Niedziela, 25 października 2009 r., Konsultacja i złe myśli

Dzisiaj rozmawiałam z Konsultantem z Poznania od spraw urologicznych. To była pierwsza osoba, która mi bez ogródek powiedziała czego należy się spodziewać w przyszłości jeżeli chodzi o zdrowie Kubusia. Większości się domyślałam, ale... nie chciałam tych informacji przyswoić? odsuwałam je od siebie... "one mnie nie dotyczą, z Kubą będzie inaczej". Ale mimo wszystko podświadomie cały czas wiedziałam, że niestety ta przyszłość nie zapowiada się na cudotwórczy happy end, jak z bajki. Najważniejsze, aby był happy end.

Pęcherz. Kubusia pęcherz jest beznadziejny, zniszczony, najprawdopodobniej nigdy nie będzie w stanie podjąć wszystkich swoich funkcji w satysfakcjonujący sposób. Najprawdopodobniej w przyszłości trzeba będzie wytworzyć u Kubusia sztuczny pęcherz z jelita, który będzie sam opróżniał. Będzie musiał się cewnikować. Mimo wszystko ważne jest, aby jednak mocz spływał do pęcherza, więc wskazane jest wyjęcie cewników DJ, gdyż w tej chwili nic one nie pomagają, a tylko mogą powodować zwiększoną skłonność do zakażeń układu moczowego (ZUM).

Nerki. Nerki Kubusia też nie są w super. Doktór powiedział dosłownie, że zniszczone. W sumie logicznie myśląc, mając wydolność ok. 50 % każdej z nerek, nie jest to rewelacja przy 100% wydolności obu.... Do tego Pitagorasem nie trzeba być, aby to zrozumieć. Przypuszczalnie w wieku dorastania Kubuś będzie musiał być dializowany, a zatem stanie się już kandydatem do przeszczepu nerki. Nie pamiętam na ile i jak sprawdza się zgodności, ale już po samej grupie krwi w domu wykluczyliśmy prawie wszystkich jako dawców. Jedynym członkiem rodziny, który najprawdopodobniej będzie najbardziej zgodny, jest Madzia. W każdym razie, Doktór powiedział, że w tej chwili najważniejsze jest zapewnienie stałego drożnego i bez przeszkód odpływu moczu z pęcherza, czyli nie jest za tym, aby w tej chwili stomie zamykać; wręcz przeciwnie, potrzymać je jeszcze jakieś 2-3 lata, ale umożliwić zwiększony spływ moczu do pęcherza. Doktór będzie w Szczecinie dopiero w drugiej połowie listopada i wtedy sam porozmawia z lekarzami o Kubusiu.

W sumie zrobienie tej listy dawców w rodzinie, zrobiło się smutne. Gucia tak się tym przejęła, że już dzisiaj chciała sprawdzać zgodność. Wszyscy bardzo chętnie, mówię o dorosłych, oddali by Kubusiowi i nerkę i pęcherz i wszystko co tylko byłoby mu potrzebne, aby zapewnić mu życie i jego komfort. Tak komfort, gdyż można żyć z dializami, ale to nie jest takie życie, jak nawet po przeszczepie nerki, gdzie owszem trzeba brać leki, ale zwiększa się długość życia pacjenta i komfort jego życia, gdyż nie musi się dializować.

Ta rozmowa telefoniczna mnie nie zdołowała, tylko właściwie zmusiła do przyswojenia myśli i faktów, o których istnieniu wiedziałam już o wiele wcześniej, ale - jak pisałam na początku - nie chciałam ich przyswoić. Tak gwoli wyjaśnienia, Doktór otrzymał wcześniej pocztą całą dokumentację medyczną Kubusia, więc rozmawialiśmy już po przeanalizowaniu jego teczki. Doktór bardzo ubolewał, że wada Kubusia została tak bardzo późno wykryta. Ja także nad tym ubolewał, ale co mam zrobić - pozwać lekarzy, którzy stwierdzili, że Kubusiowi nic nie dolega? Lekarzy, z których jeden powiedział, że to moja poporodowa depresja czy tam coś takiego, że boję się o dziecko itp. itd., a nie na wszelki wypadek skierował na USG? Lekarkę w przychodni, która stwierdziła, że Kubuś sobie obtarł siusiaka, jak krew w moczu była (co prawda mało, ale była) i przepisała tylko antybiotyk? Także, pomimo stałej kontroli przez 2 lata ponad, nie zauważyła, że coś nie tak, nawet jak mówiłam, że Kubuś stęka przy siusianiu? Żaden z tych lekarzy nawet nie zasugerował USG, gdyby to zrobił, nawet odpłatnie bym poszła, aby sprawdzić czy wszystko jest w porządku. To samo tyczy się ginekologa, USG miałam robione kilka razy w ciąży i nigdy nic nie było, że coś jest nie w porządku. Fakt, że to było stare USG i nie wiem, jak on cokolwiek widział na tym ekranie, ale przecież nie moim zadaniem jest kwestionowanie fachowości lekarzy; każdy z nas idąc do lekarza musi założyć, że musi mu zaufać, gdyż inaczej chyba żaden lekarz nie miałby nigdy żadnego pacjenta. Musimy wierzyć w to, że oni znają się na swojej robocie, bo inaczej co? Mogę powiedzieć, że zgubiła mnie ta wiara. Mam do siebie wielkie wyrzuty sumienia, ale w sumie sama nie wiem, co miałam wtedy więcej zrobić. W pierwszym roku życia Kubusia oglądało go 3 różnych lekarzy - dwóch prywatnych i jeden z przychodni - przy wszystkich zaznaczałam problem z sikaniem, jednak żaden z nich nawet nie zastanowił się czy rzeczywiście może coś tak się złego dzieje. Raczej poczułam się jak przewrażliwiona matka, która na siłę usiłuje znaleźć chorobę u dziecka. Ciekawe dlaczego nikt nie zwrócił uwagi, że mówię o sikaniu, przecież matki nadwrażliwe, raczej tego organu by chyba nie brały na tapetę.... Prędzej płuca, biodra itd. I w sumie Kubuś nie wiadomo jak długo by jeszcze cierpiał (bo to, że cierpiał jest pewne), gdybym nie zauważyła tego twardego wzgórza pod pępkiem - jak się okazało pęcherza już nadmiernie wyrośniętego i maksymalnie przepełnionego. Natychmiast pojechałam do przychodni, gdzie w sumie Pani Doktór (już inna przychodnia niż tamta), w pierwszym momencie także nic nie zauważyła i wzięła mnie za "nadwrażliwą", ale stwierdziła po chwili, że jeszcze raz sprawdzi i sama go wyczuła. Wtedy już sprawy poszły szybko - USG i Szpital tego samego dnia. Ale to było ponad 3 latach (lekarze wliczają w to okres płodowy od około 3-4 miesiąca życia płodu, gdy już dziecko zaczyna sikać do macicy matki).

Wyżaliłam się trochę i może mi trochę pomogło. Za tydzień idziemy do Szpitala na operację, więc człowiekowi zwiększa się przewaga czarnych myśli nad białymi. Naprawdę boję się tej operacji, mam czarne myśli.... kruczo czarne... Wcześniej tak nie było, ale teraz... sama nie wiem dlaczego i tym bardziej się boję.... boję o Kubusia...