Jeżeli byłaby to jedyna zła wiadomość w tym roku, to pewnie nie ruszyłabym bloga i nie przejmowała się tą sprawą, chociaż honor kazał mi walczyć do końca :-) Niestety styczeń przyniósł pierwszy białkomocz; drugi był w czerwcu. Natomiast kreatynina w czerwcu była jeszcze lepsza, bo 0,74 mg/dl. Wiem, że w sumie podwyższona, ale dla takich dzieci jak Kuba są trochę inne wartości (o czym pisałam o wiele wiele wcześniej).
Styczniowy białkomocz, czy nawet badanie USG z marca: [...] obraz usg jak w badaniu poprzednim, poszerzone miedniczki i kielichy. Moczowody obustronnie poszerzone - prawy podmiedniczkowo - 11 mm, przypęcherzowo - 7 mm. Lewy na całej długości 10 mm. Ściana pęcherza pogrubiała. nie było takie złe. W końcu u takich dzieci jak Kuba może się zdarzyć. Tak długo "nic się nie działo". Mimo wszystko wolałam ten stan "niedziania się", chociaż ja cały czas czułam, że coś jest nie tak... Te uderzenia gorąca, czy nawet już pocenie się całego ciała (dzieci w tym wieku się jeszcze nie pocą), zaokrąglony trochę brzuch, choć jak się wygnie, to tego nie widać... Te duszności, o których pisałam kilka lat wcześniej... Takie malutkie sprawy, niezauważalne zwłaszcza dla osób z otoczenia... Może ja jestem przeczulona, ale niestety takie przeczucia niestety zawsze się sprawdzają....
Doszło do tego nadciśnienie, na razie niewielkie, ale już Cardilopin 2,5 mg (1/2 tabl.). Maksymalne ciśnienie dla chłopca o wadze ok. 22 kg i wzroście ok. 120 cm (takie były wtedy mniej więcej Kuby wymiary) wynosi 109/72. Żeby Kubie było raźniej, to u mnie także stwierdzono nadciśnienie, więc teraz razem bierzemy właściwie te same leki i razem dokonujemy codziennych (choć to nie zawsze się udaje, zwłaszcza min. dwa razy w ciągu dnia) pomiarów ciśnienia. Na szczęście rękaw od ciśnieniomierza dla dorosłych już na niego pasuje (lubi sam sobie mierzyć ciśnienie), bo inaczej trzeba by było mierzyć ciśnieniomierzem z ery dinozaurów. Wspominając już o Kuby samodzielności, to on wszystko robi sam (pod moim tylko nadzorem i przypominaniem) od mierzenia ciśnienia do krojenia i brania lekarstw. Cała ta choroba spowodowała, że stał się małym dorosłym... Jest to nie tylko moja opinia, ale także osób postronnych. Na szczęście mimo wszystko ze swoim ukochanym kolegą jeżdżą na rowerach, budują szałasy, zjeżdżają z górki na śledzia na deskorolce itp. itd., czyli robią wszystko to co chłopcy w takim wieku powinni robić - rozrabiać, nabijać siniaki, zbierać blizny z "fajnych zabaw" itp. (na szczęście w szwy chirurgiczne (takie plastry specjalne) jestem zaopatrzona).
Kolejne USG (maj)****: [...] w nerce prawej nadal podwyższona echogeniczność miąższu z poszerzonym UKM - kielich górny 15 mm, miedniczka - 13 mm. Nerka lewa - kielich - 10 mm, miedniczka szczelinowata 10 mm. Moczowody poszerzone w niewielkim stopniu 6 mm, pęcherz z pogrubiałą ścianą. Po dwukrotnej mikcji pozostaje ok. 30 ml moczu.
Badanie w sumie jeszcze lepsze niż poprzednie. Moczowody właściwie w normie (dla przypomnienia: norma to 5 mm), ale Naszych Lekarzy zaniepokoiło zaleganie moczu w pęcherzu. W związku z tym nastąpiła zmiana leków z Doxaru 1mg na Apo-doxan 1mg.
Wakacje jeszcze minęły w miarę spokojnie, chociaż lipcowe USG: [...] nerka prawa - kielich górny 18 mm, miedniczka 20 x 11 mm, moczowód poszerzony na całej długości - do 15 mm. Nerka lewa - kielichy 15 mm, miedniczka - 24 x 13 mm, moczowód poszerzony do 14 mm. W pęcherzu moczowym pogrubiała ściana i śluzówka.
To usg zadecydowało o cystoskopii. Ewentualnie miała być urografia i założone cewniki DJ (której już kiedyś Kuba miał). W październiku przybyliśmy na umówione badanie do Naszego Szpitala... już nie do końca Naszego, zmiany które tam zaszły moim zdaniem nie są z korzyścią dla pacjentów, a przepychanki między lekarzami na pewno tego nie ułatwiają. Na szczęście byliśmy pod kontrolą Naszych Lekarzy, więc źle nie było; było jak wcześniej ale z "ale"...
Sam pobyt w szpitalu był w porządku. Nawet niektóre Ciotki nas jeszcze pamiętały. Kuba okazał się na tyle duży, że pozwalał mi jak zaśnie pojechać do domu i wrócić rano. Podsumowując nie wiem czy to miało większy sens, poza dostarczeniem nowej porcji kanapek z jego ukochaną wędlinką oraz innej ulubionej i w miarę nawet zdrowej wałówy. Ja przyjeżdżałam późno do domu i oczywiście jeszcze w nim musiałam ogarnąć, bo w domu jakby czas się zatrzymał... Potem raniutko wstać, aby przyjechać jak najszybciej... Na krzesełku przynajmniej dłużej bym pospała, chociaż pewnie więcej dziwnych części ciała by mnie bolało :-)
W szpitalu wykonano Kubie następujące badania:
Cystoskopia: W świetle pęcherza dużo wtrętów*. Pęcherz wypłukano. Ściana pęcherza cała w dużych beleczkach mięśniówki i licznych uchyłkach. Ujścia moczowodów ziejące, położone wysoko, poza trójkątem. Bardzo duży wzgórek nasienny**. Drobne fałdy śluzówki na wzgórku. Zastawek cewki tylnej nie ma.
RTG urografii: urografia infuzyjna wykazuje zwolnione wydzielanie z nerek***, zwłaszcza prawej. Nerka prawa wyraźnie widoczna dopiero po ok. 4 godz. Nerka lewa po ok. 1 godz. W obu nerkach objawy wodonercza V stopnia, moczowody poszerzone na całej długości. Pęcherz moczowy o gładkiej ścianie. Opróżnienie nerek po 24 godz. całkowite.
Po badaniach zostaliśmy wypisani ze szpitala ze skierowaniem do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Papiery już wysłane, teraz czekamy tylko na informację, kiedy mamy się zgłosić... Zamiast Furaginy Kuba dostał Bactrim, na początek w ilości leczniczej, potem profilaktycznej. Jednak co mnie zdziwiło w szpitalu, że wcześniej zawsze o cystoskopii dzieci (łącznie z Kubą) od razu w szpitalu dostawały antybiotyk profilaktycznie. Teraz przez te kilka dni Kuba nie dostawał właściwie żadnych leków... Ale z lekarzami, zwłaszcza nie Swoimi, się nie dyskutuje.... Wiem z doświadczenia... niestety...
Wyjazd do CZD odwlekany był od wiosny. Nefrolodzy w naradach ustalili, że na razie w sumie Kubie nic nie mogą innego zaproponować niż to co jest teraz. Natomiast po konsultacjach urologicznych, doszli do wniosku, że może tam "wymyślą" coś innego niż stomie, które mu od jakiś kilku miesięcy grożą... Ciekawa w tym wszystkim jest reakcja Kuby. Był przeciwny stomią, co zrozumiałe. Jednak "nowe" pokolenie ma trochę inne podejście do życia niż my - Kubuś stwierdził, że to nawet fajne, bo nie będzie musiał odchodzić od rzeczy, które go pochłaniają (w tym komputra) na siusiu.... W końcu prawdziwi gracze albo zakładają pieluchy albo się cewnikują... Co ciekawe, to mimo wszystko on tyle nawet nie jest w stanie usiedzieć przed kompem, nie mówiąc o tym, że ja mu na to nie pozwalam... Ale mimo wszystko znalezienie pozytywu w wydającej się dla dziecka sytuacji całkowicie przegranej, natchniewa jakimś optymizmem i swego rodzaju nadzieją w nowe pokolenie...
Teraz czekamy na list z informacją, kiedy mamy zjawić się w Wawie. Mimo wszystko powoli zaczynamy się pakować i szykować dom na nasz wyjazd. Trochę roboty się zapowiada, zwłaszcza psychicznej z domownikami, bo robione przeze mnie obiadki ich zdecydowanie rozpuściły:-) Wawę znam, bo się tam urodziłam, wychowałam i jeszcze ponad 20 lat mieszkałam, ale mimo wszystko przypuszczam, że się zmieniła przez tą ostatnią dekadę, choć okolice CZD wątpię. Nie ważne czy znam czy nie, to mimo wszystko wyjazd w obce do mieszkania miejsce i do tego szpitalne... Będzie tam podobno jeden z Naszych Starych Lekarzy (oby nie na urlopie), to chociaż trochę nam ułatwi i komunikację i zaaklimatyzowanie się. Nie wiem na jak długo nas tam chcą i co uradzą.... Chyba niewiadoma jest gorsza niż wiedza... W sumie albo Kubę zostawią na razie takim jaki jest, albo go wezmą pod nóż... On o tym wie, to dobrze.
Ostatnio przez przypadek widział zdjęcia swoich stomii (chyba tylko lewej) zrobione dzień przed ich zamknięciem. Stwierdził, że nie chce tego oglądać - to zrozumiałe. Jednak na samym początku wyraził chęć zobaczenia i stwierdził, że to inaczej zapamiętał - w sumie na korzyść oryginału. Jak ja na to zdjęcie patrzyłam, to wyglądało w pomniejszeniu jak tzw. myszka,, tylko że bardziej czerwona i przedziałkiem po środku, i ze świadomością, że chociaż na zdjęciu tego nie widać, to z nie leci siusiu...
Nieważne, zobaczymy co czas i decyzje przyniosą. Na pewno nie ma sensu teraz już biadolić, choć napisanie tego posta ulżyło moim myślom. Jedno wiem, życie jest jedno i trzeba brać je takie jakie jest i kochać póki można - to ostatnie najgłębiej rozumieją osoby, które mają do czynienia z osobami przewlekle lub/i śmiertelnie chorymi. Inaczej zawsze wydaje się, że będzie czas na powiedzenie tego czy tamtego, danie prezentu czy też bycie z daną osobą. Dopiero teraz chcę żyć każdą chwilą z Kubą, ale także z pozostałym jego rodzeństwem, choć niektóre jest za duże, aby pozwolić spać w swoim łóżku czy wziąć na kolana.... Ale by się chciało... Wtedy zostają tylko słowa i uczynki, które ewentualnie zapamiętają pochłonięci już swoimi prywatnymi sprawami. Ale przynajmniej ja mam świadomość, że im starałam się okazać uczucie - kiedyś to zrozumieją, choć w tej chwili jest dla nich żenujące. Kubę i Madzię można jeszcze przytulić, wymęczyć się śpiąc z nimi, wziąć na kolana... I to jest piękne. To jest esencją życia.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
* ciałka wtrętowe - (wtręty cytoplazmatyczne, ziarnistości) (inclusiones cytoplasmaticae) – skupiska różnych substancji występujących w cytoplazmie komórki. Mogą mieć charakter chorobotwórczy, przez odkładanie nierozpuszczalnych białek.
**U mężczyzn w budowie cewki moczowej wyróżniamy część opuszkową, gąbczastą, sterczową i błoniastą. Mianem cewki tylnej określa się część sterczową i błoniastą cewki. W obrębie cewki sterczowej znajduje się wzgórek nasienny z łagiewką sterczową, na której uchodzą nasieniowody i przewody pęcherzyków nasiennych. Od wzgórka odchodzą fałdy śluzówkowe, które mimo że rozwinięte najlepiej u dzieci, normalnie nie stanowią przeszkody w odpływie moczu z pęcherza. Gdy fałdy te są przerosłe i utrudniają przepływ moczu przez światło cewki, mówimy o zastawkach cewki tylnej. Jak dochodzi do powstania tej wady, nie zostało dotąd ustalone; uważa się, że mogą być pozostałością przewodów Wolffa, według innych miałyby być odpowiednikiem fałdów cewkowo-pochwowych, z których u kobiet rozwija się błona dziewicza. Fałdy śluzówkowe cewki tylnej stanowią przeszkodę gdy są zrośnięte na przedniej powierzchni cewki, chociaż niezrośnięte ale przerosłe fałdy również mogą stanowić przeszkodę w odpływie moczu.
Źródło: wikipedia.pl
***W badaniu urograficzną wyróżnia się fazę nefrologiczną i wydalniczą. W pierwszej odpowiadającej przesączaniu kłębuszkowemu kontrastu wysyceniu ulega miąższ nerek. W drugiej natomiast zacienieniu ulegają po kolei: kielichy, miedniczki, moczowody i pęcherz moczowy - zgodnie z przemieszczeniem się wydzielonego moczu zawierającego kontrast.
Oprócz oceny morfologicznych parametrów narządów układu moczowego, takich jak ich wielkość, kształt, położenie i struktura wewnętrzna, podstawowym celem badania jest ocena czynnościowa układu moczowego. Czas trwania fazy nefrologicznej odpowiada stopniowi wydolności nerek i jakości ich unaczynienia. Natomiast czas trwania fazy wydalniczej obserwuje się w przypadku wielu patologii pozanerkowych związanych z mechanicznym utrudnieniem odpływu moczu z nerki.
****Wymiary nerek w obrazie ultrasonograficznym zależą od wzrostu i u osób niskiego wzrostu długość nerki mieści się w przedziale 9-10 cm, a u osób wysokich 12-13 cm. U osób zdrowych długość nerki mieści się najczęściej w granicach 10-12 cm. Różnica długości pomiędzy nerkami nie powinna przekraczać 1,5 cm, zwykle lewa nerka jest o ok. 0,5 cm dłuższa od nerki prawej. Szerokość miedniczki nerkowej nie powinna przekraczać 20 mm.
