"Przegląd techniczny" cz. 2 - wrzesień-październik 2016

We wrześniu ponownie trafiliśmy  na oddział nefrologiczny w Zdrojach. Tym razem zrobiono Kubusiowi tomografię komputerową jamy brzusznej, z którego wynikło, że obie nerki mają rozległe obszary bliznowatego ścienczenia miąższu. Masywne, obustronne poszerzenie i zniekształcenie ukmów - miedniczki poszerzone do około 3 cm, kielichy do ok. 2 cm; obustronne poszerzenie moczowodów: lewego na całej długości do 17 mm, a prawego na całej długości poza końcowymi 3 cm do 24 mm. Czyli ogólnie mówiąc nie za dobrze.

Sprawdzono Kubusiowi także serduszko, czyli wykonano EKG i USG. Tutaj akurat na szczęście wszystko wyszło prawidłowo.

Tym razem pobyt należał do spokojnych. Nie mieliśmy żadnych ciekawych przygód, a nie nawrotów akcji, Może to i dobrze? Jedyne co było niemiłe i stało się ostatniego dnia, to było badanie urodynamiczne.... Nie będę opisywać szczegółów, jak wygląda to badanie, bo to ma być miły blog, a nie horror (każdy ciekawy opis znajdzie w internecie). Z niego wynikło, że Kubuś ma bardzo pojemny pęcherz, zwłaszcza jak na swój wiek. Wszystko przypuszczalnie przez te wszystkie uchyłki, które w nim posiada. Poza tym w sumie badanie wyszło ok, poza krzywą mikcji, która wykazała oznaki przeszkodowe.

Pobyt w szpitalu Zdroje, to jak pobyt w jakimś sanatorium. Praktycznie w ogóle nie słychać odgłosów miasta. Kto by się tu przypadkiem znalazł, nigdy by się nie domyślił, że jest w mieście. Ponieważ szpital ma rozległy teren, a my byliśmy tylko na badaniach, więc popołudniami mogliśmy sobie wyjść na spacer po terenie szpitala. Jak dokończą jego budowę, to zapewne będzie to bardzo ładny kompleks. Niestety to położenie ma też swój mankament, W pobliżu żadnego sklepu, poza małym kioskiem. Do najbliższego sklepu są trzy czy cztery przystanki autobusem. Co prawda, przy wejściu do szpitala postawili już rowery miejskie, ale jeszcze nie nauczyłam się z nich korzystać...

W październiku mieliśmy zaplanowaną cystoskopię na oddziale urologicznym w Szpitalu Św. Wojciecha. To już zdecydowanie bliżej i w centrum miasta.

Cystoskopia: Bardzo znaczne beleczkowanie mięśniówki. Śluzówka prawidłowa bez zmian zapalnych. Ujścia moczowodów podkowiaste, szerokie. Cewka tylna nieposzerzona. Płaska szyja pęcherza, prawidłowy wzgórek nasienny. Widoczne blizny po przeciętych fałdach zastawki. Przecięto po stronie lewej niewielki fałd śluzówki, który mógł utrudniać przepływ moczu.

W sumie nic nowego. Sami lekarze mi mówili, że przecięli tylko dla świętego spokoju, bo właściwie nie widzieli powodu tego robić.

Teraz pół roku spokoju. Następne wizyty lekarskie na wiosnę.

"Przegląd techniczny" cz. 1; 19-22 lipca 2016 r.

W dniach 19-22 lipca byliśmy z Kubusiem pierwszy raz na oddziale nefrologii w Szpitalu w Zdrojach (tam został przeniesiony oddział ze Św. Wojciecha). Nowe przeżycie, a do tego straaasznie daleko.... Mieli uruchomić specjalny autobus, ale....

Podstawowe badania wyszły w miarę ok. Poziom kreatyniny 0,80 mg/dl; klirens kreatyniny - 95,7 ml/min/1,73 m25,73. Posiew moczu ujemny. 

Niestety reszta nie była już taka kolorowa. USG: ściana pęcherza moczowego pogrubiała, uchyłki? Przypęcherzowo po stronie lewej widoczny odcinek moczowodu o śr. 0,94 cm, po stronie prawej moczowód 0,9 cm. Nie stwierdza się wolnego płynu w jamie brzusznej. Wątroba 0,5 cm poniżej łuku żebrowego, wymiar AP 11,97 cm, wątroba, pęcherzyk żółciowy, drogi żółciowe prawidłowe. Trzustka przesłonięta przez gazy jelitowe. VCI 0,87 cm Ao 1,2 cm. Nerka prawa 9,64 cm wodonercze 3/4 st. Przynerkowo widoczny moczowód 2,09 cm. Nerka lewa 9,76 cm, wodonercze 3 st., moczowód przynerkowo poszerzony 1,96 cm.

Reszta badań w opracowaniu na razie. Zrobiono Kubie badanie na poziom reniny (proteolityczny enzym i hormon zwierzęcy wytwarzany przez aparat przykłębuszkowy; jego działanie skutkuje podniesieniem ciśnienia krwi), aldosteron (hormon sterydowy wytwarzany przez warstwę kłębkowatą kory nadnerczy; ma wpływ na mineralny skład moczu: zwiększa on wchłanianie zwrotne w kanalikach dystalnych oraz jego wymianę na jony potasu i wodoru zwiększając tym samym wydalanie potasu przez nerki; w rezultacie rośnie stężenie sodu we krwi i tkankach, spada zaś jego wydalanie w moczu; wzrost stężenia sodu w organizmie wywołuje wzrost ciśnienia osmotycznego płynów ustrojowych, a to z kolei hamuje diurezę i wydalanie wody). Najpewniej te badania zostały przeprowadzone ze względu na zwiększone ciśnienie tętnicze u Kuby. 

Kubuś był dwa razy wieziony karetką do Szpitala na Unii Lubelskiej. W czasie podróży miał zabawę, bo łapał Pokemony. Oba razy byliśmy na medycynie nuklearnej, gdzie robiono mu scyntygrafię statyczną i dynamiczną. Wyniki mają być za jakieś dwa tygodnie. 

Ogólnie było nawet całkiem dobrze. Bardzo się cieszyłam (i Kubuś też), że cały czas z nim byłam. 

-----------------------------------------------------------------------------------
Przydatne linki:
Posiew moczu - na czym polega to badanie

Odwołanie zostało nie przyjęte...

Odwołanie od decyzji Powiatowego zostało nie przyjęte, jednak ponieważ wpłynęło w terminie 14 dni (liczy się nawet data stempla pocztowego), to zostało przekazana (tak jak poprzednio) do Wojewódzkiego... Teraz czekamy na kolejną komisję lekarską.... Oby znowu nie był ten grubas od neurologii.... Bo w sumie co ma wspólnego neurologia z nefrologią poza pierwszą literą??? Wiem, że nie miło wyraziłam się o tym lekarzu, ale dla niego skoro dziecko jest w stanie zrobić skłon i przysiad, to nie jest niepełnosprawne (nieważne jak jego wewnętrzne organy funkcjonują lub nie; po prostu tego nie widać gołym okiem i dlatego niepełnosprawność jest nie przyznawana.

Od kilku lat mam świadomość od przeróżnych osób, że jest "narzucone odgórnie" nie zatwierdzanie niepełnosprawności i lekarze za dany odsetek odrzuconych dostają "premię". Jest to nigdzie niby nie zapisane poza wyciągami z kont bankowych, ale kto może mieć do nich dostęp??? Poza uprawnionymi... Widziałam ile matek z przeróżnymi (naprawdę trudnymi) niedoskonałościami swoich dzieci, się poddawały na Wojewódzkim... I czy ktoś mi powie, że nie chodzi tutaj o pieniądze????

Ja wtedy dobrnęłam do Sądu, który przywrócił niepełnosprawność, a w związku z tym dostałam zaległe od 1,5 roku zasiłki... 156 złotych miesięcznie... WoW.... A ile kosztowały w sumie Państwo czy PFRON moje odwołania, kolejne Komisje Lekarskie, biegły sądowy i sam Sąd??? O wiele  więcej na pewno, bo sam biegły dostał więcej niż ja dostałam zwrotu za te 1,5 roku...

Komisja Lekarska znowu orzekła, że Kubuś jest zupełnie zdrowy...

Dostałam decyzję Komisji Lekarskiej - odmowną; w sumie się tego nawet spodziewałam, bo przecież jest teraz taka polityka.... Jest to niby oszczędzanie pieniędzy... Ale na kim??? Na tych, co ich na prawdę potrzebują?!? Jaki to ma sens??? Ale przecież nie da się zrozumieć polityki w naszym kraju... Bo politycy o tym nie mówią, bo wiedzą, że nie spotkałoby się to z aprobatą społeczeństwa. W sumie zachowują się cichcem jak Hitler, ale ten przy najmniej otwarcie stwierdził, że wszelkiego rodzaju inwalidzi (w tym zwłaszcza umysłowi) są zbędni społeczeństwu. U nas jest to w sumie robione cichcem... Mając nadzieję, że matki, ojcowie, czy sami chorzy nie będą chcieli się odwoływać. Ja już raz tą drogę przerabiałam i wiem co mnie czeka.. Najgorsze jest to jak Kuba jest upokarzany na tych komisjach lekarskich, gdzie nawet nie było żadnego nefrologa czy urologa!!! Pod naszą decyzją podpisał się pediatra (przewodniczący komisji) i pedagog... A gdzie jakiś specjalista, choć stażysta z danej dziedziny medycznej??? Dopiero Sąd nakazał opinię biegłego nefrologa.... Jest to na prawdę absurd!!! W wojewódzkiej komisji badał Kubusia neurolog - kazał mu zrobić przysiad i skłon... Ponieważ to wykonał, to oznaczało, że jest zdrowy...

Zamieszczam poniżej moje odwołanie, aby pomóc rodzicom w podobnej sytuacji:

Mam nadzieję, że komuś się to przyda. Teraz jestem mądrzejsza, ale jak Kubuś "zaczynał" swoją chorobę nic nie mogłam znaleźć...

Znowu dawno nie pisałam...

W Sądzie Pracy wygrałam - Kubuś dostał orzeczenie o niepełnosprawności do końca lipca br. i znowu zgłosiliśmy się na Komisję Lekarką, gdzie znowu wniosek został odrzucony... Jaki jest sens i kto to finansuje??? Czy nasze Państwo ma za dużo pieniędzy??? Mnie tylko chodzi o zasiłek pielęgnacyjny w wysokości ok. 150 złotych (zmienia się co jakiś czas); nie chcę się ubiegać o zasiłek dla matki nie pracującej, czy nie mogącej pracować, bo to dla mnie jest kłamstwo, a przede wszystkim kradzież osobom, które na prawdę tego zasiłku potrzebują. Jednakże uważam, że z nerkami które w sumie nawet nie pracują na 100% jednej nerki, to chyba nie jest się zdrowym na ciele - na umyśle jak najbardziej tak i dlatego wszystkie Komisje Lekarskie odrzucają takie dzieci (i pewnie dorosłych)... Czy ktoś się zastanawiał nad tym, że dlaczego Szacowna Komisja Lekarska wysyła pocztą wyrok?? A Sąd od razu mówi jaki jest jego werdykt??? Ciekawe prawda??? Ale w sumie jako społeczeństwo sami do tego doprowadziliśmy i niestety będziemy doprowadzać wybierając tych ludzi, którzy są i będą, bo to przez nich wychowane pokolenie....

Ach, w sumie ten blog nie jest o polityce tylko o stomiach, chorobach nerek itp. Bardzo się cieszę, że kilkudziesięciu osobom odpowiedziałam i mam nadzieję, że im to pomogło, gdyż sama jak miała ten problem kilka lat temu nie mogłam znaleźć żadnych informacji, zwłaszcza w internecie (tutaj znalazłam po angielsku szukając dr Williamsa, który "stworzył" te przetoki...)

Tak więc znowu nas czeka przechodzenie przez Komisje Lekarskie i chyba tym razem opiszę jak to wygląda (Kubuś do dzisiaj wspomina lekarza z Wojewódzkiego Ośrodka Orzekania o Niepełnosprawności w Szczecinie, którzy stwierdził, że jak umie zrobić przysiad, to jest zdrowy.... A co to ma wspólnego z niedziałającymi prawidłowo nerkami???? Konia z rzędem, kto mi to wytłumaczy.).

Jeżeli chodzi o USG, to wyszło bez zmian, czyli w sumie bardzo dobrze. Kreatynina także jest na dobrym poziomie - 0,87. Na oddział endokrynologii mamy się zgłosić na początku listopada, jednakże ok. 2 tygodni wcześniej mamy pokazać się u doktór, która stwierdzi na ile Kubuś urósł od 30 czerwca... Wiem, że mało, bo kurtki zimowe mimo wszystko kupiłam za duże... Jeżeli nie spełni odpowiedniego wzrostu przez wakacje, to mamy zgłosić się do szpitala zgodnie z terminem na ostatnie badania przed wypisaniem wniosku o leczeniem go hormonem wzrostu....

I tutaj, czy tej hormon jest normalnie podawany dzieciom??? Bo według Komisji Lekarskiej tak!!! Przecież to jest standard każdego z nas życia; byłam świadkiem mamy z dzieckiem z niedotlenieniem lekkim mózgu, ale mógł zrobić przysiad na Komisji Wojewódzkiej.... Matka się poddała i dalej nie walczyła,,, To jest właśnie nasz obecny system "ochrony" niepełnosprawnych, chyba tylko tych co mają dożywotnio (a takich jest na prawdę kilku) orzeczoną niepełnosprawność.... To są oszczędności.. Ciekawa jestem ile Państwo zapłaciło za moje wygranie poprzedniej sprawy o niepełnosprawność Kubusia??? Na pewno więcej niż mniej więcej 1500,00 złotych, które dostałam jako wyrównanie za czas od ustania do wyroku pozytywnego dla mnie Sądu.,... Przecież to nawet nie jest pensja jednego z tych lekarzy w Komisji...?????!!!!!

Przepraszam, ale musiałam to z siebie wyrzucić.

Wizyta na endokrynologii

Dokładnie w Prima Aprilis stawiliśmy się w Izbie Przyjęć Szpitala na Unii Lubelskiej w Szczecinie. Cóż terminów się nie wybiera, zwłaszcza jak się tak długo czeka (ok. pół roku), a i tak termin w miarę krótki, zwłaszcza do tego, co się słyszy. Czekały nas badania pod kątem niskorosłości Kubusia wynikającej z nefropatii zaporowej. Trochę byliśmy zestresowani pobytem w szpitalu; bardziej tym, że w nowym miejscu niż samym szpitalem. Na Wojciecha to już wiedzieliśmy co i jak, a tutaj nie znaliśmy zasad. W sumie był to ciekawy test przed CZD. 

Po wejściu na oddział pierwszą rzeczą jaka nas najbardziej zaskoczyła to, że na korytarzu, w którego wyłomie była świetlica, było bardzo głośno. Dzieci bawiły się na całego. Na chirurgii nawet na zamkniętej świetlicy nikt się praktycznie nie bawił. A tutaj w sumie oddział (w wyniku remontu szpitala połączony z kardiologią, chorobami metabolicznymi i jeszcze czymś) był dla dzieci. Dopiero jak już za mocno się rozbrykały, to pielęgniarki zwracały im uwagę, aby były ciszej. W sumie to fajne, bo dzieci nie czują się do końca jak w szpitalu, zwłaszcza te co mogą brykać.

W badaniach wyszło:

1/ Kreatynina - 0,84 mg/dl (wcześniej 0,74 mg/dl), czyli podwyższona; to musimy skonsultować z naszą nefrolog.

2/ Tarczyca w normie: TSH na poziomie 1,840 μIU/ml

3/  Wyrzut nocny GH:

      150' hormon wzrostu 1,2 ng/ml

      120' hormon wzrostu 3,5 ng/ml

      90' hormon wzrostu 0,36 ng/ml

      60' hormon wzrostu 0,27 ng/ml

      30' hormon wzrostu 1,2 ng/ml

      0' hormon wzrostu 5,3 ng/ml

    "Klasyczną postać SNP [ Somatotropinowa Niedoczynność Przysadki] u dzieci rozpoznaje się na podstawie obniżonego wydzielania GH, tj. wartości szczytowej wyrzutu GH poniżej 10 ng/ml"

4/  Test z L-Dopa:

     150' hormon wzrostu 0,46 ng/ml

     120' hormon wzrostu 078 ng/ml

     90' hormon wzrostu 1,3 ng/ml

     60' hormon wzrostu 0,82 ng/ml

     30' hormon wzostu 2,0 ng/ml

     0' hormon wzostu 6,9 ng/ml

     Ten test był bardzo nieprzyjemny dla Kubusia, chociaż polega na doustnym podaniu preparatu, a potem pobieraniu w odpowiednim czasie krwi, ale niestety ma okropne skutki uboczne. U Kubusia zdecydowanie wystąpiły: osłabienie, mdłości, wymioty, zawroty itp. Łatwiej nam przez to było przejść, bo zostaliśmy poinformowani o takich możliwych skutkach ubocznych, więc człowiek tylko czekał aż przejdą. Przeszły dopiero tuż przed obiadem, na który Kuba się po prostu rzucił. 

    Oba testy na wyrzut hormonu wzrostu poniżej normy. Kuba ma w tej chwili 9 i 3/4,  a mierzy 126,6 cm wzrostu. Jest poniżej 3 centyla.

5/ Wiek kostny opóźniony o 10 miesięcy. To badanie, to zdjęcie RTG nadgarstka, więc zupełnie nie bolesne dla pacjenta.

Na razie tyle. Mamy być nadal pod nadzorem endokrynologa. Kolejna kontrola na jesień-zimę w poradni. Zobaczymy ile urośnie sam przez wiosnę i lato, kiedy mimo wszystko dzieci rosną najszybciej.

Niby nic, a jednak... cholera mnie już bierze... oraz ospa

Wczoraj otrzymałam pismo z Sądu. Już byłam zadowolona, że to wreszcie koniec sprawy, ale po otworzeniu listu krew mnie po prostu zalała.... Była tam decyzja biegłego sądowego (nefrologa), przyznająca nam orzeczenie o niepełnosprawności, ale także odwołanie się od tej decyzji Wojewódzkiego Powiatu o Orzekaniu o Niepełnosprawności, w której ogólnie mówiąc zarzucają biegłemu niekompetencję i nieznajomość przepisów... Mnie się przysłowiowy nóż w kieszeni otwierał to czytając, ale już nie wspominam o samym biegłym, na którego miejscu nie chcę mówić, co mi myśli przywodzą.... Teraz mam 7 dni, aby do tej sytuacji się ustosunkować.... To jest jeszcze bardziej ciekawe, gdyż opinia została mi przesłana w grudniu, według pisma Wojewódzki ustosunkował się do tego 20 grudnia, a ja pismo dostaję 4 marca i mam tylko 7 dni na odpowiedź, czyli nawet ciężko mi coś wyciągnąć ze szpitali czy innych medycznych archiwów. Z archiwami może przesadziłam, ale przez ten czas całej rozprawy dla nas, a zwłaszcza dla Kuby, wiele się zmieniło... O czym pisałam wcześniej.

No nic, muszę na szybko wiele wykombinować i zebrać, gdyż nie zamierzam na razie odpuścić, choć takie myśli potrafią przechodzić.

Żeby było zabawniej (wiem, że zdania nie powinno zaczynać się od "żeby"), to Kubuś właśnie od niedzieli ma ospę. W związku z tym do żadnych lekarzy nie mogę go zabrać, gdyż ogólnie ma narzuconą kwarantannę do końca przyszłego tygodnia. Muszę przyznać, że zdecydowanie mocno go obsypało, łącznie z miejscami, gdzie zazwyczaj ospa nie występuje. Dostał Neosine 500mg 3 x 1 tabl. Nie wiedziałam nawet, że istnieją jakieś leki na ospę poza maściami przeciwświądowymi. Ten lek obciąża nerki, ale mniej niż ten drugi, o którym rozmawiałam z doktór. Mimo wszystko muszę go bardziej teraz obserwować, z tego właśnie powodu.

Kuba dzielnie wytrzymuje i się nie drapie. Nie chciał "papek", ale w sumie już jak trzy dni się nie drapał, to chyba już łatwiej... Ale nowe krosty cały czas wychodzą... Ten lek powinien to także powstrzymać.

Jeszcze raz przeczytałam i wchodzi dla nas ok... Ale po prostu się boję, że się nie uda i trzeba będzie dalej walczyć, a to przecież już rok minął i wielu w Wojewódzkim "specjalistów" widzieliśmy....