniu nie wiedzieliśmy wcześniej. Teraz Kubuś pięknie przesypia całe noce i do tego śpi około 12 godzin.
3/ Minęły pocenia w czasie snu, niezależne od pogody i od tego czy jest ciepło czy zimno. Poduszka była zawsze mokra. Teraz jeżeli jest, to w wyniku tego, że worki poszły.
4/ Nad apetytem Kubusia nadal pracujemy, zwłaszcza nad rozszerzeniem jego diety. No niestety mężczyzna nie uznaje praktycznie warzyw (poza gotowaną marchewką, ziemniakami, fasolką zieloną, ewentualnie cebulą); to samo z resztą dotyczy się owoców - tylko jabłka i banany. Ale lubi zrobioną przez Tatę jajecznicę z cebulką i wędlinką, a także kotlety i kaszankę. Do tego ryż i makaron. W sumie nie jest to zła dieta, ale nad jej rozszerzeniem i tak pracuję. Mimo to zdecydowanie więcej zaczął jeść niż kiedyś, no i przeszły dziwne nudności i wymioty, które kiedyś przypisywaliśmy zjedzonym pokarmom - to skórka, to źle pogryzione itd. itp.
5/ Znamy już stan nerek, które nie są w tej chwili takie złe i jak na razie w miarę dobrze pracują, z tym że przodującą w tej kwestii nerką jest nerka lewa i o nią musimy bardziej dbać.

Wszystkie te zmiany, a także wiele innych mniej zauważalnych, spowodowane były niewykrytą u Kubusia wadą. Gdybyśmy wtedy wiedzieli... Ale skąd, bo przecież lekarze pierwszego kontaktu, twierdzili, że nic Kubusiowi nie jest, a to co ja mówię, to tylko jakieś moje depresje poporodowe albo nadopiekuńczość. Jak to się mówi, "nie ma co płakać nad rozlanym mlekiem", było minęło, teraz trzeba walczyć o przyszłość.

Niestety jak po operacji, Kubuś mimo wszystko trochę siusiu przez siusiaka robił, to teraz po tej ostatniej operacji (włożeniu cewników do moczowodów), praktycznie prawie nic. Wszystko, dosłownie wszystko wylewa się bokami, chociaż cewniki są założone jak najbardziej w porządku. W sumie teraz jest pod tym względem gorzej, niż było przed założeniem tych cewników. Ale jak się okazuje - i jak się domyślałam - wszystkie takie sprawy są jeszcze w powijakach i każdy przypadek stanowi swego rodzaju eksperyment (bez urazy). Nic w sumie dziwnego. Najbardziej procedury są przetestowane dla wykrytych przypadków jeszcze w życiu płodowym albo zaraz po porodzie, kiedy to zmiany jeszcze nie są takie duże. Jednak dla wykrytych w późniejszym okresie wszystko to zależy od zaawansowania tych zmian i innych czynników, o których działaniu jeszcze nie wiadomo. W takich przypadkach są to wszystko badania-eksperymenty, gdyż z tego co przypuszczam, wiele przypadków nie zostało wykrytych aż do momentu, kiedy nagle dziecko traci przytomność z powodu zaprzestania pracy nerek... Ale wtedy to już jest za późno na ratowanie czegokolwiek, poza samym człowiekiem - czyli tylko dializy i przeszczep nerki.

Ostatnimi czasy w naszych mediach coraz więcej mówi się i pisze o chorobach układu moczowego. Jednak z praktyki wynika, że i tak nadal o wiele za mało przypadków jest wykrywanych zarówno w życiu płodowym, jak i po porodzie. Lekarze nie zlecają podstawowych badań, nie wspominając już o USG. Ile matek zrobiłoby USG nawet za pieniądze, gdyby miało ono wykluczyć wadę układu moczowego - przypuszczam, że całkiem sporo. Dobrze, że zaczyna się o tym mówić, ale niedobrze że nie ma na przykład badań przesiewowych pod tym względem. Wad wrodzonych układu moczowego jest bardzo dużo i to różnorodnych, dlatego tym bardziej moim zdaniem takie badania powinny być przeprowadzane.

Kubusia stomie mają już 2 lata i mają się całkiem dobrze. Kubuś "je kocha" i nie chce na razie się z nimi rozstawać. Ja także nie jestem za tym, dopóki nie będzie pewności, że nie trzeba ich będzie na nowo wyłaniać. Na razie mamy status quo, które nie wiem jak długo będzie, gdyż Urolodzy planują zamknięcie na początek jednej stomii, aby zobaczyć jak to zacznie działać. Jest to rozwiązanie, ale uważam, że jeszcze za jakiś czas. Mimo wszystkich zabiegów medycznych, współpraca Kubusia w tym wszystkim jest chyba najważniejsza. Bez jego woli i chęci, niewiele się uda. Jak na razie Kubuś jest przeciwny usuwaniu stomii, ale już coraz bardziej czuje, że z ich powodu jest inny - zaczyna się ich wstydzić, zwłaszcza przed obcymi czy w miejscach publicznych. Nawet w ogródku do basenu woli zabudowany kostium serfera niż kąpielówki, na ulicę dłuższą bluzkę, która przykrywa zwisające po bokach worki. Ale nadal jest dzieckiem i jak pochłonie go zabawa, to o wszystkim zapomina i nie ważne czy widać worki czy nie, bawi się w najlepsze. I to jest najważniejsze, jego dobry humor i pozytywne myślenie. Z resztą to jest lekarstwo chyba na wszystkie choroby świata.

Niedziela, 21 czerwca 2009 r., 5 urodziny Kubusia

Na tą niedzielę Kubuś czekał bardzo długo. Od co najmniej 2 tygodni ciągle się pytał kiedy to już będą jego urodziny. I wreszcie nadszedł ten dzień. A co najważniejsze dla niego, to długo wyczekiwane prezenty.

Na dzień dobry dostał od mamy sztaplarkę Duplo, a od Dziadków i starszego rodzeństwa Mini Golfa dla dzieci. Więc od razu zaczął znowu bawić się klockami.

Na uroczysty obiad przybyli Dziadek Zbyszek z Babcią Ewą oraz Ciocio-Babcia Jadzia wraz z prezentami, czyli śmieciarką Duplo i autobusem Duplo. Teraz zabawa klockami zaczęła się na całego.

Madzi było trochę przykro, że nie jest w centrum zainteresowania. Jednak Ciocio-Babcia także i o niej pomyślała i Madzia dostała wydający różne dźwięki samochodzik, z którego była bardzo zadowolona i od razu jej się humor poprawił. Niestety kobitka nasza główną część imprezy przespała - bo to była pora jej drzemki. Obudziła się tuż przed wyjściem gości, a to jej nie za bardzo odpowiadało.

Kubuś szalenie zadowolony był ze swoich urodzin i prezentów. Już od następnego dnia zaczęło się pytanie, kiedy znowu będzie miał urodziny....

W poniedziałek dotarł spóźniony prezent od Taty - czerwona formuła sterowana na pilota. Wszyscy chłopcy i także panie zaczęli się nią bawić. Na szczęście ta formuła powinna być odporna na Madzię, gdyż jest dostosowana dla małych użytkowników zabawek.

Niedziela, 14 czerwca 2009 r., Kubuś Kapitanem

W niedzielę popołudniu pojechaliśmy na ostatni dzień obchodów Dni Morza w Szczecinie. Kubusiowi ta wycieczka się bardzo spodobała, gdyż są to rzeczy, które go interesują.

Po przybyciu na miejsce postanowiliśmy zwiedzić Dar Młodzieży, zwłaszcza, że kolejka była wyjątkowo krótka. Niestety przed samymi schodkami prowadzącymi na pokład żaglowca, Kubusia zamurowało całkowicie i stwierdził, że nie chce już zwiedzać tego żaglowca. Pomyślałam, że to przez te schodki, częściowo przezroczyste, które i dorosłego mogły przestraszyć. W związku z tym postanowiłam go wnieść na górę. Niestety na pokładzie także nie chciał zwiedzać nic i oglądać - już nie powiem, aby była możliwość wykonania pamiątkowego zdjęcia. Trzeba było jak najszybciej schodzić na ląd. Nawet po zejściu ze statku Kubuś - już odpowiednio nadąsany - nie chciał już w ogóle współpracować. Dopiero po dłuższym spacerze wyszło o co dokładnie mu chodziło. Okazało się, że bał się, że żaglowiec odpłynie, gdyż nie jest przywiązany. Nigdy bym nie wpadła na to, że to o to mu chodziło. Tego typu strach nie przyszedł mi w ogóle do głowy - tak jak i nikomu z obecnych.

Po wyjaśnieniu tej sprawy, dalsze zwiedzaniu portu i Łasztowni, odbyło się bez żadnych problemów i co najważniejsze w dobrych humorach.

Kubusiowi bardzo podobał się most pontonowy, a zwłaszcza zacumowane do niego motorówki wojskowe. Na końcu nabrzeża Łasztowni stał zacumowany prom wojskowy. Kubuś po sprawdzeniu, że jest zacumowany i dobrze przywiązany, z chęcią na niego wszedł, aby go zwiedzić. Teraz to nawet wysokość i bardzo strome drabinki nie stanowiły dla niego żadnej przeszkody. Ten prom bardzo mu się podobał. Zwłaszcza, że z bliska widział armaty i "ładownię" na czołgi.

W drodze powrotnej Babcia Ewa kupiła Kubusiowi czapkę kapitańską. Od tej pory Kubuś kazał siebie tytułować Kapitanem i całą drogę powrotną sprawdzał czy wszystkie łodzie są przywiązane do brzegu. Niestety dla Jacka nie było w odpowiednim rozmiarze takiej czapki, więc Kapitana mieliśmy tylko jednego. Następne dni Kubuś nie rozstawał się z nową czapką i dosłownie wszędzie w niej chodził od rana do wieczora, w domu, na dworzu, na rowerze.

Sobota, 6 czerwca 2009 r. Rower i kontrola na Oddziale

Kilka dni przed planowaną kontrolą na Oddziale Nefrologii wreszcie udało nam się namówić Kubusia na spróbowanie jazdy na rowerze tylko na dwóch kółkach. No i wystartował. Co prawda na początku trzeba było trzymać rower jak startował, ale po około 2 tygodniach już sam zaczął startować. Teraz zaczęły się rowerowe wycieczki. Co prawda na razie nie dalekie, ale już możemy wszyscy na rowerach sobie pojeździć. Nawet upadki go nie zrażają do dalszej jazdy - a to bardzo ważne.

27 maja zgodnie z planem zgłosiliśmy się na Oddział Nefrologii na kontrolne badania. Aby Kubusiowi umilić tą imprezę w obie strony pojechaliśmy autobusem i tramwajem. Jako dziecko, które tylko samochodem jeździ była to duża dla niego frajda. Z badań wyszło nie za dobrze z nerkami, w związku z tym zmieniono nam lek z Allupolu na Alfadiol, który mamy przyjmować 2 razy w tygodniu. Zmieniono także Urotrim na Furagin, gdyż działanie Urotrimu było już nie wystarczające. Najdziwniejszą rzeczą jaka wyszła, to że po zacewnikowaniu Kubusia okazało się, że właściciw moczu w pęcherzu nie ma. Wyszła dosłownie kropla, która ledwo ledwo starczyła na posiew. Po rozmowie z Urologiem, stwierdziliśmy, że chyba Kubuś ma tak dobre stomie, że pomimo założonych cewników, tak dobrze drenują, że wszystko bokami wypływa. Padł pomysł zatkania tymczasowo czymś chociaż jednej ze stomii... Może to spowoduje, że coś do pęcherza zacznie spływać. Na razie nic mi się nie udało takiego wymyśleć do zatkania. Na tampon się nie zgodził, ale był też przeziębiony, więc... Spróbuję w niedzielę zacząć. Może wtedy się go na to namówi, chociaż jak przymierzałam tampon, to nawet ten najchudszy był za gruby. Może zrobić tampon z gazy, taki malutki, bo i tak nie chodzi o to, aby całkowicie zamknąć stomię tylko, aby choć trochę zaczęło lecieć na dół. Kubuś troszeczkę siusiu robi mniej więcej raz na dzień, ale jest to na prawdę bardzo skromna ilość. Zdecydowanie za mała.

Z tym będziemy próbować jeszcze, ale w sumie najważniejsze jest, że "przegląd" Kubusia wypadł całkiem nieźle, choć oczywiście mogłoby być lepiej. Z posiewów wyszło wszędzie E.Coli, co oczywiście było właściwie wiadome. Z tego powodu musiał się przeleczyć antybiotykiem, ale w warunkach domowych. Na nie wszystkich wynikach i ich interpretacjach się tak dobrze znam, ale doczytałam, że lek który dostał, to podaje się go przy problemach z przyswajaniem witaminy D, co wpływa na ich gospodarkę wapniowo-fosforanową. Z tego co piszą w ulotce, to ten preparat jest właściwie specjalnie przeznaczony dla osób z upośledzoną czynnością nerek.

Sobota, 4 kwietnia 2009 r. 14-ste urodziny Agatki

W związku z tym, że urodziny Agaci, tak jak i tydzień wcześniej Madzi (bo między nimi dokładnie jest tydzień różnicy), wypadały w czwartek, zdecydowaliśmy się przełożyć je na sobotę, która miała być piękna, ciepła i słoneczna. I tak też było, było nawet cieplej niż zapowiadali - ponad 20 stopni. W związku z tak piękną pogodą impreza urodzinowa przekształciła się w grilla urodzinowego, ale oczywiście zakończonego obowiązkowym tortem Agacinej roboty (na prawdę bardzo dobre jej wychodzą). Mimo to cała impreza była lekko na biegu organizowana, gdyż Agatka kilka dni wcześniej dostała ataku astmy i kaszelku z katarkiem (wiosna przybyła z pyłkami?). A więc nie było wiadomo czy jej się przypadkiem nie pogorszy, ale na szczęście nie. Ku radości także Agatki, bo w tak piękną i ciepłą pogodę nie chciało jej się w domu siedzieć.

Ranek tegoż dnia spędziliśmy dodatkowo na pracy fizycznej w ogrodzie - główne zadanie tego dnia, to wyczyszczenie oczka wodnego. Wszyscy dzielnie w tym pomagali. Kubuś był "szefem stawiku" i z drabiny wykąpać się, wejść do stawiku. Jacek dzielnie w kaloszach wybierał szlam i wypompowywał wodę (przy nadzorze dziadka). Agacia w tym czasie myła okna, a Gucia przesadzała ponownie kwiatki, które wcześniej Madzia poprzesadzała (czyt. poprzenosiła z korzeniami w inne miejsca). Widocznie obie Panie nie uzgodniły koncepcji, gdzie które kwiatki mają rosnąć. W czasie czyszczenia stawiku okazało się, że jednak nie mamy samych samców lub samych samic (a mamy 6 sztuk karpi koi), gdyż w błocie znaleźliśmy w sumie 5 małych rybek, z których jedna straciła w tym całym zamieszaniu niestety życie. Nie udało się jej uratować. Jednak te znalezione natychmiast lądowały w czystej wodzie w konewce. Po zakończeniu całej "operacji stawik", wylądowały razem ze swoimi rodzicami i wujkami i ciotkami w oczku wodnym. Teraz niestety ich właściwie ponownie nie widać, gdyż największa miała góra 4 cm długości, a do tego są w takim rybim kolorze, a nie pomarańczowe na przykład jak te duże.

Piątek, 27 marca 2009 r. Wyjazd do Wrocławia

Pomimo, że to nie Kubuś jechał do Wrocławia, a ja sama (!!!!) z mężem, to bardzo dzielnie znosił pożegnanie. Dał nam buzi, zrobił "pa pa" i powiedział, że nie będzie płakał. I tak było. Madzia natomiast trochę wyrywała się, aby z nami pojechać.

Z telefonicznego sprawozdania wiem, że Kubuś na swoim pikniku "zamęczał", dosłownie, Ewę. Gasili pożary, gdzie się tylko dało i w ogóle nieźle ją poprzeganiał po domu. Przypuszczam, że jak wróciła do swojego domu to padała. A Kubuś jak zwykle o wiele wiele szybciej się regenerował. Ewa w czasie wyjazdu była codziennie u Kubusia. Bawili się we wszystko co się da. Jacek był nawet kucharzem. Podobno przyrządzał świetne parówki z klocków.

W pewnym momencie podobno Kubuś stwierdził, że właściwie to mogę jeszcze nie wracać, bo on świetnie się bawi. Trochę nawet mi się przykro zrobiło, ale w sumie się cieszyłam, że w końcu udało się nam od siebie trochę odpocząć.

Czwartek, 26 marca 2009 r. Urodziny Madzi - 2 latka

Pomimo tak ważnego dnia, oczywiście ten dzień mijał jak każdy inny. Chociaż Madzia urozmaiciła go na swój sposób, a mianowicie wchodząc nóżkami ubranymi w piękne czyste jasnoróżowe rajstopki do kibelka... tylko, że bidulce pupcia ugrzęzła w dziecięcej desce klozetowej...

Kubuś dzielnie zniósł jak Madzia dostała swój pierwszy prezent. Pomógł nawet jej go rozpakować i zbudował dla niej całe zoo, gdyż dostała zwierzęta duplo z zoo właśnie. Był później strasznie zawiedziony, bo jak skończył, to Madzia już poszła na swoją popołudniową drzemkę.

Główna impreza odbyła się dość późno wieczorem - dopiero ok. 20-stej, gdyż Misiu musiał wykończyć robotę przed naszym wyjazdem do Wrocławia. O dziwo, Kubuś na wieść o moim / naszym wyjeździe zareagował następująco: "Juuu huuu, będziemy spać sami." Co prawda wytłumaczyłam mu, że sami to oni nie będą spać, bo Agacia będzie z nimi spała na naszym łóżku. Ta także się cieszyła na nasz wyjazd, bo będzie miała pełną władzę nad telewizorem i odtwarzaczami dvd. Na prawdę byłam cała w strachu jak Kubuś zareaguje na wiadomość o moim wyjeździe i to bez niego. Taka jego reakcja na prawdę mnie zaszokowała.

Wracając do głównego tematu, urodzinowa impreza odbyła się po godz. 20-stej, co dla Madzi nie stanowiło najmniejszego problemu, gdyż się wcześniej wyspała. Jednak dla Kubusia była to już stanowczo za późna pora - to jest jego pora zasypiania. W związku z tym, gdy Madzia dostała kolejne prezenty, a zwłaszcza dalszą część zwierząt duplo do zoo, to Kubuś nie wytrzymał i się rozpłakał. Był to pierwszy raz kiedy on nic nie dostał pomimo nie jego święta. Domyślałam się, że to może w końcu nastąpić, choć miałam nadzieję, że dzielnie to zniesie. W końcu już jest na tyle duży, żeby zrozumieć, że inni też mają prawo do swojego święta. Przypuszczam, a nawet jestem pewna, że ten jego dół był głównie spowodowany porą imprezy, a nie samym faktem nieotrzymania prezentów, gdyż przez cały dzień twardo się dopytywał o jego urodziny i jakie dostanie prezenty. W końcu się uspokoił i już na spokojnie w łóżeczku zasnął.

Piękne jest w dwulatkach to, że cieszą się naprawdę każdym prezentem. Miałam wrażenie, że Madzia bardziej była zadowolona z nowej butelki Nuka i to z Krecikiem, niż z tych klocków duplo, do których całe dnie usiłuje się dorwać, a Kubuś jej zabrania.

Środa, 25 marca 2009 r. Wizyta u Nefrologa

Zgodnie z planem dzisiaj pojawiliśmy się w Poradni na kontrolnej wizycie u Nefrologa. Dzisiaj przyjmowała Doktór, która nas przyjmowała do Szpitala prawie dwa lata temu. Dzięki której wszystkiego się dowiedziałam i podtrzymała mnie na duchu i pomogła przeżyć tamten szok, jakim było dowiedzenie się o chorobie Kubusia. Miło było się ponownie spotkać.

Niestety poziom kreatyniny u Kubusia nie jest zadowalający, wynika z niego, że jest niewydolność nerek. Na razie nic więcej z tym nie robimy, bo w sumie poza badaniem on zachowuje się i czuje super. Do tego potrzebny mu jest urlop od lekarzy, Szpitali i Przychodni. Mimo to zostaliśmy umówieni na jednodniowy pobyt na Oddziale Nefrologicznym na 27 maja, w celu przeprowadzenia pełnych badań pod tym kątem. I wtedy zobaczymy co dalej. Na razie mamy urlop - oczywiście cały czas ze świadomością, że jak cokolwiek podejrzanego się pojawi, to natychmiast mamy zgłaszać się do Szpitala. To cały czas nad nami wisi, ale już coraz mniej staram się o tym myśleć, bo inaczej chyba bym zwariowała.

Kubuś od dzisiaj zaczął wreszcie sam wylewać sobie siusiu z woreczków. Uważam to za duży postęp. Siusiu siusiakiem było, małe, ale zawsze - były mokre majtki i trochę spodnie i podobno po nodze nawet pociekło trochę. Ja przestałam już naciskać i się o to pytać (zgodnie z umową) i chyba powoli zaczyna to działać, bo teraz on sam donosi o każdym, nawet mikroskopijnym siusiu. Jednak nadal nie udało nam się zapanować nad robieniem yyy w majtki - ani na nocnik, ani na kibelek nie chce za bardzo... Chociaż zaczynam się zastanawiać nad tym, że po prostu on nie ma na to czasu i nie chce mu się z tego powodu przerywać świetnej zabawy, bo nawet jak w końcu usiadł i trochę yyy zrobił, to nie był w stanie jeszcze trochę posiedzieć i po chwili ciąg dalszy był w majtkach. Może to po prostu brak czasu z jego strony na zajmowanie się tak przyziemnymi rzeczami jak yyy czy siusiu. Ale w końcu dzisiaj zaczął już pilnować woreczków i je sam wylewać, pewnie i w końcu do robienia na nocnik czy na kibelek także dojdziemy.
Wieczorem Kubuś asystował Agatce w robieniu tortu na Madzi jutrzejsze urodziny. Ubrał się w kask strażacki, założył fartuch kuchenny i wziął gaśnicę, w której to teraz podobno był czerwony krem z czerwonych jabłek. Po brudnej od czekolady buzi widać było, że bardzo gruntownie testował czy tort będzie dobry.

Wtorek, 24 marca 2009 r. Pusia okazała się Puśkiem

W poniedziałek byliśmy z Kubusiem na kontrolnej wizycie u Naszego Urologa. Bardzo go ucieszyło, że w końcu Kubuś siusiu zrobił, jednak było to jednorazowe jak na razie. Dobrze by było, gdyby Kubuś robił siusiu przynajmniej raz dziennie. Badania moczu także wyszły w miarę dobrze - przede wszystkim nie wyszedł Pseudomonas, którego pojawienie się byłoby jednoznaczne ze Szpitalem i wyciągnięciem założonych ledwo co temu cewników. W jednej stomii wyszła mieszana flora bakteryjna, która jest w naszej sytuacji standardem i nie jest wskazaniem do leczenia czy denerwowania się. Z drugiej wyszło nasze już stałe E. Coli... Od listopada ciągle gdzieś wychodzi, ale Doktór powiedział, że takie jeszcze może być i jak na razie nic nie robimy, zwłaszcza, że żadnych innych objawów zakażenia układu moczowego Kubuś nie wykazuje.

Obecnie Kubuś jest Panem Strażakiem, nawet dostał już kask i maskę strażaka. Za wąż strażacki służy mu rura od odkurzacza. Ma też gaśnicę i radiostację. No i oczywiście ciągle jest wzywany, bo ciągle wszędzie się pali. Jeździ także do warsztatu, bo tam także się pali i trzeba z Ewą gasić pożary (Ewa jest pomocnikiem strażaka), a w warsztacie Zbyszek jest kapitanem remizy strażackiej. A więc każdy ma przypisane role. Gaszone jest wszystko: pokoje, wanny, łóżka, a nawet psy.

Etap Pana Doktora powoli odchodzi już w zapomnienie. W każdym razie ja już jestem zdrowa i nie potrzebuję operacji. Teraz za to Kubuś uwielbia malować na mnie tatuaże długopisem (dobrze, że to się łatwo zmywa). Jednak dzisiaj chciał Tacie naprawiać pęcherz, bo ma zatkany. Misiu został w tej chwili już chyba jedynym pacjentem Doktora Kubusia (Doktór Kubuś dzisiaj znalazł dla siebie laskę - "taką jak ma Doktor House").

Jednak z medycyny coś mu jeszcze zostało. Bardzo chętnie wczoraj studiował atlas anatomii dla dzieci, choć stwierdził, że w jego żyłach nie mogą jeździć ciężarówki z jedzeniem i powietrzem, bo przecież benzyna może się zapalić. Mimo to, jak ostatnio wymiotował (z powodu niestrawności), to stwierdził, że to nerka kopnęła w jego żołądek i to dlatego wymiotował. Nie wiem do dzisiaj jak nerka mogła kopnąć żołądek, ale widocznie Doktór Kubuś wie lepiej.

Dzisiaj rano zawiozłam jeszcze Pusię na umówioną sterylizację do Weterynarza. Zgodnie z umową zostawiłam na jakieś 2 godziny, a następnie po nią przyjechałam. I wtedy okazała się wielka niespodzianka, bo z naszej ładnej kotki zrobił się bardzo ładny wykastrowany już kocur. Podobno takie sytuacje dość często się zdarzają, bo u młodych kociąt bardzo łatwo się pomylić (podobno). W sumie mnie już od jakiegoś czasu coś nie odpowiadało, ale przecież wierzyłam Paniom z Towarzystwa, że to jest kotka i tego nie kwestionowałam. Później nikomu nie przyszło na myśl, aby sprawdzać płeć kota. W związku z tym trzeba było trochę imię zmodyfikować... No i został na razie Pusiek, chociaż jeszcze łapiemy się na tym, że mówimy do niego i o nim w żeńskiej osobie... Przyzwyczajenie.

W sumie ta sytuacja z kotem i wyniki badań Kubusia spowodowały, że trochę mi ulżyło, bo cały czas bałam się, że lada dzień pójdziemy do Szpitala. Jutro jeszcze idziemy do Nefrologów, ale chyba nic strasznego nam nie wymyślą... Na prawdę na razie przydałby się nam - o ile to możliwe - urlop od Szpitali, lekarzy i przychodni; ogólnie od medycyny.

Sobota, 21 marca 2009 r. Pierwszy Dzień Siusiu

Dzisiaj, może to z okazji Pierwszego Dnia Wiosny, Kubuś wreszcie zrobił porządne, duże siusiu. Co prawda w majtki, ale za to i majtki i spodnie i kapcie były mokre. Niestety już na podłogę nie starczyło... Kubuś twierdzi, że co prawda go trochę bolało, ale nie było to takie strasznie.

Mimo to nadal się denerwuję, bo czekamy na wyniki badania moczu, tzn. ogólne już mam, ale posiew jeszcze rośnie i nie wiem, co z niego urośnie... Boję się, że za chwilę znowu wrócimy do Szpitala...

Poniedziałek, 9 marca 2009 r. Siusiu nas nie interesuje

Do poniedziałku nie udało się już nic więcej wydusić z pęcherza. W sumie się już i poddałam i załamałam... Starciłam nadzieję, a i Kubuś coraz gorzej się z tym siusiu i wyczekiwaniem na nie czuł...

Z Panem Doktorem ustaliliśmy, że po prostu damy mu odpocząć. Nerki są zabezpieczone (czyli mocz się do nich nie cofnie), a to najważniejsze. Mamy nadzieję, że jak nikt nie będzie na niego naciskał, to on sam w końcu zacznie robić siusiu. Pod taką presją psychiczną, to rzeczywiście może być trudne do wykonania, choć dla większości z nas niewyobrażalne, bo jak można nie robić siusiu lub tak długo wstrzymywać?? Niepojęte. Nie mamy najmniejszego pojęcia jak Kubuś w ogóle czuje to czy ma siusiu w pęcherzu czy nie, czy czuje nacisk czy nie itd.

Jedyne co nas zaniepokoiło to, to że siusiu stało się mętne. W związku z tym jutro mamy oddać próbkę do laboratorium na badania (pobraną obojętnie skąd, czyli zapewne ze stomii, bo najłatwiej). Mam nadzieję, że nic z tego siusiu się nie wykluje (wyrośnie). Cały czas boję się tego pseudomonas... I jego wizja nad nami jest strasznie dołująca. Wydaje mi się, że oboje z Kubusiem po prostu mamy już dość. Przechodzimy jakiś kryzys psychiczny związany z chorobą i pewnie przesileniem wiosennym, bo słoneczka ostatnio nie ma za dużo. Dzisiaj w ogrodzie dojrzeliśmy szpaka, oznakę wiosny; tak jak i pąki na naszej czereśni. Już niedługo będzie ciepło i słonecznie, a to od razu zawsze poprawia nastroje.

Po powrocie do domu, Kubus zdecydowanie lepiej się poczuł, zwłaszcza, że wszyscy przestali interesować się jego siusiu czy je zrobił czy nie i w ogóle o tym rozmawiać. Do Szpitala bał się jechać, czyli chyba naprawdę mocno odczuwał tą presję. Trzeba mu poprawić nastrój, to możliwe, że i siusiu samo poleci. Nie wiem, czy na tej podstawie można wyciągać jakieś bardziej konkretne wnioski odnośnie Kubusia stanu psychicznego, ale ciągła zabawa w lekarza i szpital... Kubuś jest Panem Doktorem, który przeprowadza operację (śrubokrętem na moim brzuchu i twierdzi, że odtyka mi pęcherz); robi zastrzyki i polewa rany 3 płynami: szczypiącym, pieczącym i nieszczypiącym-niepieczącym; daje lekarstwa i bandażuje rany. Zawsze jest ta sama procedura. A do tego zachowuje się jak Doktor House... tylko, że bez laski i w okularach (zabawkowych). Z klocków zbudował szpital, gdzie są pacjenci i jest apteka. Dzisiaj do grona chorych Naszego Pana Doktora Kubusia dołączył także Jacek (do dzisiaj ja byłam jedynym i wyłącznym pacjentem Kubusia, poza czasami Tatą). Jednak ta zabawa pewnie ma na celu odreagowanie tego wszystkiego, co mu się przydarzyło. Urlop obojgu nam by dobrze zrobił... Ale nie jest to do końca możliwe. Nie chodzi o jakiś wyjazd, ale o to, że gdziekolwiek byśmy nie byli, to świadomość choroby będzie zawsze z nami. Od tej świadomości bardzo ciężko jest uciec choć na chwilę... A bardzo by się chciało... Nawet w czasie snu mi to nie wychodzi... Wiem, że są dzieci bardziej chore i ich rodzice także przechodzą takie same lub podobne chwile. Nieważne jaka jest choroba, jeżeli jest ona przewlekła i stała, to zawsze działa na psychikę..

SCYNTYGRAFIA STATYCZNA NEREK KUBUSIA
U Kubusia wykryto cechy zastoju i podejrzenie bliznowacenia obu nerek. Względne zmniejszenie czynnego miąższu nerki prawej. Mimo tego okrutnego brzmienia jest to dobra wiadomość. Wydolność lewej nerki jest na poziomie 56,95%, natomiast trochę gorszej prawej - 43,05%. Od Pana Doktora dowiedziałam się, że o nerki trzeba się będzie naprawdę martwić jak poziom którejkolwiek z nich spadnie poniżej 25%. Niestety zbliznowacenia nie mają tendencji do odbliznowacenia się i te części pozostaną na zawsze nieczynne, ale Kubuś rośnie a wraz z nim i jego nerki. Jak na jego stan, po tak późnym wykryciu zastawek to, to badanie ma na poziomie bardzo dobrym. Zobaczymy co jeszcze na to nefrolodzy powiedzą.

Sobota, 7 marca 2009 r. Jest!!! Małe siusiu, ale zawsze to coś

A jednak można się cieszyć z tego, że dziecko zrobi siusiu w majtki. Kubuś dzisiaj wreszcie zrobił małe siusiu (może 50-100 ml) w majtki - mokre były i majtki i spodenki, ale niestety nie podłoga... Może za dużo wymagam na raz? W sumie najważniejsze, że coś poszło i okazało się dla niego bez bólu. Jednak po tym fakcie zaparł się w sobie znowu i nic więcej nie ma... Pomimo namawiania, proszenia i błagania... Tak czy siak, na zachętę dostał obiecaną nagrodę - traktor Duplo. Chwytam się już wszystkich dosłownie sposobów zachęcenia go do robienia siusiu.

W sumie zauważyłam, że siusiu wylatującego ze stomii jest mniej i jak jest to jest takie mętne, jakby przeleżałe... Jakby wróciło z pęcherza... W sumie dobrze to może świadczyć, bo to oznacza, że cewniki działają i siusiu do pęcherza spływa, tylko niestety nie wychodzi konwencjonalnie przez pęcherz, ale wraca z powrotem do nerek, do nich nie dochodząc, bo są stomie i przez nie wypływa. Ale to nie jest rozwiązanie, tylko nasza ucieczka przed zalaniem siusiu nerek... Nadal mam problem jak go zachęcić do robienia siusiu siusiakiem... A Kubuś nie wykazuje tym najmniejszego zainteresowania... Siusiak jako taki go interesuje i to bardzo, tak samo jak dlaczego dziewczynki nie mają siusiaków (nie może zrozumieć dlaczego ja nie posiadam, a na moje stwierdzenie, że wtedy byłabym tatusiem patrzy się na mnie jak na taką, co z choinki się urwała...). No i w tym problem... Czasami aż na usta mi się ciśnie stwierdzenie, że straci siusiaka (bo w sumie chodzi mu o coś w rodzaju ważności mężczyzny w życiu prokreacyjnym, bo stracenie pęcherza będzie równoznaczne z brakiem takiej możliwości), jak nie zrobi przez niego siusiu. Posługiwanie się definicją "siusiaka", jako - jak nazwa brzmi - narządu do siusiania, nic nie daje. Na razie tej ostateczności nie mam zamiaru zastosować, ale myśli przechodzą przez głowę... Zwłaszcza wtedy, kiedy inne sposoby nie działają. Tak jak dzisiejszy prysznic i nawet "yyy", które nadal jest robione w majtki... Ze strachu? Wątpię. Raczej z braku przyzwyczajenia do korzystania z WC. Bo jak miał je nabyć? Nie było mu właściwie nigdy (odkąd pamięta) potrzebne, poza wylaniem siusiu z woreczków.

W poniedziałek zgłaszamy się do urologa i zobaczymy co on powie na nasze domowe starania. Obawiam się, że będzie tak samo zawiedziony jak ja. Miałam wrażenie, że oboje pokładaliśmy nadzieje w tym, że w domu Kubuś inaczej niż w Szpitalu zacznie postępować... A tu sam Kubuś zrobił nam niespodziankę niespodziewaną...

Czwartek, 5 marca 2009 r. Nadal nie ma siusiu

Jutro mija tydzień... I nadal nie ma siusiu z siusiaka, bo oczywiście stomiami leci jak zawsze (czyt. jak do tej pory). Pije dużo, a więc na pewno coś tam w pęcherzu jest, ale wygląda na to, że się cofa spowrotem do stomii, bo Kubuś nie ma zamiaru zrobić siusiu siusiakiem.... Już powoli zaczynam się załamywać, czy to w ogóle nam się uda. A jak nie to co będzie??? Nie wiem, o to bałam się spytać... Zwłaszcza o tej wiadomości, co będzie go czekać jak starci pęcherz... Pod tym względem mężczyźni mają gorzej. U kobiety są to dwa oddzielne zupełnie układy. Niezależne. A niestety u mężczyzny nie. Ale pomimo wyedukowania szkolnego, dopiero teraz się o tym dowiedziałam.

Codzienne prysznice nic nie dają. Już chce się kąpać, tzn. brać prysznic, ale siusiu niet. Dzisiaj spróbowałam nowego sposobu - moczenie siusiaka w rumianku. Udało nam się jakieś 10 minut i niestety nadal nic. Już mówił, że go siusiak swędzi (a jak podejrzewam po jego zachowaniu, to oznacza, że mu się chce siusiu, ale on jeszcze tego nie rozumie i do tego wszystkiego boi się bólu, jaki ewentualnie może temu towarzyszyć). Bardzo duże pokładałam nadzieje w tym sposobie, ale niestety dzisiaj nic nie wyszło. Stwierdziłam, że jutro znowu spróbujemy. Może się uda - mam taką nadzieję. Ostatecznie stwierdziłam, że jak do weekendu nam się nie uda, to naprawdę spróbuję wypróbować w praktyce ten dowcip studencki z moczeniem ręki przez sen... Mam nadzieję, że chociaż to spowoduje, że zrobi siusiu nawet do łóżka. To nie jest ważne, najważniejsze jest aby je w końcu zrobił.

I wtedy uda mi się może mu wytłumaczyć, że siusiu wyszło i nie było tak strasznie. Ale to tylko hipoteza, pytanie czy spełni się w praktyce. W każdym razie jutro ponowna próba z rumiankiem.

Poza tym Kubuś czuje się bardzo bardzo dobrze. Jest Panem Doktorem, który ciągle mnie leczy zastrzykami. Dzisiaj leczył tatę, nie tylko robiąc mu zastrzyk (czyt. pobranie krwi), ale także wykonał mu operację mózgu umożliwiającą działanie pęcherza. No tak, dziecko obyte z terminologią medyczną (w miarę, bo zastrzyk i pobranie krwi to dla niego to samo - w sumie racja, bo i to i to robi się igłą i strzykawką). Ale w sumie ile 4,5-latków wie o czymś takim jak nerki i pęcherz?

Niestety w przypadku Kubusia tłumaczenie, że zrobienie siusiu będzie prowadzić do zamknięcia stomii nic nie daje, bo on "kocha swoje stomie". Ponieważ mając je nie czuje się inny, odmienny, to nie widzi potrzeby do starania się, aby ich się pozbyć. Dzieci nie lubią zmian, zwłaszcza ich dotyczących i może także dlatego ciężko nam namówić go na siusianie. Misiu dzisiaj zauważył, że on w sumie uwielbia te całe ceremonie związane ze zmianą woreczków itd. i może dlatego się opiera. Ja w sumie nie jestem pewna. Na pewno Kubuś czuje się ciągle wyróżniony, z wiadomych przyczyn, ale czy te ceremonie znowu są takie dla niego ważne? Nie wiem, naprawdę nie wiem. Nie wydaje mi się. Może teraz po Szpitalu, ale wcześniej nie były. Można powiedzieć, że przed tą operacją były dla niego denerwujące, bo unikał ich jak długo mógł (łącznie z nieprzyznawaniem się do tego, że woreczek "poszedł"). Teraz rzeczywiście mówi to, zanim jeszcze pójdzie, czasami do przesady. Ale chyba tu nie o to dokładnie chodzi, to tylko objaw. Tylko czego? Dorastania? I związanych z tym obaw? Chyba to jest tajemnica, którą muszę odkryć...

Poniedziałek, 2 marca 2009 r. Szpital i kolejna operacja

Dzisiaj, tj. 2 marca, wróciliśmy wreszcie do domu. Mimo wszystko w domu najlepiej, chociaż Kubuś nie za bardzo chciał do domu. Nawet dzisiaj rano jeszcze mówił, że jeszcze jest trochę chory i że on nie może iść do domu... Ale jak przyszło co do czego, to z chęcią opuścił Oddział Chirurgii.

19 lutego, zgodnie z ustaleniami zgłosiliśmy się do Szpitala na planowaną operację. W sumie dzięki lekkiemu spóźnieniu (byliśmy o 10:30 a nie o 10:00) udało mi się porozmawiać z Naszym Doktorem prowadzącym, który rozwiał niektóre moje obawy, a zwłaszcza te o zamykaniu stomii. Na razie stomie zostają, bo - tak jak przypuszczałam - musimy mieć wentyl bezpieczeństwa, jakby pęcherz nie zadziałał. Po przyjęciu puszczono nas na przepustkę jeszcze do domu na tą ostatnią przed operacją noc. Zawsze to lepiej w domu spędzić ten czas niż w Szpitalu, gdzie doła by się jeszcze szybciej złapało.

Operacja

Operacja Kubusia miała polegać na tym, że przeszczepią mu na nowo moczowody, gdyż - jak wyszło w ostatniej cystoskopii - wejścia moczowodów były bardzo mało drożne (mocz dosłownie schodził kropelkami). Jednak w czasie operacji okazało się, że wcale tak nie jest. W związku z tym nie przeszczepiano moczowodów, tylko wsunięto w nie specjalne cewniki, które sięgają od nerek aż do pęcherza, zmuszając siusiu do spływania do pęcherza (do tego czasu pęcherz był właściwie suchy, choć miał być mokry, ale niestety nie wyszło). Ta operacja miała dwie rzeczy na celu: pierwsza - podawany Kubusiowi Ditropan działa przez mocz na pęcherz, a ponieważ mocz do pęcherza nie schodził, to i nie działał na niego; po drugie - aby utrzymać pęcherz i jego funkcje musi on działać, a bez moczu nie działał. Nie działał, tak jak każdy z nas wie, jak działa pęcherz, bo go czuje. Kubuś nie zna tego uczucia - zapomniał. I teraz musi się na nowo nauczyć jak to jest mieć pęcherz.

Dodatkowo dowiedziałam się jak ważne dla mężczyzny jest utrzymanie pęcherza. Okazuje się, że jakby go stracił, to nie mógłby mieć dzieci... W związku z tym walka o pęcherz okazała się jeszcze ważniejsza. Kubuś jeszcze nie zdaje sobie z tego sprawy i przez jakiś czas nie będzie to go interesowało. Ale dla mnie to ma znaczenie. Nie chodzi już nawet o wnuki, bo te to pozostała rebiata pewnie mi dostarczy, ale nie można go skazać na bezpłodność jeżeli istnieje szansa, że będzie mógł mieć dzieci. To chodzi o niego, choć on sam na razie o tym nawet nie myśli, bo 4,5-latek nie myśli o takich rzeczach. U kobiety to są dwa oddzielne układy, ale u mężczyzny jest to bardzo bardzo połączone.

Priorytety pooperacyjne: nauczenie robienia się siusiu i przywrócenie funkcji pęcherza wszelkimi dostępnymi sposobami (jak miał cewnik, to mniej więcej tyle samo ile było z lewej stomii tyle było i z pęcherza siusiu); oraz utrzymanie tych cewników jak najdłużej się da (niestety niektóre zakażenia bakteryjne układu moczowego (ZUM),mogą być wskazaniem do wyjęcia tych cewników...).

W badaniu izotopowym wyszło, że lewa nerka jest lepsza od prawej.

20 lutego o 7:15 rano przybyliśmy do Szpitala na przyjęcie na Blok Operacyjny. Kubuś oczywiście był doskonale poinformowany o tym, co go tam czeka i oczywiście o tym, że jak tylko słoneczko następnego dnia wstanie i będą go przewozić z "z pokoju, gdzie mamom nie wolno wchodzić" na Oddział, to mama już będzie na niego czekała. Jego wiedza na ten temat została potem potwierdzona przez Personel Medyczny, który powiedział mi, jak to Kubuś im opowiadał co będzie miał robione.

Po zostawieniu Kubusia w Szpitalu dzień należało jakoś spędzić. Już nie pamiętam czym dokładnie się zajęłam, ale chyba sprzątaniem i takimi sprawami. Ale bez większego entuzjazmu... i myślami będąc z nim...

Po południu zadzwoniłam dowiedzieć się jak się czuje. Na szczęście wszystko było w porządku. Teraz już pozostało tylko czekanie do następnego ranka, kiedy miałam go zobaczyć. Taki dzień, jest bardzo ciężkim psychicznie dniem...

Rano byłam zgodnie z umową. Oczek nie miał zapłakanych, a więc chyba nie było tak źle. W nagrodę dostał wymarzoną karetkę Duplo. Ponieważ jeszcze nie było wolnych miejsc hotelowych, to na razie dali nas na ogólną salę, gdzie niestety Kubuś nie wyspał się dalej po zabiegu, co spowodowało późniejsze jego załamanie; a przynajmniej spotęgowało. Nie wyspał się z powodu dzidziusia, który cały czas płakał, a jego mama nie umiała sobie z nim poradzić... i z sobą... Jednak różnych ludzi spotyka się w Szpitalu... Takich, których chyba w normalnym codziennym życiu by się nie spotkało, albo na tylko się nie dowiedziało jacy oni są. I może tak jest lepiej, bo jak się spotka, to można się załamać.

Wracając do tematu. Na "hotelówkę" przenieśliśmy się po obiedzie (którego Kubuś nie zjadł, chyba poza ociupiną zupki). Tam dostał w końcu załamania. Jak się okazało w sumie głównymi powodami były dwie rzeczy (to i tak są moje domysły):
pierwsza - brak majtek na pupie (gdyż miał przez szew wychodzący cewnik, to mi nawet do głowy nie przyszło, żeby mu majteczki założyć; a jednak to okazało się bardzo ważne dla niego); po drugie - mama źle wytłumaczyła, tzn. nie powiedziała, że po operacji zostaniemy w Szpitalu (Kubuś sądził, że pojedzie do domu...). Po prostu nie wpadłam na to, aby o tym także mu powiedzieć. Pewnie dlatego, że dla mnie to było oczywiste. Jednak nie było dla niego. Teraz już wiem i będę pamiętać, aby także o takiej rzeczy mu powiedzieć.

Bunt Kubusia trwał dwa dni (pomimo założenia wieczorem majteczek i dogadzania na wszelkie możliwe sposoby). Grzecznie leżał, to fakt. Jednak odmawiał przyjmowania pokarmów i co gorsza napojów. W końcu na drugi dzień (może trzeci) dostał kroplówkę. Ale wtedy już mu trochę chandra przeszła i zaczął także sam pić i w końcu jeść - oczywiście wybrednie jak zawsze, ale najważniejsze było, że jadł.

Od niedzieli, czyli 22 lutego zaczęłyśmy się już w ciągu dnia wymieniać z Babcią Ewą. Z początku Kubuś był obrażony, ale w końcu znowu wrócił do normy i już od 7-mej rano potrafił się pytać, kiedy Ewa przyjedzie i że mam już do niej dzwonić i ją budzić. W czwartej dobie po operacji, wyjęto mu drenik ze szwu. Szwy (poza dwoma) zostały zdjęte w 7 dobie (bo pęcherz potrzebuje więcej czasu). Wtedy także został usunięty cewnik ze szwu. Po tym Kubuś mógł już nawet chodzić i miał siusiać siusiakiem.To drugie przez kolejne prawie trzy doby pobytu nie wyszło, choć ściskał siusiaka, stękał, mówił, że boli itp... Ale nie dał się namówić, że zrobienie siusiu pomoże. Do tego stopnia się wstrzymywał (?), że nawet przy "yyy" nic nie popuścił. A to także w majtki robił, bo z łazienki Oddziałowej nie chciał korzystać, z nocników papierowych także... W poniedziałek, 2 marca, zostaliśmy wypisani z przyzwoleniem na wszelkie możliwe sposoby (łącznie z dowcipami studenckimi) powodujące, że Kubuś zrobi siusiu siusiakiem nawet w majtki. Z każdego siusiu się będę cieszyć; najważniejsze aby je zrobił i zaczął powoli sam robić z siebie. Nawet wizja Lekarzy skakających z radości na jego siusiu (już różnych chwytów słownych się chwytałam), nie pomogła...

Po powrocie do domu, wieczorem zrobiłam mu prysznic, pomimo jego protestów, bo bał się o plasterek, który został na szwie. Ale chyba po prostu bał się tego, że siusiu poleci, bo wcześniej zagajał mnie o "bąbelki" z Jackiem, a to przecież co najmniej półgodzinna kąpiel w wannie... Niestety lanie prysznicem po siusiaku nie wiele dało, choć kilka kropelek (dosłownie) poszło. Nie dał się namówić na więcej. Myjąc go czułam się okropnie... Jak wyrodna matka, która mimo protestów dziecka robi mu prysznic... W końcu odpuściłam, na razie. Jutro zaczniemy od nowa staranie o siusiu. Za tydzień mamy zdać relację Doktorowi.

Środa, 18 luty 2009 r. Dzień przed Szpitalem

Ponad miesiąc męczącego czekania na operacje minął. W sumie w tym czasie nic ciekawego się nie działo. Może to i dobrze, ale przez to czułam się tak jakbym czekała na wykonanie kary albo coś takiego. Im bliżej tej daty, tym było gorzej... ciężej... trudniej... Teraz już nadszedł ten dzień... i... już nie ma wyjścia. Walizki do Szpitala spakowane. Kubuś powiadomiony, ale i tak nie dokońca wie, co go czeka. Nie wiem czy jutro już nas zatrzymają, czy może - mam nadzieję - puszczą nas jeszcze do domu na tą ostatnią przed operacją noc, abyśmy z samego rana mogli wrócić prosto w sumie na sale operacyjną.

Nadal nie wiem, czy przetoki zostaną zamknięte czy nie. Na moje rozumowanie nie powinni jeszcze zamykać tych stomii, gdyż w sumie przez ostatnie ponad półtora roku miały być i one i pęcherz działający. A ponieważ wyszło, że pęcherz nie działa - bo siusiu do niego nie spływa przez niedrożne wejścia moczowodów do pęcherza moczowego - to powinny zostać i zobaczyć jak po udrożnieniu moczowodów będzie to wszystko funkcjonowało. Tak podpowiada logika i zapobiegawczość. Chodzi mi o to, żeby nie trzeba było na nowo wyłaniać przetok moczowo-skórnych, jakby - odpukać - okazało się, że coś jest nie tak i jest potrzeba ich na nowo stworzenia. Wtedy to już będzie trudniejsze, gdyż nie będzie już tyle moczowodów, aby to wykonać i trzeba będzie wykonać je "klasycznie" z jelita cienkiego.

Cały miesiąc - w sumie ponad - miałam rozbity przez to czekanie. Trudno mi było na czymkolwiek mądrzejszym się skupić czy zająć, a więc w sumie przewegetowałam ten okres. Kubuś natomiast - jak to dziecko - spędzał go bardzo intensywnie, ale w domu. Na ferie nigdzie nie wyjechaliśmy. Mogłabym napisać - zgodnie z prawdą, że z powodów finansowych - ale w obecnej sytuacji o wiele modniejsze jest na to słowo - z powodu kryzysu. Ferie niestety były bardziej deszczowe niż zimowe. Ale teraz na ostatni tydzień przed Szpitalem spadł śnieg i to całkiem sporo. Dzięki temu Kubuś miał i sanki i bałwanka - choć tego ostatniego trudno było ulepić - był tylko jeden dzień, w którym śnieg się lepił, ale wtedy go było jeszcze mało. Teraz jest całkiem sporo, ale jest za zimno i nie chce się lepić, ale to nie przeszkadzało zupełnie w bawieniu się w ogrodzie z Jackiem w wojnę na śnieżki.

Jakoś na przełomie stycznia i lutego dołączył do naszej rodziny nowy towarzysz - pies Minus (tak go Kubuś nazwał, bo to jego pies). Znaleźliśmy go w lesie przywiązanego do drzewa.... Kubuś bardzo przejął się jego historią i bardzo chciał, abym dzwoniła na policję, aby złapała tego "Złego Pana" i go ukarała - i tu były dwie wersje: albo zabiła albo postawiła do kąta... Minus w miarę szybko się z nami oswoił. Okazało się, że ma jakiś rok. W sumie dobrze w miarę ułożony - przynajmniej sygnalizuje, kiedy chce na spacer i o dziwo doskonale znosi zabawy z Kubusiem i Madzią. Co prawda Kubuś dopiero dzisiaj zauważył, że Minus "ma siusiaka"... i bardzo to przeżywał. Dzisiaj także był z nim u weterynarza. Dzielnie asystował przy jego i Pusi szczepieniu. A jak staliśmy w kolejce, to sam zaczepił Panią, która przyszła bez żadnego zwierzaka - o dziwo, gdyż on do tej pory przy osobach obcych był bardzo nieśmiały i nie chciał rozmawiać. Powiedział do niej w następujący sposób: "Proszę Pani, to jest doktór dla zwierząt nie dla ludzi". Przypuszczam, że ponieważ Pani przyszła bez zwierzaka, to Kubuś chciał jej uświadomić, że to nie dla niej lekarz.

Minus z Pusią, można powiedzieć, że się tolerują. Potrafią nawet jeść obok siebie, ale poza tym, to głównie Pusia jest zaczepna w stosunku do Minusa. Ale powoli zaczyna się to już w miarę normować. Potrafią podzielić się kanapami....

Środa, 14 stycznia 2009 r. Zakład Medycyny Nuklearnej

Tak jak obiecałam Kubusiowi, czekałam na niego przed 8. między wejściem na Blok Operacyjny a Oddziałem Chirurgicznym. Wyjechał z tamtąd z podpuchniętymi oczami, czyli mimo wszystko płakał. Wiedziałam, że przecież tak będzie, ale i tak naprawdę był dzielny, zwłaszcza jak na 4,5-letniego chłopca. Niedługo pobyliśmy na oddziale, gdyż okazało się, że o 8:40 wyruszamy do Szpitala na Unii Lubelskiej do Zakładu Medycyny Nuklearnej na badanie. Nawet nie udało nam się na obchód załapać, więc przed wyjazdem nic nie dowiedziałam się na temat wczorajszej cystoskopii.

Okazało się także, że Kubuś wymiotował po wypiciu herbatki na Poooperacyjnym. Na śniadanie dosłownie się rzucił - chyba był bardzo głodny, a to w końcu objaw zdrowia. Niestety pierwszą kanapkę także zwymiotował. W związku z tym, że był taki głodny spytałam się go, czy nadal chce jeść. Po otrzymaniu potwierdzenia zaczęliśmy jeść na moich zasadach, czyli bardzo powoli, kęs po kęsie i do tego z odstępami. I tak w końcu poszła cała kanapka, a potem nawet i soczek. Dzięki temu tak oswoił ponownie żołądek z jedzeniem, że potem w czasie pobytu na Unii Lubelskiej zjadł obie kanapki, które dostaliśmy w Szpitalu na drogę.

Wielką frajdą dla Kubusia w jeździe na badanie do Zakładu Medycyny Nuklearnej było to, że w tamtą stronę pojechaliśmy karetką. Sama pierwszy raz jechałam takim samochodem, a jaka to musiała być frajda dla Kubusia!! W powrotną stronę jechaliśmy taksówką, która także mu się bardzo podobała.

Na Unii Lubelskiej dostał jakiś izotop i mieliśmy 2 godziny luzu, dosłownie. Mogliśmy chodzić po tym całym wielkim szpitalu i w sumie robić co nam się chciało. W każdym razie po dwóch godzinach mieliśmy pojawić się w specjalnej poczekalni dla tych, którym podano izotop. Dobrze że w tak dużych szpitalach są kioski, gdyż inaczej Kubuś by się zanudził, a tak kupiliśmy gazetki z Bobem Budowniczym i jakąś drugą z postaciami z bajek na MiniMini. Do tego oczywiście były także gadżety. W każdym razie miał czym się zająć.

W poczekalni "dla izotopowców" był jedynym dzieckiem. W sumie nasi towarzysze z początku myśleli, że to ja czekam na badanie, ale potem jak zobaczyli na jego dłoni "motylka" (wenflon), to już wiedzieli, że to on jest pacjentem. Po dwóch godzinach wezwano nas na badanie, przed którym kazano najpierw się wysikać. Wylałam siusiu z worków, ale niestety Kubuś stwierdził, że nic z pęcherza nie wyjdzie. Na początku badania okazało się, że coś trzeba zrobić z naszymi workami, bo zakłócają obraz - zostało tam pewnie trochę izotopu na ścianach worka. Na co ja stwierdziłam, że woreczki to możemy zmienić na nowe. Panie przyklasnęły, ale tutaj dopiero nastąpił problem, gdyż - nie wiem dlaczego - zaczęły dla nas szukać jakiegoś gabinetu zabiegowego i były zdziwione, że wszystko do tego mam w kosmetyczce i że ja te woreczki zmieniam... Jednak rzeczywiście duża jest niewiedza naszego personelu medycznego dotycząca stomii i jej pielęgnacji. W końcu udało nam się zmienić woreczki w "poczekalni dla izotopowców", w której był i przewijak dla dzieci i łóżko szpitalne. Wybraliśmy łóżko. Nasi towarzysze poczekalniowi byli zszokowani, ale w pozytywnym słowa tego znaczeniu. Zaczęli dopytywać się o stomie i że Kubuś bez żadnych oporów leży spokojnie w czasie zmieniania woreczków. Przypuszczam, że nad kilkoma tymi osobami leży wyrok stomii, a to na prawdę nie jest wyrok. Aż mi na język przychodzi, że stomie są super; co prawda sama ich nie posiadam, ale wiem, że jak będę musiała, to nie będzie to dla mnie problem. To był mój pierwszy raz, jak musiałam zmieniać woreczki w rękawiczkach, gdyż siusiu jest radioaktywne. Następnie personel miał pewną konsternację gdzie te woreczki wyrzucić, gdyż przecież są radioaktywne. Co dziwne nikomu nie przeszkadzało, że pozostali pacjenci robili siusiu normalnie w łazience, bo szczerze wątpię, aby ta łazienka miała jakieś specjalne połączenie z jakim zbiornikiem, w którym zbierano radioaktywny mocz od pacjentów. W końcu udało nam się zrobić badanie. Wynik będzie dopiero za tydzień. Było to badanie, które określi w jakim naprawdę stanie są nerki Kubusia - a właściwie jaki jest procent ich wydolności i niewydolności.

Jak już wcześniej wspomniałam do Szpitala wróciliśmy tym razem taksówką. Po powrocie poszłam do Ordynatora dowiedzieć się o cystoskopię. W czasie cystoskopii okazało się, że - podano barwnik, aby wreszcie zlokalizować ujścia moczowodów do pęcherza - ujścia moczowodów do pęcherza są za wąskie. Normalnie w wypadkach takich jak Kubuś są one za szerokie, u Kubusia jest inaczej i są za wąskie. Do tego stopnia za wąskie, że mocz spływa do pęcherza dosłownie kropelkami. Dlatego też Kubuś tak mało sikał, a mocz który schodził z nerek, trafiał na to za małe przejście i cofał się z powrotem do góry, gdzie teraz wypływał stomiami. Niby wszystko w miarę ok., ale chodziło o to, aby pęcherz także normalnie pracował i aby mocz do niego schodził, gdyż tzw. suchy pęcherz ciężko jest potem przywrócić do jego funkcjonowania. Czytałam o tym trochę, a więc nie Orydynator nie musiał mi wszystkiego szczegółowo tłumaczyć. Niestety tego zwężenia nie udało się wczęsniej ustalić, głównie ze względu na to, że pęcherz jest bardzo pofałdowany (a powinien być dokładnie jak nadmuchany lub nienadmuchany balonik). Te przejścia są tak wąskie, że nawet kamerka endoskopowa nie była w stanie przez nie przejść. W związku z tym Kubusia czeka kolejna operacja. Tym razem dotycząca przeszczepienia moczowodów - czyli po chłopsku mówiąc odetną te co są od pęcherza i wszyją tak jak powinny być, tworząc odpowiedni otwór do przepływu moczu z moczowodów do pęcherza.

Najprawdopodobniej stomie nadal zostaną, choć była rozmowa o tym, że za jedną operacją je zlikwidują. Jednak jak uważam, i w sumie po rozmowie z Urologiem okazało się, że i on także, że lepiej będzie jak je zostawimy na razie. W sumie dla bezpieczeństwa, bo nie wiadomo co wyniknie po tej operacji i wyłanianie na nowo stomii to już nie było by tak zabawne - prawdopodobnie musieli by je tym razem tworzyć już z wyciętego kawałka jelita (tak jak zwyczajowo się je robi, tylko Kubuś ma inne, bo z moczowodów, ale tylko i wyłącznie dlatego, że miał je za długie i było z czego wyciąć ten kawałek).

Okazało się, że jednak mamy zostać jeszcze jedną dobę, gdyż w czasie tej cystoskopii tak mu "gmerali", aby to zwężenie odkryć, że dla bezpieczeństwa przed zakażeniami lepiej będzie jak jeszcze jedną dobę pobierze antybiotyk podawany dożylnie. Ponieważ nie udało nam się załatwić miejsc hotelowych, to musiałam spać na dwóch krzesełkach (i tak dobrze, że były dwa, choć do dzisiaj mam siniaki na udach i ramionach). Ale i tak mieliśmy pokój tylko dla siebie, a więc był swego rodzaju komfort. Kubuś najadł się - zjadł obiad, potem wszystkie kanapki, które miałam ze sobą. Po takim obżarstwie około 18-stej zasnął i w sumie z kilkoma przebudzeniami spał całą noc.

Następnego dnia wróciliśmy do domu, wychodząc z oddziału jako ostatni z wypisem - głównie dlatego, że od razu ustalany był termin operacji: 20 luty 2009. Do Szpitala mamy się zgłosić dzień wcześniej, jak zwykle. Mam nadzieję, że także jak zwykle pozwolą nam spędzić noc z 19 na 20 w domu i dopiero z samego rana 20-go przyjechać.

Teraz to się dopiero martwię. To nie będzie "zwykła" cystoskopia w narkozie, ale poważna operacja na co najmniej 2-3 godziny. W sumie zaczynam mieć coraz więcej pytań jej dotyczących... Chyba zacznę spisywać te pytania - zgodnie z sugestią sprzed prawie 2 lat Pani Doktór, która nas wtedy pierwszy raz przyjęła do Szpitala i nas prowadziła do operacji. A następnie dowiem się, kiedy, jak i gdzie będę mogła je zadać, aby dostać na nie odpowiedzi. Wiem także, że na pewno co najmniej tydzień po niej będziemy leżeć na Oddziale Chirurgicznym, a więc mam zamiar "hotelówkę" klepać jakieś dwa-jeden dzień wcześniej. Ale już się denerwuję, a już nie jestem w stanie sobie wyobrazić jak będę denerwować się w dniu operacji.... Na razie mamy miesiąc i trzeba się nim cieszyć, bo nie wiadomo co przyszłość przyniesie.