Poniedziałek, 18 stycznia 2010 r., Wyszliśmy ze Szpitala

W niedzielę Agatka, zgodnie z umową, wpadła do Kubusia i grali razem w Monopol. Dzisiaj Kubuś miał w sumie "wolny dzień" na Oddziale, bo poza obowiązkowymi lekami nikt nic od niego nie chciał, więc mógł się całkowicie poświęcić zabawie. Popołudniu do pokoju Kubusia dołączyła koleżanka Hania, którą jednak nie wyrażał żadnego zainteresowania - koledzy byli o wiele ciekawsi.

W poniedziałek rano, jeszcze przed obchodem, przyszedł do nas nasz Pan Doktór i oznajmił, że idziemy dzisiaj do domu. Zanim to jednak nastąpiło musieliśmy jeszcze wykonać badania: sprawdzić poziom kreatyniny oraz zrobić kontrolne USG. Kreatynina wyszła tym razem 0,88, czyli w porządku. Natomiast w USG wyszło, że miedniczki nerkowe w prawej nerce są powiększone... Wcześniej nie były... Możliwe, że to jeszcze wynik operacji, a możliwe, że jednak jest to zwężenie śródścienne w moczowodach i będzie konieczna operacja przeszczepu moczowodów. Na razie w każdym razie poszliśmy do domu. W środę mamy się pojawić na zdjęcie szwów, a za miesiąc w poradni, aby wykonać kontrolne kolejne USG i wtedy się dowiemy czy nadal miedniczki są powiększone czy też nie.

W domu Kubuś czuje się dobrze i wrócił już zupełnie do swoich "obowiązków", zwłaszcza w stosunku do dokuczania Madzi. Blizna goi się bardzo ładnie. Jutro jak zdejmą szwy, to zaczniemy ją smarować maścią gojącą.

Sobota, 16 stycznia 2010 r., Sam na Oddziale

Wczorajsza lekka gorączka okazała się ekscytacją spowodowaną obecnością kolegów, którzy tak go zajęli, że nie miał czasu ani pić ani odpocząć chwilę. Oczywiście jak ja przyszłam i wsadziłam go do łóżka, a następnie dała pić, to od razu wrócił do normy.

W pełnej sali o wiele gorzej się spało, choć udało mi się mieć dwa krzesełka. Pobudka była o 6 rano i nawet zaspanym jeszcze chłopcom nie dano dalej pospać. Winowajcą był 3-latek, który koniecznie chciał, aby było zapalone światło, a jego mama nie była w stanie mu wytłumaczyć, że powinien jeszcze pospać (nawet nie chciała).

Po obchodzie okazało się, że wszyscy koledzy Kubusia z pokoju wychodzą dzisiaj do domu. Ja doskonale wiedziałam, że my dzisiaj nie wyjdziemy; zwłaszcza że nie było żadnego urologa, nie mówiąc już o naszym Panu Doktorze. Pomimo że przyjechała dzisiaj do Kubusia na chwilę Agacia, to Kubuś zrobił się smutny, że wszyscy koledzy go opuszczają i że zostaje "sam" na Oddziale. Obie z Ewą będziemy musiały mu to wynagrodzić w każdy możliwy sposób...

Piątek, 15 stycznia 2010 r., Już po operacji

W środę, 13 stycznia 2010 r., Kubuś miał operację, w wyniku której prawa stomia została zamknięta. Jedynie telefonicznie mogłam się dowiedzieć, że czuje się dobrze, a nawet jak dzwoniłam, to oglądał bajkę. Zobaczyć go mogłam dopiero w dniu następnym.

W czwartek rano pojechałam do Szpitala. Niestety Kubusia nie przewieziono przed 8. rano, gdyż nadal jeszcze spał i czekali aż sam się obudzi. Około 11-stej dowiedziałam się od naszego Pana Doktora, że Kubuś się obudził i je drożdżówkę. Do tego "ochrzanił" Pana Doktora za to, że nadal nie został przewieziony na Oddział Chirurgiczny, a przecież jest już rano. Niestety musiał poczekać jeszcze do prawie 13-stej, bo nie było wolnych łóżek na Oddziale.

Przyjechał w dobrym humorze i dobrze wyglądający. Nie miał podkrążonych czy czerwonych oczu... Mimo to przyznał się mi, że po cichu trochę popłakał, jak Panowie Doktorzy nie widzieli... Po umiejscowieniu w pokoju, Kubuś rozpoczął już swoje rządy. Cewnik miał tylko ten, który zostawiłam prowadzący do lewej stomii do worka. Z siusiaka nie było cewnika, a po prawej stronie był tylko opatrunek. Widać było, że Kubuś jest jeszcze zmęczony po tym co miał, ale już chciał wszystko właściwie robić, zwłaszcza jak Pan Doktór pozwolił mu już nawet chodzić.

Już pierwszego dnia Kubuś zadzwonił do Ewy i kazał (dosłownie) jej przyjechać i grać w wojnę. A więc udało mi się na chwilę dosłownie wpaść do domu. Potem czekała mnie bardzo wygodna noc na krzesełkach przy łóżku Kubusia. Mimo niewygody byłam tak zmęczona, a raczej nerwy mi odeszły, że zasnęłam tuż po Kubusiu. Najważniejsze, że tego dnia sam zrobił 200 ml siusiu z pęcherza.

Dzisiaj Kubuś w stał już o wiele bardziej energiczny i chętny do rozrabiania. Do pokoju dowieziono mu 3 kolegów, a więc ma towarzystwo. Po śniadaniu udaliśmy się na świetlicę, gdzie chłopcy bardzo ładnie się bawili. Jednak Kubuś lubi rządzić i miał pewne problemy, jak koledzy nie chcieli go słuchać. Nie robił nic złego, stawał tylko i się im przyglądał mając lekko przekrzywioną głowę i z półprzymkniętymi oczami. Czasami do tego robił dziwne miny, jakby w myślach komentował ich zachowanie. Po południu przyjechała Ewa i się wymieniłyśmy.

Pan Doktór był bardzo zadowolony, że Kubuś tyle wysiusiał (rano doszło kolejne 200 ml, a potem 100 ml). Mimo to przed wyjściem ze Szpitala zamierzają mu jeszcze zrobić USG, aby się upewnić czy naprawdę (bo z siusiania tak wynika) nie ma zwężenia śródściennego moczowodów. Do tego stopnia Kubuś ma siusiać, że Pan Doktór zezwolił mu na picie Coca-Coli na oddziale, byle tylko dużo pił i dużo sikał. Kubuś jest z tego bardzo zadowolony, bo może pić swoje "wiskey" (bo przecież kowboje piją "wiskey").

Wtorek, 12 stycznia 2010 r., Robimy stomii lewej pa pa

Grzecznie jeździliśmy cały weekend na karmienie motylka. W weekend nie było problemu z dojechaniem na czas, gdyż wiadomo, że ruch jest mniejszy; zwłaszcza w niedzielę. Śnieg nadal padał, ale nie powodowało to żadnych opóźnień. Sprawa zmieniła się diametralnie w poniedziałek, kiedy to cała banda kierowców ruszyła o jednej godzinie na miasto. Do Szpitala dojechaliśmy z prawie godzinnym opóźnieniem.... A przyczyna korku tak na prawdę chyba nikomu nie była znana...

Niestety w niedzielę wieczorem u Kubusia wystąpiła silna wysypka, zwłaszcza na nogach. I co gorsza nie mogłam znaleźć jej przyczyny. Umiejscowienie na nogach, i właściwie tylko i wyłącznie na nogach, i to w takim natężeniu wykluczało choroby, poza alergią. Tylko na co?

Wysypka spowodowała, że w poniedziałek Fortum (antybiotyk ) zostało odstawione. Podano Kubusiowi leki na alergię i mieliśmy nadzieję, że do jutra wysypka zniknie.

Wieczorem w domu miał dostać jeszcze tylko wapno. Niestety musieliśmy dla bezpiec zeństwa posiedzieć pół dnia na oddziale w ramach obserwacji, czy wysypka się zmniejsza.

Dzisiaj przyjechaliśmy na jej sprawdzenie. Nóżki właściwie były już ponownie takie same, tylko malutkie delikatnie różowe ślady po wysypce zostały. Były też wyniki badania moczu, ale ich dokładnie się nie dowiedziałam. Musiały być jednak dobre, gdyż został przez Nefrologów zakwalifikowany na operację. Teraz pozostało zameldować się u chirurgów.

Zostaliśmy przyjęci na Oddział Chirurgiczny. Jak zwykle wróciliśmy jeszcze na ostatnią noc do domu. Mimo wszystko w domu najlepiej. Wieczorem zrobiliśmy całe oficjalne zdjęcie lewej stomii (obok). Uzgodniliśmy cały plan na pobyt w Szpitalu, co mam przynieść w czwartek rano oraz, że będziemy dzwonić do Babci Ewy. Uzgodniliśmy także, że jutro rano Kubuś zrobi swojej lewej stomii "pa pa".

Piątek, 8 stycznia 2010 r., Ten rok z galopa się zaczął

Ten rok rozpoczął się z galopa. Niby dopiero mija pierwszy tydzień, ale tylko już za nami. Właśnie wróciliśmy ze Szpitala, ale po kolei.

W środę udało mi się wreszcie dodzwonić do Szpitala. Od dwóch dni nie mogłam, bo na wszystkie numery dzwoniąc, była trajkotka "nie ma takiego numeru". Jak się okazało, wszystkie numery telefoniczne Szpitala zostały zmienione. A co gorsza nie było trajkotki informującej o nowych numerach... No cóż, taka nasza rzeczywistość; znowu ktoś przy zmianach o czymś zapomniał. Okazało się, że nie byłam jedyną osobą, która miała problem z dodzwonieniem się do Szpitala. Nowych numerów nawet na stronie NFZ nie było. W końcu udało mi się zdobyć wszystkie, które mnie interesowały i dodzwoniłam się, zgodnie z umową, aby zapisać Kubusia na operację. Termin został wyznaczony na 12 stycznia.

Od razu musiałam się dodzwonić do naszych Nefrologów, aby go przebadać przed operacją. Zwłaszcza siusiu. Jeszcze tego samego dnia pognaliśmy do Szpitala na pobraniem moczu ze stomii i pęcherza zwłaszcza na posiew. Kubuś musiał być tym razem cewnikowany, aby była pewność co do badania, ale siusiu było na tyle dużo, że starczyło nie tylko na posiew, ale i na badanie ogólne. Potem pozostało wrócić do domu i czekać. 

W piątek były wreszcie wyniki. Z posiewów ze stomii wyszło trochę bakterii, ale one mogą sobie nadal być. Niestety z pęcherza wyszedł nasz znienawidzony Pseudomonas, a to przed operacją oznacza przeleczenie antybiotykiem. Spakowaliśmy manatki i do Szpitala. 

Udało się! Możemy wracać do domu, tzn. dostaliśmy przepustkę. Oficjalnie leżymy na nefrologii, ale nocujemy i dni spędzamy w domu. Teraz zostało tylko jeżdżenie dwa razy na dobę (co 12 godzin) na "karmienie motylka". "Motylek" nie jest dokładnie tam, gdzie chciał Kubuś, gdyż w zgięciu łokciowym się nie udało. Jest na lewej ręce na dłoni, ale niebieski, zgodnie z życzeniem. 

Jeżeli wszystko dobrze pójdzie, to operacji nie będzie trzeba przesuwać. W poniedziałek mamy zrobić ponowne badanie moczu.

Wtorek, 5 stycznia 2010 r., Podsumowanie roku 2009

No więc, tak jak w temacie.... Rok 2009 zakończyliśmy nadal ze stomiami i to dwoma. Stuknęło im mniej więcej 2,5 roku. Przy prawej wyrosły włoski i do długie, które bardzo utrudniają prawidłowe przyklejenie worka, a przez ich usytuowanie nie można ich za bardzo wygolić. Przy lewej wszystko w jak najlepszym porządku; bez żadnych zmian w ciągu tego czasu.

Nastąpiły zmiany na gorsze w układzie moczowym, mam na myśli ciągłe zakażenia układu moczowego ZUM. Non stop są jakieś bakterie, jak nie Pseudomonas, to E. Coli; nie wspominając już o innych Klebisiellach czy Citrobakterach... W sumie prawie cały ten rok, zawsze coś było. W poprzednich latach pod tym względem było o wiele lepiej. Co się zaś dotyczy reszty układu moczowego, to w sumie jest bez zmian. Czyli dobrze. 

Kubuś osiągnął 102 cm wzrostu i 17 kg wagi. Jest to za mało, jak na średnią przypadającą na jego wiek według wszelkich skal i siatek, ale dla nas przekroczenie metra było i tak dużym sukcesem.

Kubuś jest zdecydowanie leworęczny. Podobno związany jest z tym inny przepływ informacji w mózgu. Mogę to potwierdzić. Zadziwia mnie jego zapał do nauki (ciekawe czy zostanie mu, jak pójdzie do szkoły) i to sam z siebie. Nauczył się właściwie całego alfabetu, zna i liczy od 1-10, ale wyszliśmy już na liczby do 99; próbuje też i powyżej 100, ale jeszcze tego nie łapie do końca. Na razie nie jest w stanie przeczytać wyrazu - złożyć go ze znanych liter, ale świetnie pisze dyktowane wyrazy czy nawet przepisuje ze wszystkiego co się da: od książek do napisów na opakowaniach czy w tv. Polubił wszelkiego rodzaju zgadywanki: labirynty, znajdowanie różnic, łączenie cyferek, aby powstał obrazek itp. itd. Pod względem umysłowym Kubuś przez ten rok zrobił na prawdę wielki skok (ale rym mi wyszedł).

Madzia też się nam rozwija. Przy takim zwłaszcza bracie. Madzia mówi swoim językiem, tzn. "mniam mniam" oznacza kakao lub normalne jedzenie; "obia" - obiad; "sisi" - Agatka; do tego znane wszystkim "da", "nie ma" i najważniejsze pierwsze słowo każdego dziecka, czyli "NIE". Jeżeli chodzi o zdrowie, to nasza najmniejsza kobietka trzyma się po prostu wzorowo. Rośnie dzielnie jak na drożdżach i rozrabia nie ziemsko.

Ogólnie ostatnio Kuba i Madzia, to normalnie mieszanka wybuchowa. Czasami potrafią się pięknie bawić, aż ich ciężko uspokoić, zwłaszcza kiedy zabawa zaczyna robić się niebezpieczna. To znów czasami nie są w stanie na żadnym froncie się ze sobą dogadać. I tu muszę powiedzieć, że najczęściej powodem tych niesnasek jest Kubuś, który zabrania Madzi prawie wszystkiego, a zwłaszcza zabawy zabawkami, którymi on się w danej chwili nie bawi. Tłumaczenie, że jak się nimi nie bawi, to powinien pozwolić Madzi, jak na razie jest jak grochem o ścianę. Nic nie dociera.

Dzisiaj Jackowi stuknęło 13-lat. Obecnie 13-stka, to prawie jak 18-stka, gdyż z osiągnięciem tego wieku ma prawo do założenia swojego konta w banku czy na Allegro. W związku z tak ważnymi urodzinami otrzymał dzisiaj swój pierwszy telefon komórkowy.