Wizyta na endokrynologii

Dokładnie w Prima Aprilis stawiliśmy się w Izbie Przyjęć Szpitala na Unii Lubelskiej w Szczecinie. Cóż terminów się nie wybiera, zwłaszcza jak się tak długo czeka (ok. pół roku), a i tak termin w miarę krótki, zwłaszcza do tego, co się słyszy. Czekały nas badania pod kątem niskorosłości Kubusia wynikającej z nefropatii zaporowej. Trochę byliśmy zestresowani pobytem w szpitalu; bardziej tym, że w nowym miejscu niż samym szpitalem. Na Wojciecha to już wiedzieliśmy co i jak, a tutaj nie znaliśmy zasad. W sumie był to ciekawy test przed CZD. 

Po wejściu na oddział pierwszą rzeczą jaka nas najbardziej zaskoczyła to, że na korytarzu, w którego wyłomie była świetlica, było bardzo głośno. Dzieci bawiły się na całego. Na chirurgii nawet na zamkniętej świetlicy nikt się praktycznie nie bawił. A tutaj w sumie oddział (w wyniku remontu szpitala połączony z kardiologią, chorobami metabolicznymi i jeszcze czymś) był dla dzieci. Dopiero jak już za mocno się rozbrykały, to pielęgniarki zwracały im uwagę, aby były ciszej. W sumie to fajne, bo dzieci nie czują się do końca jak w szpitalu, zwłaszcza te co mogą brykać.

W badaniach wyszło:

1/ Kreatynina - 0,84 mg/dl (wcześniej 0,74 mg/dl), czyli podwyższona; to musimy skonsultować z naszą nefrolog.

2/ Tarczyca w normie: TSH na poziomie 1,840 μIU/ml

3/  Wyrzut nocny GH:

      150' hormon wzrostu 1,2 ng/ml

      120' hormon wzrostu 3,5 ng/ml

      90' hormon wzrostu 0,36 ng/ml

      60' hormon wzrostu 0,27 ng/ml

      30' hormon wzrostu 1,2 ng/ml

      0' hormon wzrostu 5,3 ng/ml

    "Klasyczną postać SNP [ Somatotropinowa Niedoczynność Przysadki] u dzieci rozpoznaje się na podstawie obniżonego wydzielania GH, tj. wartości szczytowej wyrzutu GH poniżej 10 ng/ml"

4/  Test z L-Dopa:

     150' hormon wzrostu 0,46 ng/ml

     120' hormon wzrostu 078 ng/ml

     90' hormon wzrostu 1,3 ng/ml

     60' hormon wzrostu 0,82 ng/ml

     30' hormon wzostu 2,0 ng/ml

     0' hormon wzostu 6,9 ng/ml

     Ten test był bardzo nieprzyjemny dla Kubusia, chociaż polega na doustnym podaniu preparatu, a potem pobieraniu w odpowiednim czasie krwi, ale niestety ma okropne skutki uboczne. U Kubusia zdecydowanie wystąpiły: osłabienie, mdłości, wymioty, zawroty itp. Łatwiej nam przez to było przejść, bo zostaliśmy poinformowani o takich możliwych skutkach ubocznych, więc człowiek tylko czekał aż przejdą. Przeszły dopiero tuż przed obiadem, na który Kuba się po prostu rzucił. 

    Oba testy na wyrzut hormonu wzrostu poniżej normy. Kuba ma w tej chwili 9 i 3/4,  a mierzy 126,6 cm wzrostu. Jest poniżej 3 centyla.

5/ Wiek kostny opóźniony o 10 miesięcy. To badanie, to zdjęcie RTG nadgarstka, więc zupełnie nie bolesne dla pacjenta.

Na razie tyle. Mamy być nadal pod nadzorem endokrynologa. Kolejna kontrola na jesień-zimę w poradni. Zobaczymy ile urośnie sam przez wiosnę i lato, kiedy mimo wszystko dzieci rosną najszybciej.

Niby nic, a jednak... cholera mnie już bierze... oraz ospa

Wczoraj otrzymałam pismo z Sądu. Już byłam zadowolona, że to wreszcie koniec sprawy, ale po otworzeniu listu krew mnie po prostu zalała.... Była tam decyzja biegłego sądowego (nefrologa), przyznająca nam orzeczenie o niepełnosprawności, ale także odwołanie się od tej decyzji Wojewódzkiego Powiatu o Orzekaniu o Niepełnosprawności, w której ogólnie mówiąc zarzucają biegłemu niekompetencję i nieznajomość przepisów... Mnie się przysłowiowy nóż w kieszeni otwierał to czytając, ale już nie wspominam o samym biegłym, na którego miejscu nie chcę mówić, co mi myśli przywodzą.... Teraz mam 7 dni, aby do tej sytuacji się ustosunkować.... To jest jeszcze bardziej ciekawe, gdyż opinia została mi przesłana w grudniu, według pisma Wojewódzki ustosunkował się do tego 20 grudnia, a ja pismo dostaję 4 marca i mam tylko 7 dni na odpowiedź, czyli nawet ciężko mi coś wyciągnąć ze szpitali czy innych medycznych archiwów. Z archiwami może przesadziłam, ale przez ten czas całej rozprawy dla nas, a zwłaszcza dla Kuby, wiele się zmieniło... O czym pisałam wcześniej.

No nic, muszę na szybko wiele wykombinować i zebrać, gdyż nie zamierzam na razie odpuścić, choć takie myśli potrafią przechodzić.

Żeby było zabawniej (wiem, że zdania nie powinno zaczynać się od "żeby"), to Kubuś właśnie od niedzieli ma ospę. W związku z tym do żadnych lekarzy nie mogę go zabrać, gdyż ogólnie ma narzuconą kwarantannę do końca przyszłego tygodnia. Muszę przyznać, że zdecydowanie mocno go obsypało, łącznie z miejscami, gdzie zazwyczaj ospa nie występuje. Dostał Neosine 500mg 3 x 1 tabl. Nie wiedziałam nawet, że istnieją jakieś leki na ospę poza maściami przeciwświądowymi. Ten lek obciąża nerki, ale mniej niż ten drugi, o którym rozmawiałam z doktór. Mimo wszystko muszę go bardziej teraz obserwować, z tego właśnie powodu.

Kuba dzielnie wytrzymuje i się nie drapie. Nie chciał "papek", ale w sumie już jak trzy dni się nie drapał, to chyba już łatwiej... Ale nowe krosty cały czas wychodzą... Ten lek powinien to także powstrzymać.

Jeszcze raz przeczytałam i wchodzi dla nas ok... Ale po prostu się boję, że się nie uda i trzeba będzie dalej walczyć, a to przecież już rok minął i wielu w Wojewódzkim "specjalistów" widzieliśmy....

2013/2014 - nic się nie dzieje

Ostatni post pisałam na koniec października. Od tego czasu dosłownie jest cisza i "święty spokój", choć w sumie taki z oczekiwaniem, aż nagle przyjdzie jakieś bum. Chociaż było prawie na pewno wiadomo, że w tym (tzn. 2013) roku nie dostaniemy się do CZD, z powodu limitów, to już minął cały styczeń i nadal głucho... Najgorsze w tym, że człowiek nie wie czego ma się spodziewać. To samo dotyczy pisma z sądu dotyczącego orzeczenia o niepełnosprawności. Przyszła tylko opinia biegłego, w której pozytywną w naszej sprawie opinię wydano (grudzień 2013 r.), ale nic więcej. Niby mamy czekać na wydanie ponownej decyzji, choć nie wiadomo kto i kiedy ją wyda. Czyli dalej mamy czekać; rok minął...

W ramach relaksu, czy też zdecydowanie bardziej fascynacji i zainteresowań, wraz z Kubusiem zapisałam się na zajęcia Aikido. Chodzimy tam od mniej więcej 10 listopada. Po 2 tygodniach dołączyła do nas także Agata. Jacek zrezygnował po drugich zajęciach.... Niestety ostatnio nie mogę im towarzyszyć poza patrzeniem, gdyż, przez te zajęcia, nabyłam uraz prawego barku, który skończył się złamaniem obojczyka. Obojczyk już ok, ale niestety bóle barku i naprężenia mięśni nadal mi pozostały. Mam nadzieję, że szybko miną i do nich niedługo dołączę.

Kubuś radzi sobie, jak na swój wiek (głównie chodzi o koncentrację) bardzo dobrze. Super dogaduje się ze swoją partnerką Karoliną (ciut od niego młodszą). W sumie nie ma zajęć, abyśmy nie musieli tej chichrającej się pary przywoływać do porządku. Z różnych względów zdjęć już nie zamieszczam, ale na prawdę w keikogi wygląda świetnie.

Zapomniałam chyba przez to wszystko o najważniejszej pochwale dla mojego synka (w końcu to jego blog), czyli pochwale za dokonania szkolne. Jest jednym z najlepszych uczniów w klasie, który został ponownie w tym roku wyróżniony na tablicy szkolnych zasług.

Jestem z Kuby dumna, a co przyszłość przyniesie to zobaczymy. Najważniejsze, abyśmy wszyscy byli dobrej myśli i zdrowie nam dopisywało. Reszta się jakoś ułoży.