Niedziela, 25 października 2009 r., Konsultacja i złe myśli

Dzisiaj rozmawiałam z Konsultantem z Poznania od spraw urologicznych. To była pierwsza osoba, która mi bez ogródek powiedziała czego należy się spodziewać w przyszłości jeżeli chodzi o zdrowie Kubusia. Większości się domyślałam, ale... nie chciałam tych informacji przyswoić? odsuwałam je od siebie... "one mnie nie dotyczą, z Kubą będzie inaczej". Ale mimo wszystko podświadomie cały czas wiedziałam, że niestety ta przyszłość nie zapowiada się na cudotwórczy happy end, jak z bajki. Najważniejsze, aby był happy end.

Pęcherz. Kubusia pęcherz jest beznadziejny, zniszczony, najprawdopodobniej nigdy nie będzie w stanie podjąć wszystkich swoich funkcji w satysfakcjonujący sposób. Najprawdopodobniej w przyszłości trzeba będzie wytworzyć u Kubusia sztuczny pęcherz z jelita, który będzie sam opróżniał. Będzie musiał się cewnikować. Mimo wszystko ważne jest, aby jednak mocz spływał do pęcherza, więc wskazane jest wyjęcie cewników DJ, gdyż w tej chwili nic one nie pomagają, a tylko mogą powodować zwiększoną skłonność do zakażeń układu moczowego (ZUM).

Nerki. Nerki Kubusia też nie są w super. Doktór powiedział dosłownie, że zniszczone. W sumie logicznie myśląc, mając wydolność ok. 50 % każdej z nerek, nie jest to rewelacja przy 100% wydolności obu.... Do tego Pitagorasem nie trzeba być, aby to zrozumieć. Przypuszczalnie w wieku dorastania Kubuś będzie musiał być dializowany, a zatem stanie się już kandydatem do przeszczepu nerki. Nie pamiętam na ile i jak sprawdza się zgodności, ale już po samej grupie krwi w domu wykluczyliśmy prawie wszystkich jako dawców. Jedynym członkiem rodziny, który najprawdopodobniej będzie najbardziej zgodny, jest Madzia. W każdym razie, Doktór powiedział, że w tej chwili najważniejsze jest zapewnienie stałego drożnego i bez przeszkód odpływu moczu z pęcherza, czyli nie jest za tym, aby w tej chwili stomie zamykać; wręcz przeciwnie, potrzymać je jeszcze jakieś 2-3 lata, ale umożliwić zwiększony spływ moczu do pęcherza. Doktór będzie w Szczecinie dopiero w drugiej połowie listopada i wtedy sam porozmawia z lekarzami o Kubusiu.

W sumie zrobienie tej listy dawców w rodzinie, zrobiło się smutne. Gucia tak się tym przejęła, że już dzisiaj chciała sprawdzać zgodność. Wszyscy bardzo chętnie, mówię o dorosłych, oddali by Kubusiowi i nerkę i pęcherz i wszystko co tylko byłoby mu potrzebne, aby zapewnić mu życie i jego komfort. Tak komfort, gdyż można żyć z dializami, ale to nie jest takie życie, jak nawet po przeszczepie nerki, gdzie owszem trzeba brać leki, ale zwiększa się długość życia pacjenta i komfort jego życia, gdyż nie musi się dializować.

Ta rozmowa telefoniczna mnie nie zdołowała, tylko właściwie zmusiła do przyswojenia myśli i faktów, o których istnieniu wiedziałam już o wiele wcześniej, ale - jak pisałam na początku - nie chciałam ich przyswoić. Tak gwoli wyjaśnienia, Doktór otrzymał wcześniej pocztą całą dokumentację medyczną Kubusia, więc rozmawialiśmy już po przeanalizowaniu jego teczki. Doktór bardzo ubolewał, że wada Kubusia została tak bardzo późno wykryta. Ja także nad tym ubolewał, ale co mam zrobić - pozwać lekarzy, którzy stwierdzili, że Kubusiowi nic nie dolega? Lekarzy, z których jeden powiedział, że to moja poporodowa depresja czy tam coś takiego, że boję się o dziecko itp. itd., a nie na wszelki wypadek skierował na USG? Lekarkę w przychodni, która stwierdziła, że Kubuś sobie obtarł siusiaka, jak krew w moczu była (co prawda mało, ale była) i przepisała tylko antybiotyk? Także, pomimo stałej kontroli przez 2 lata ponad, nie zauważyła, że coś nie tak, nawet jak mówiłam, że Kubuś stęka przy siusianiu? Żaden z tych lekarzy nawet nie zasugerował USG, gdyby to zrobił, nawet odpłatnie bym poszła, aby sprawdzić czy wszystko jest w porządku. To samo tyczy się ginekologa, USG miałam robione kilka razy w ciąży i nigdy nic nie było, że coś jest nie w porządku. Fakt, że to było stare USG i nie wiem, jak on cokolwiek widział na tym ekranie, ale przecież nie moim zadaniem jest kwestionowanie fachowości lekarzy; każdy z nas idąc do lekarza musi założyć, że musi mu zaufać, gdyż inaczej chyba żaden lekarz nie miałby nigdy żadnego pacjenta. Musimy wierzyć w to, że oni znają się na swojej robocie, bo inaczej co? Mogę powiedzieć, że zgubiła mnie ta wiara. Mam do siebie wielkie wyrzuty sumienia, ale w sumie sama nie wiem, co miałam wtedy więcej zrobić. W pierwszym roku życia Kubusia oglądało go 3 różnych lekarzy - dwóch prywatnych i jeden z przychodni - przy wszystkich zaznaczałam problem z sikaniem, jednak żaden z nich nawet nie zastanowił się czy rzeczywiście może coś tak się złego dzieje. Raczej poczułam się jak przewrażliwiona matka, która na siłę usiłuje znaleźć chorobę u dziecka. Ciekawe dlaczego nikt nie zwrócił uwagi, że mówię o sikaniu, przecież matki nadwrażliwe, raczej tego organu by chyba nie brały na tapetę.... Prędzej płuca, biodra itd. I w sumie Kubuś nie wiadomo jak długo by jeszcze cierpiał (bo to, że cierpiał jest pewne), gdybym nie zauważyła tego twardego wzgórza pod pępkiem - jak się okazało pęcherza już nadmiernie wyrośniętego i maksymalnie przepełnionego. Natychmiast pojechałam do przychodni, gdzie w sumie Pani Doktór (już inna przychodnia niż tamta), w pierwszym momencie także nic nie zauważyła i wzięła mnie za "nadwrażliwą", ale stwierdziła po chwili, że jeszcze raz sprawdzi i sama go wyczuła. Wtedy już sprawy poszły szybko - USG i Szpital tego samego dnia. Ale to było ponad 3 latach (lekarze wliczają w to okres płodowy od około 3-4 miesiąca życia płodu, gdy już dziecko zaczyna sikać do macicy matki).

Wyżaliłam się trochę i może mi trochę pomogło. Za tydzień idziemy do Szpitala na operację, więc człowiekowi zwiększa się przewaga czarnych myśli nad białymi. Naprawdę boję się tej operacji, mam czarne myśli.... kruczo czarne... Wcześniej tak nie było, ale teraz... sama nie wiem dlaczego i tym bardziej się boję.... boję o Kubusia...

Poniedziałek, 19 października 2009 r., Pierwsza noc i wyznaczony termin operacji

Dzieci wstały wyspane i zadowolone po pierwszej nocy w ich nowym pokoju. Kubuś stwierdził, że bardzo dobrze mu się spało, ale... było mu za ciepło... Ogólnie oranżeria przez swoją ogromną liczbę okien jest chłodniejsza, więc z Michałem postanowiliśmy, że włączymy im dodatkowo kaloryfer, aby nie zmarzli. Ja do tego pomysłu nie byłam do końca przekonana, bo jak dla mnie to temperatura u nich w pokoju była rewelacyjna do spania (18-19 stopni), ale dla Michała za zimno... Na wszelki wypadek się zgodziłam na kaloryfer, ale jak rano Kubuś powiedział, że było mu za gorąco, to znaczy, że nie potrzebują w nocy żadnego dodatkowego ogrzewania. W sumie się nie dziwię, bo lepiej się śpi w takiej temperaturze, ale człowiek usiłuje, aby dzieci się w nocy nie przechłodziły i miały ciepło i... i... i... w sumie przesadza z tym wszystkim. W każdym razie najważniejsze, że nowy pokój się podoba. Na następną noc kaloryfera już nie włączymy.

Rano pojechałam do Urologa jednak bez Kubusia, gdyż krwi nie było (ta wczorajsza krew, to było zatarcie przy czyszczeniu kleju po poprzednim worku - tak jak się domyślałam) i nie było go sensu ciągnąć ze sobą tylko po to, aby ustalić termin operacji. Udało mi się dostać bez kolejki do Urologa. Termin został ustalony na 2 listopada, tzn. tego dnia mamy zgłosić się na przyjęcie do Szpitala. Sama operacja będzie następnego dnia - 3 listopada, we wtorek, w dzień, w który do Szpitala przyjeżdża konsultant. Nastąpiła też zmiana planów co do samej operacji. Na pewno zostaną wyjęte cewniki z wnętrza moczowodów; w ramach tej operacji ma być także cystoskopia, CUM oraz - o ile dobrze zapamiętałam - pielografia; po tych badaniach od razu zdecydują czy zamykają jedną czy dwie stomie. W sumie nie wiem, czy Kubusia po operacji zastanę z jedną stomią czy w ogóle bez stomii. Stomie te - zakładając najgorszy scenariusz - i tak muszą zostać usunięte, gdyż nigdy nie byłby w stanie ich sam obsłużyć ze względu na ich umiejscowienie. Najgorszy scenariusz przewiduje ponowne wyłonienie stomii, ale już w okolicach pępka, tak aby sam mógł sobie zmienić worek (oczywiście mowa tu o tym jak będzie starszy). W tej chwili najważniejszym "zadaniem" dla Kubusia organizmu jest to, aby uratować pęcherz na ile się da, czyli przywrócić mu w miarę normalną funkcję. Niestety przy pęcherzu neurogennym grozi, że będziemy musieli się sami cewnikować....

Teraz nastał okres odliczania - 14 dni, 13 dni .... do operacji....

Niedziela, 18 października 2009 r., Kubuś i Madzia mają swój pokój

Tydzień po naszym ostatnim pobycie w Szpitalu, zadzwoniłam zgodnie z umową, dowiedzieć się czy sprawa Kubusia była dyskutowana na "kominku" (jeżeli nie to przypomnienia, aby była na najbliższym). Okazało się, że rozmawiali o Kubusiu i ustalili, że najpierw wyciągną tylko cewniki z moczowodów, dopiero potem, po wykonaniu badania (CUM - cystografia mikcyjna), będzie następny "kominek", na którym ustalą czy zamykają jedną czy dwie przetoki. Niestety lub stety termin nie został podany, więc sama muszę ganiać, aby się dowiedzieć kiedy mamy zgłosić się do Szpitala na operację - wyjęcie tych cewników. Jutro rano tam jedziemy, bo nasz Urolog przyjmuje tylko w poniedziałki, więc najbliższy termin wypada jutro.

Już wczoraj wieczorem uzgodniliśmy z Kubusiem, że się z Madzią przeprowadzą do nowego pokoju - byłej oranżerii. Dzisiaj ten plan wdrożyliśmy w czyn. Okazało się to całkowitą rewolucją. Jak to Agacia określiła "tak jakbyśmy się dopiero wprowadzali". Prawie wszystko trzeba było z oranżerii wynieść, a wnieść przede wszystkim łóżeczko dzieci i ich komody. No i oczywiście telewizor z DVD, bo przecież bez bajek na dobranoc nie zasną. Teraz głównie na tapecie jest "Fineasz i Ferb". Przekleiliśmy rollbordery z kucykami dla Madzi i Autkami dla Kubusia, aby im było przyjemniej w nowym miejscu. Muszę powiedzieć, że bardzo ładny mają teraz pokój. Duży i widny. Jeszcze ewentualnie trzeba jeden kąt wypróżnić lub poprzestawiać i będzie już super, ale i tak bardzo ładnie i miło jest teraz w tym pokoju. Dzisiaj spędzają tam pierwszą noc, zobaczymy jakie będą mili sny.

Kubusia prawa stomia coś dzisiaj zaczęła podkrwawiać i to nie tak jak do tej pory tylko w sumie na łączeniu ze skórą. Możliwie, że po prostu to tylko zatarcie (są one bardzo bardzo wrażliwe), ale jutro jak będziemy u Urologa, to się upewnię czy to tylko to. W sumie to było chwilowe, przy zmianie worka, gdyż sam mocz w worku nie zmienił koloru, czyli nie jest to stałe podkrwawianie.

Poniedziałek, 5 października 2009 r. -

Cały poprzedni tydzień grzecznie rano i wieczorem jeździliśmy na Oddział, aby "motylek" dostał pić. Kubuś bardzo dobrze czuł się mimo dostawania tak silnego leku. "Motylki" tym razem bardzo dobrze i długo się u Kubusia trzymały - tylko dwa na 10 dni leczenia, to na prawdę sukces; i to oba założone za pierwszym razem, w miejscach wskazanych przez Kubusia (oba zgięcia łokciowe - sam je wybrał, twierdząc, że tam nie będzie bolało).

W czwartek wieczorem (1 października) musieliśmy trochę pomęczyć Kubusia, gdyż były brane mocze na posiew i badanie ogólne. Znowu był cewnikowany i ku mojemu wielkiemu zaskoczeniu siusiu w pęcherzu po całym dniu było dosłownie kilka kropel, które nawet nie wyciekły przez cewnik, tylko utknęły w rurce cewnikowej. Na szczęście na posiew tyle wystarczyło, ale o badaniu ogólnym moczu można było zapomnieć. Siusiu na ogólne mieliśmy dowieść następnego dnia wieczorem. I się udało, bo Kubuś do kubeczka zrobił ok. 30-40 ml i to po wcześniejszym robieniu siusiu na kibelek. Siusiu ciekło dosłownie kropelkami (nie było mowy o strumieniu nawet maluteńkim), ale zawsze dobre to niż nic. Przy cewnikowaniu Kubuś oczywiście się znowu wyrywał i krzyczał, ale - jak mi powiedziały pielęgniarki - to i tak nie było tak strasznie, gdyż w sumie rzeczywiście gdyby naprawdę chciał się wyrwać, to dwie trzymające (w tym ja) nie dałybyśmy mu rady. W momencie jak rurka cewnika już weszła trochę, to przestał się wyrywać. Nie mam pojęcia jakie to uczucie być cewnikowanym, ale jak przypuszczam okropne i nie wiem czy chciałabym je przeżyć. Ale jako dorosły, to człowiek wie, że musi i zaciskając zęby wszystko prawie jest w stanie znieść.

W sobotę przyszła wyczekiwana wiadomość - mocz jest jałowy!!! To na prawdę była super wiadomość, bo bałam się, że ta pałeczka ropy błękitnej się uodporni i... No właśnie jakie leczenie byłoby dalej. Ale na szczęście moje kruczoczarne myśli się nie spełniły i zostało tylko dokończenie leczenia antybiotykiem i na razie koniec tych przyjemności. Muszę przyznać, że Oddział Stacji Dializ jest zupełnie innym oddziałem niż do tej pory przez nas zaliczone. Jest tam wrażenie jakby było się na intensywnej terapii albo coś w tym rodzaju. Taka cisza i buczące maszyny. Taka cisza, że aż bałam się mocniej zadzwonić, aby nas wpuścili czy głośniej coś powiedzieć (właściwie normalnie powiedzieć), zawsze półszeptem. Ale w sumie i mnie i Kubie się tam podobało.

Dzisiaj był ostatni dzień przyjmowania antybiotyku. Ostatnia dawka wieczorem, po której "motylek" został usunięty, co już było ostateczną oznaką zakończenia wizyt na Oddziale Stacji Dializ. Kubuś wyczekiwał tego momentu, gdyż wreszcie mógł się z Jackiem kąpać w bąbelkach. W związku z tym, zaraz po wyjściu ze Szpitala zadzwoniłam do Jacka, aby już wodę do wanny zaczął napuszczać. Po kąpieli Kubuś właściwie w biegu padł, ale jutro może się wreszcie wyspać, nie będę go budzić z samego rana. Ja także mam taki sam plan.

Dzisiaj także Kubuś był umówiony do Urologa. Udało nam się wcześniej do niego dostać niż byliśmy umówieni - nie chciałam dwa razy jeździć do Szpitala. W sumie nie wiele się dowiedziałam, poza tym, że wyjmujemy Kubusiowi cewniki (te założone na początku roku) i zamykamy jedną stomię. Doktór pytał się która stomia jest bardziej płaska czy nawet wklęsła (prawa), więc że ta zostanie zamknięta. Jednak główne decyzje zapadną jutro, gdyż przyjeżdża Konsultant do nich i będą z nim na ten temat dyskutować. Czekam na telefon po naradzie.

Z usunięciem cewników się w zupełności zgadzam. Uważam, że nic nie dały, a może nawet wręcz przeciwnie, bo przed ich założeniem Kubuś robił siusiu siusiakiem raz dziennie i na tyle duże, że byłam w stanie pobrać na badanie. Teraz to potrafi nawet kilka dni nie robić, jak zrobi to maleńko i z wysiłkiem. Teraz wysiłek jest spowodowany bardziej brakiem moczu w pęcherzu niż problemów z samym robieniem. Wczoraj także pojęłam, że zamknięcie stomii i tak musi nastąpić, nieważne co będzie dalej. Gdyby stomie zostały w miejscach, w których obecnie są, nigdy - nawet dorosły - nie byłby w stanie sam ich obsłużyć. Nawet - przy złym scenariuszu - jakby trzeba było je na nowo wyłaniać, to i tak w innym miejscu - z przodu na brzuchu, aby mógł sam sobie zmienić worek itp. itd. Po dojściu do takich wniosków nie mam teraz nic przeciwko zamknięciu stomii. Przecież będzie także po stałą kontrolą i w razie czego niestety pójdzie "pod nóż". Może to dziwne i nienormalne takie rozumowanie, ale staram się podchodzić obiektywnie, gdyż wtedy jest się w stanie zrozumieć i postępowanie lekarzy i rzeczywiste "za i przeciw" danego zabiegu.

Najdziwniejszą rzeczą jaka się dzisiaj zdarzyła, była reakcja Kubusia na sprawę zamknięcia jednej stomii. Wracając rano ze Szpitala Kubuś spytał się mnie czy jak Madzia będzie w jego wieku, to czy będzie miała stomie. Po mojej przeczącej odpowiedzi, stwierdził, że przecież stomie wyrastają w tym wieku. Taka wypowiedź świadczy o tym, że Kubuś nie pamięta o tym jakie było jego życie bez stomii. Po wytłumaczeniu, że stomie nie wyrastają, tylko zostały mu zrobione przez lekarzy, aby "uratować nerki", inaczej podszedł do sprawy stomii. Owszem je lubi, choć tego nie powiedział, ale spytał się kiedy zostanie usunięta druga stomia (bo zrozumiał rozmowę o usunięciu jednej stomii). Bardzo się cieszę z jego tak pozytywnego nastawienia do tej operacji, choć teraz dopiero posypała się lawina pytań już o wiele bardziej szczegółowych na temat tego zabiegu. Musiałam dokładnie - w miarę - opisywać jak to będzie wykonane, że Panowie Doktorzy natną jego skórę specjalnym nożem i że po usunięciu stomii zaszyją specjalnymi nićmi, innymi niż ja używam do szycia ubrań. Uzgodniliśmy także, że Panowie Doktorzy mają założyć szwy, które się zdejmuje, bo tych szybciej się pozbędzie; uzgodniliśmy, że jakby w czasie operacji się obudził, to nie chce, aby ona dalej się odbywała; uzgodniliśmy, że po operacji jak nie będzie chciał, to nie będzie oglądał rany i plasterka po stomii, ale jak będzie chciał, to obejrzy; uzgodniliśmy też co będziemy robić po operacji, jak Kubuś będzie mógł tylko leżeć (Tym razem pamiętałam (nauczka z ostatniego pobytu na Oddziale Chirurgii), żeby Kubusiowi powiedzieć, że po operacji będzie musiał poleżeć kilka dni na Oddziale i nie będzie mógł wstawać i że będziemy tam nocować ) itp. itd. W sumie po tych rozmowach uważam, że zabieg powinien odbyć się jak najszybciej, bo jest do niego psychicznie bardzo pozytywnie nastawiony, a to także jest bardzo ważne w leczeniu wszystkich chyba schorzeń.

Na zdjęciu Kubuś z Madzią i świnką morską Pan Pepe Dziobak (Agent P) z bajki Fineasz i Ferb, ulubionej nie tylko Kubusia, ale nas wszystkich.

Dodatkowo Agacia była dzisiaj u Pulmonologa i miała wykonywane testy alergiczne. Najgorsze były trawy wszelkiego rodzaju oraz kot, reszta - łącznie z Panem Pepe Dziobak - wykazała malutkie zaczerwienienia, ale bez większego wpływu na jej zdrowie. Kot nie był zaskoczeniem, gdyż cały czas po zabawie z kotem Agacia dostawała wzmożonej alergii. Ale niestety tłumaczenie, że ma kota zostawić w spokoju nic nie daje, jak na razie. Pusiek najbardziej winny zamieszania alergicznego śpi teraz spokojnie obok mnie na kanapie. W każdym razie z badań wynikło, że Pepe-Dziobak może zostać u Agaty w pokoju, ale kot ma tam zakaz wstępu. Najważniejsze jest to, że nie jest gorzej, nawet pod niektórymi względami lepiej, tylko bidulka musiała się przemęczyć kilka dni bez leków wspomagających... Po powrocie do domu szczęśliwa wzięła wreszcie Zyrtec, który zminimalizował wszystkie wychodzące przez te kilka dni uczulenia.