Piątek, 3 lipca 2009 r., Podsumowanie 2 lat

W dniu 3 lipca minęły 2 lata od wyłonienia Kubusiowi stomii. Od tego czasu wiele się wydarzyło, zarówno w normalnym życiu, jak i w zdrowiu Kubusia. Najważniejsze w tej drugiej kategorii to:
1/ Kubuś zaczął rosnąć - osiągnął wreszcie metr, a dokładniej 101 cm ma w tej chwili;
2/ Minęły nocne budzenia, które spowodowane były bólem, o którego pochodzeniu nie wiedzieliśmy wcześniej. Teraz Kubuś pięknie przesypia całe noce i do tego śpi około 12 godzin.
3/ Minęły pocenia w czasie snu, niezależne od pogody i od tego czy jest ciepło czy zimno. Poduszka była zawsze mokra. Teraz jeżeli jest, to w wyniku tego, że worki poszły.
4/ Nad apetytem Kubusia nadal pracujemy, zwłaszcza nad rozszerzeniem jego diety. No niestety mężczyzna nie uznaje praktycznie warzyw (poza gotowaną marchewką, ziemniakami, fasolką zieloną, ewentualnie cebulą); to samo z resztą dotyczy się owoców - tylko jabłka i banany. Ale lubi zrobioną przez Tatę jajecznicę z cebulką i wędlinką, a także kotlety i kaszankę. Do tego ryż i makaron. W sumie nie jest to zła dieta, ale nad jej rozszerzeniem i tak pracuję. Mimo to zdecydowanie więcej zaczął jeść niż kiedyś, no i przeszły dziwne nudności i wymioty, które kiedyś przypisywaliśmy zjedzonym pokarmom - to skórka, to źle pogryzione itd. itp.
5/ Znamy już stan nerek, które nie są w tej chwili takie złe i jak na razie w miarę dobrze pracują, z tym że przodującą w tej kwestii nerką jest nerka lewa i o nią musimy bardziej dbać.

Wszystkie te zmiany, a także wiele innych mniej zauważalnych, spowodowane były niewykrytą u Kubusia wadą. Gdybyśmy wtedy wiedzieli... Ale skąd, bo przecież lekarze pierwszego kontaktu, twierdzili, że nic Kubusiowi nie jest, a to co ja mówię, to tylko jakieś moje depresje poporodowe albo nadopiekuńczość. Jak to się mówi, "nie ma co płakać nad rozlanym mlekiem", było minęło, teraz trzeba walczyć o przyszłość.

Niestety jak po operacji, Kubuś mimo wszystko trochę siusiu przez siusiaka robił, to teraz po tej ostatniej operacji (włożeniu cewników do moczowodów), praktycznie prawie nic. Wszystko, dosłownie wszystko wylewa się bokami, chociaż cewniki są założone jak najbardziej w porządku. W sumie teraz jest pod tym względem gorzej, niż było przed założeniem tych cewników. Ale jak się okazuje - i jak się domyślałam - wszystkie takie sprawy są jeszcze w powijakach i każdy przypadek stanowi swego rodzaju eksperyment (bez urazy). Nic w sumie dziwnego. Najbardziej procedury są przetestowane dla wykrytych przypadków jeszcze w życiu płodowym albo zaraz po porodzie, kiedy to zmiany jeszcze nie są takie duże. Jednak dla wykrytych w późniejszym okresie wszystko to zależy od zaawansowania tych zmian i innych czynników, o których działaniu jeszcze nie wiadomo. W takich przypadkach są to wszystko badania-eksperymenty, gdyż z tego co przypuszczam, wiele przypadków nie zostało wykrytych aż do momentu, kiedy nagle dziecko traci przytomność z powodu zaprzestania pracy nerek... Ale wtedy to już jest za późno na ratowanie czegokolwiek, poza samym człowiekiem - czyli tylko dializy i przeszczep nerki.

Ostatnimi czasy w naszych mediach coraz więcej mówi się i pisze o chorobach układu moczowego. Jednak z praktyki wynika, że i tak nadal o wiele za mało przypadków jest wykrywanych zarówno w życiu płodowym, jak i po porodzie. Lekarze nie zlecają podstawowych badań, nie wspominając już o USG. Ile matek zrobiłoby USG nawet za pieniądze, gdyby miało ono wykluczyć wadę układu moczowego - przypuszczam, że całkiem sporo. Dobrze, że zaczyna się o tym mówić, ale niedobrze że nie ma na przykład badań przesiewowych pod tym względem. Wad wrodzonych układu moczowego jest bardzo dużo i to różnorodnych, dlatego tym bardziej moim zdaniem takie badania powinny być przeprowadzane.

Kubusia stomie mają już 2 lata i mają się całkiem dobrze. Kubuś "je kocha" i nie chce na razie się z nimi rozstawać. Ja także nie jestem za tym, dopóki nie będzie pewności, że nie trzeba ich będzie na nowo wyłaniać. Na razie mamy status quo, które nie wiem jak długo będzie, gdyż Urolodzy planują zamknięcie na początek jednej stomii, aby zobaczyć jak to zacznie działać. Jest to rozwiązanie, ale uważam, że jeszcze za jakiś czas. Mimo wszystkich zabiegów medycznych, współpraca Kubusia w tym wszystkim jest chyba najważniejsza. Bez jego woli i chęci, niewiele się uda. Jak na razie Kubuś jest przeciwny usuwaniu stomii, ale już coraz bardziej czuje, że z ich powodu jest inny - zaczyna się ich wstydzić, zwłaszcza przed obcymi czy w miejscach publicznych. Nawet w ogródku do basenu woli zabudowany kostium serfera niż kąpielówki, na ulicę dłuższą bluzkę, która przykrywa zwisające po bokach worki. Ale nadal jest dzieckiem i jak pochłonie go zabawa, to o wszystkim zapomina i nie ważne czy widać worki czy nie, bawi się w najlepsze. I to jest najważniejsze, jego dobry humor i pozytywne myślenie. Z resztą to jest lekarstwo chyba na wszystkie choroby świata.