Dzisiaj taki upał, że nikomu poza chyba Kubusiem nic się nie chciało. Ten cały dzień chciał się bawić samochodzikami w kałuży na piaskownicy, którą - ponieważ wyparowała - ponownie ze starszym rodzeństwem zrobili...
Zdecydowanie lepiej dzisiaj już chodzi i zaczął coraz bardziej pokazywać swój charakterek. To, co prawda dla nas męczące, ale jest oznaką, że coraz lepiej się czuje. Stomie są ładne, chociaż ten jeden jedyny i pierwszy woreczek w nocy zaczął się odklejać i obudziliśmy się w kałuży.... wsiąkniętej w materac... Nowego nie dał sobie przylepić - wolał obwinięcie go w pasie pieluchą. Dzisiaj doszłam do wniosku, że te nowej generacji pieluchy (przewiewne itd.), ale nie nadają się do stomi. Muszę poszukać pieluch, które od zewnątrz są foliowe. To powinno pomóc na problem przeciekania... i na odklejające się plastry.
Kubuś zaczął coraz więcej gadać, a raczej powtarzać wszystko co jego starsze rodzieństwo powie... Niestety nie zawsze są to odpowiednie zdania dla 3 latka... Chociaż czasami wychodzą śmieszne rzeczy, bo Kubuś nadal zmienia trochę kolejność sylab lub zamienia niektóre litery w wyrazach. Ale mimo wszystko próbował powtarzać wszystkie wypowiedziane przez nich zdania.
Czytałam dzisiaj trochę poradników medycznych tzw. pierwszej potrzeby. Mimo, że o przypadku Kubusia właściwie nic nie znalazłam, ale przeraziły mnie diagramy dotyczące symptomów i wychodzących z nich chorób. Kubuś w pierwszym roku życia miał ataki duszności. Fakt, że astma jest ściśle związana z naszą rodziną, ale okazuje się, że przy niewydolności nerek także może występować duszność. Niestety żaden z tych diagramów wogóle nie prowadził do tego, że to może być ewentualnie niewydolność nerek - wszystkie prowadziły głównie do astmy i innych schorzeń dotyczących górnych dróg oddechowych. Niestety niewydolność nerek nie ma objawów dla niej tylko charakterystycznych, ale w sumie lekarka, do której z nim wtedy chodziłam, powinna moim zdaniem wziać pod uwagę nerki, skoro ja jej wcześniej wspominałam o tym, że wydaje mi się, że dziecko stęka przy mikcji... Zastawki cewki tylnej to znowu nie jest aż tak żadka wada - ma ją 1:500o - 8000 chłopców (źródło Wikipedia). Po prostu nadal nie mogę się z tym pogodzić, że pomimo moich różnych przeczuć, przypuszczeń i mówienia niektórych symptomów, poprzedni nasi lekarze nie skierowali nas na żadne badanie w tym kierunku, nawet po to, aby ewentualnie wykluczyć taką możliwość. To znowu prowadzi do strasznego wniosku: ile jest jeszcze w dzisiejszych czasach takich dzieci, które mają to nie wykryte? Ilu rodziców zrobiłoby badania USG nawet płatnie, gdyby im zasugerowano, że ewentualnie coś takiego może być? Ile dzieci uchroniłoby to od przeszczepów i dializ? Ale ten blog miał być o Kubusiu, a nie o niekompetencji niektórych lekarzy...
Kubuś nie krępuje się już tak swoimi stomiami, zaczyna je nawet pokazywać, mówiąc, że ma kuku. Zaczął też sygnalizować kiedy trzeba przewinąć. Sypia na bokach i przesypia całe noce, a więc one go nie bolą (z resztą jak czytałam, to one nie mają prawa boleć). Jedynie co przy przewijaniu trzeba uważać, aby się nie denerwował, a zwłaszcza nie płakał, bo inaczej przewijanie jest bardzo trudne - ze stomii sika. Jak leży spokojnie, to można wszystko zrobić i nic nie będzie mokre. Musimy się tego oboje nauczyć, bo przy zakładaniu woreczków jest to bardzo ważne.
Jak czytałam, to jak w między czasie pocieknie mocz, to całe mycie trzeba zacząć od nowa, żeby móc przykleić woreczek. W tej chwili dostałam jakiejś amnezji czym szczyścić klej po woreczku, bo po plastrach to w szpitalu podali mi sposób - benzyna (nie spirytus) i rzeczywiście schodzi rewelacyjnie. Sposób oczywiście dobry jak nie ma żadnej rany. Wiem, że z czasem to lepiej opanuję.
W każdym razie bardzo się cieszę, że coraz lepiej się czuje. Jego samopoczucie w tym wszystkim jest najważniejsze.
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz